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国际罕见病日 | 为了全球三亿罕见病患者

2月29日是国际罕见病日，今年的主题为“We are the 300 million”。

关键词:

罕见病

非凡医者-张定宇

“非凡医者”张定宇：在抗“疫”战中与命运叫板的“渐冻症”人

中国罕见病联盟授予张定宇同志 “非凡医者”荣誉称号

罕见采访

李林康理事长：健康路上一个都不能少，全民一起向前走

张奉春教授：罕见病多学科远程会诊助力罕见病诊断水平提升

罕见病多学科远程会诊实录

“隔离病毒，爱不隔断”——疫情之下罕见病多学科远程会诊让爱没有停格

推广罕见病分级诊疗，提高罕见病医疗水平——罕见病多学科远程会诊在京举行

致罕见病病友的一封信

国际罕见病日中国罕见病联盟致信全国罕见病病友

罕见背景

专访北大医院丁洁 | 不罕见的罕见病：更多孩子本可尽早确诊

为拯救患罕见病的小女孩医生研发了一种专属于她的药物

这种罕见病极易误诊，身体出现这些症状需要注意啦！

4岁福州女孩个高、手指修长，却是因为得了这种罕见病，险失去视力！

罕见心脏病迎来首个新疗法！住院率显著降低

英国批准新基因疗法，用于治疗罕见遗传眼疾

又是罕见病+高药价现实版“买家俱乐部”在英国上线

医疗案例丨救治罕见传染病缘何担责

提高罕见病药物可及性的全球经验（连载一）

提高罕见病药物可及性的全球经验（连载二）

罕见病影响全球超过3亿患者 | 资讯

罕见世界

罕圈2019大事记 | 年终盘点

罕见病活动回顾：“向阳而生，为爱发声”2019国际SMA关爱日活动在成都成功举办 | 活动

罕见病患者的未来在哪里？

差异化的医保准入评估和卫生技术评估体系 | 提高罕见病药物可及性的全球经验

拉福拉病治疗策略的临床前研究显示出前景 | 资讯

罕见奉献

全国罕见病诊疗协作网办公室成立张宗久任主任

李林康的健康中国梦：让罕见病患者病有所医、医有所药

关爱罕见病人，不应止于“慈善竞赛”

准入、支付、诊疗多个壁垒，中国罕见病诊疗的困境难解？

罕见病纳入慢特病医保？官方给出答复：部分地区将纳入保障范围

11月1日起，全国将统一开展罕见病病例诊疗信息登记工作

罕见病医保文件出台！浙江将定期启动罕见病特殊药品专项谈判

摸清罕见病发病“底数”，“三医”联动破解罕见病诊疗难、用药难

2019年中国罕见病大会上发布《罕见病药物卫生技术评估专家共识(2019)》

人民日报聚焦罕见病诊断：建立畅通完善的协作机制

2019年中国批准上市的罕见病新药物盘点 | 重磅

国家卫生健康委办公厅关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知 | 重磅

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