我们以及世界在此的经验做法，欠账可能比较多。可以肯定的是，不仅仅是用药问题。
笔者感触：
罕见病用药保障，在中发5号文出现。请注意，是罕见病用药保障，不是罕见病保障。
量力而行，尽力而为。保障什么样的罕见病用药？基本门槛是：临床疗效好和比较好。
能达到这个门槛的罕见病用药，确实是有的，可能还不少，目前形势看，越来越多些。
罕见病用药保障，应有之义是管用高效。但超脱于管用高效的，应是患者实在获得感。
请注意，实在获得感，并不单纯是指罕见病患者花了医保基金多少钱，是在健康获益。
从这个视角看，罕见病保障比罕见病用药保障可能要实在，虽然医保目前还不敢提及。
某种意义上，罕见病用药是挡在罕见病医保患者享受罕见病保障前面的一道客观的墙。
但在罕见病用药无论从药品数量还是商品价格都颇具进攻性时，这道墙实际土崩瓦解。
真正管用高效、实在获得感的命题还是回到：罕见病保障，包括用药或者用药的替代。
对此，必须要有配套的医疗服务价格、医保支付管理方式、服务形式于内容，及监管。
我们以及世界在此的经验做法，欠账可能比较多。可以肯定的是，不仅仅是用药问题。
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