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最最珍贵成人礼!17岁的最后一天,一份爱被“种”进他的身体

2023-12-28 14:06   浙大一院

2018年8月,我国优化了器官分配政策,规定儿童供肾优先分配给儿童受者(年龄小于18周岁),这大大缩短了儿童肾移植等候肾源的时间。

“我所有检查都做好了,准备一月份把自己的肾给他的,没想到‘幸运’来得这么快。”11月30日,刚过18周岁生日5天的晓康(化名)做完肾移植手术出院了。出院这天,他和父母一人拿着一个本子,认真在记录医护人员交待的出院事宜。

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(晓康出院当天与医护人员合影)

“7月初住进来的,五个月不到就等到了肾源,生日前一天做了手术,18周岁的生日礼物终身难忘。”晓康全家眼角闪着泪光,嘴里不停念叨着说要感谢捐肾给晓康的孩子,感谢痛失孩子家庭的大爱。

等肾源这么快吗?今天我们从晓康的故事中来了解一个群体——儿童肾移植患者,这是一群年龄小于18周岁的孩子,儿童罹患尿毒症会对患儿的身心健康造成长远的影响。2018年8月,我国优化了器官分配政策,规定儿童供肾优先分配给儿童受者(年龄小于18周岁),这大大缩短了儿童肾移植等候肾源的时间。

坐滑滑梯的“肾功能”

2023年1月,晓康还是一名高二学生,平时学习成绩优异,排名常在年级段前十几名,对于未来,晓康有明确的奋斗目标。然而,那阵子晓康总是流鼻血,还伴有头晕症状,在当地社区卫生院做了一系列检查显示他血压高,并且怀疑他有心肌炎,建议往上级医院做进一步检查。上级医院的检查显示晓康的肌酐严重超过正常值,并且随后的肾穿刺报告显示晓康患了免疫球蛋白A(IgA)肾病

这是一种原发性肾小球疾病,也是在我国最常见的肾小球疾病,疾病进展为   不可逆,发病机制目前还未明确,这意味着晓康迟早会走上尿毒症的路。

“进展太快了,当地医院建议我们马上来杭州。”晓康父亲表示,晓康在当地医院积极治疗后效果一直不好,肾功能就像坐滑滑梯一样往下走,用尽了治疗方案都没“拉”住。

父亲愿意捐肾

为此,今年7月10日,晓康在父母的带领下来到了浙江大学医学院附属第一医院肾脏病中心,当听到肾脏病中心常务副主任吴建永主任医师说晓康的肾穿刺报告里11个肾小球, 7个半已经罢工,还剩下3个半在勉强工作,晓康父亲看着已像是“大人”模样的儿子哭了。

“这么个大个子,你说他的肾就那么点功能在运转,看着他有气无力的样子真的很心痛。”晓康父亲做好了自己捐肾给儿子做亲体肾移植的准备,并且做了一切检查,检查结果也符合亲属供体要求。

“移植是不是很贵?贵的话不做了。”懂事的晓康自己有上网搜过移植手术的费用,他知道自己家庭经济一般,手术费用他怕父母负担不起,甚至做好了一辈子长期做透析的思想准备。

“卖房子也要给你治疗!”晓康父母知道孩子的病情最好是做肾移植手术,因为透析只能延缓疾病进展。

“孩子很要强,刚确诊的时候还在努力上学,但因为病情进展太快,坐在高三教室里实在吃不消高强度的学习。”为此,晓康在高三时休学了,虽然孩子不说,父母知道他很想回学校,跟同学们一起奋战高考。

“晓康还有个姐姐,现在正在上大学,原本打算等寒假他姐姐放假,我就把肾给他,把移植手术做了,这样家里还能多个人照应。”晓康父亲做好了明年1月份做亲体肾移植的准备。

一个幸运的电话

“明天可以过来做手术吗?”11月23日下午17:53,晓康父亲接到了浙大一院肾脏病中心的电话,问他明天可以做手术吗?他刚开始还没反应过来,因为约的是明年1月。得知是在国家卫健委COTRS排队系统中等到了合适的爱心捐献,晓康全家哭了。

“当下第一反应是高兴,这个没必要说谎,但随后又很难过。”晓康父母说,有爱心捐献的肾源,说明有一个家庭失去了他们的孩子,同是作为父母,那种失去孩子的痛他们能理解。

11月24日,晓康18周岁生日的前一天,晓康做了肾移植手术

11月25日,晓康18周岁生日,肾移植层流病房的医护人员偷偷从食堂买了蛋糕给晓康庆生。

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“很惊喜,想不到在医院还有医护人员给我过生日。”晓康腼腆地说,这个18岁生日终身难忘,他一定会好好珍惜收到的这个成人礼物——爱心捐献的肾源,他要努力康复,早日回到学校,参加高考,继续休学前的奋斗目标。

另外,晓康担心的手术费用问题,在出院这天他看到结算单,松了一口气,原来浙大一院的手术费用远比网上搜的费用低很多,完全在父母能承受的范围内,家里的房子也没卖。

儿童肾移植

意义重大

“我们也是第一次碰到在18周岁生日前一天做爱心捐献的肾移植手术,晓康是个幸运儿。”主刀医生吴建永主任医师解释道为什么要说晓康是个幸运儿,因为18周岁以上的患者等待爱心捐献的时间平均为3-5年左右,而18周岁以下的患者则有儿童分配优先“福利”。

“虽然晓康的病情进展非常迅速,但接受移植手术的时间也很快。”吴建永主任医师表示,一般来说,等待肾源的过程中都是依靠透析来维持病情,晓康非常幸运得没有经历透析这个过程,而是直接做了肾移植手术。

肾脏病中心主任陈江华主任表示,儿童尿毒症患者近年来发病率逐渐增高,发病原因与成人明显不同,除了原发性肾小球肾炎外,多为遗传性和先天性疾病,透析治疗会对尿毒症儿童的生长发育、心理发育、学习等方面造成严重影响。因此,儿童成功接受肾移植的意义比成人要更大!

目前,浙大一院肾脏病中心已经成功开展8359例肾移植,包括100余例儿童肾移植,肾移植最长存活30余年,十年存活率超过80%,很多患者肾移植后还顺利结婚生子。

本文为浙大一院原创

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