国际罕见病日

改变从了解开始，关注中国罕见患者群体

罕见病进医保的路还有多远？

中国罕见病患者处境艰难，难就难在确诊难、买药难、药价贵。罕见病患者都在盼望着更多的药物能进入医保，减轻疾病负担，但是这一大步想跨过去却不容易，仍然有好多坎。归根结底，就是人（患者、管理者、医生）、钱

中国罕见病最坏也是最好的时代

现在是中国罕见病最坏，也是最好的时代。

卫生资源配置对罕见病诊疗的影响

研究表明，医疗中心距离患者居住点的距离以及其专家配置是影响罕见病是否能得到及时诊疗的主要因素，但前者是重要的影响因素，因此设置距离居民点较近的诊疗站，提供远程会诊服务等可能会有所帮助。

北医三院副院长樊东升：ALS是少见病而非罕见病！

无论“冰桶挑战”是否会持续，都真诚地期望大家继续关注ALS，关注渐冻人，关注深处疾患深潭的人们，为他们祝福。

张抒扬担任罕见病分会会长 罕见病临床队列研究同日启动

中国的罕见病临床研究和管理将发生重大变化，北京协和医院副院长张抒扬告诉你答案……

罕见病突围 夏尔跨国演绎创新进阶谋略

进一步扩大引进罕见病领域的创新产品，同时贴近本土市场的独特医疗需求，提供专科疾病的高价值产品线，是夏尔深耕中国一直努力的方向。

科学看待精准医学给罕见病带来的新希望

在近日举办的第四届中国罕见病高峰论坛上，罕见病发展中心（CORD）主任黄如方指出，罕见病的诊断和治疗都属于典型精准医学，精准医学领域的大发展，将给罕见病防治带来全新希望。

试着学会与罕见肯尼迪病相处

有另外一种罕见病，症状与渐冻人症十分相似，甚至会让一些医生将其误诊为渐冻人症。它就是“肯尼迪病”。

四位大咖真知灼见 罕见病精准诊疗获突破

应对罕见病，四位大咖创新思路，巧化挑战成机遇。虽山高水远，但已峰回路转。