患者叙事：从先心病到肺动脉高压，四十年的悲情与不甘

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我的日志

作者：阳夏书生先天性心脏病合并肺动脉高压患者

之一    

我从生下来，就被安排成了一个悲情角色——先天性心脏病。从九个月大的时候查出来开始，我历经了38年的苦难。我之所以说自己悲情，不是患病，而是生错了时代。我曾经因为自己的这种室间隔缺损咨询过心外的大夫，现如今这都算不上什么棘手的手术。有一个主刀医生在医院宣传栏的简介里声称，自己一个人每年都要做成百上千例各种心脏手术。

肺动脉高压在百度搜索的词条里讲的比较吓人。我最初看到平均2.8年的生存期时，也是吓得要死，毕竟我当时才三十岁。如今8年过去了，我还在坚持抗争着。这期间，我出现过流鼻血不止、咯血、晕厥、胸痛等常见症状，偶尔还会突发视力下降和偏头痛。

由于长期以来受自卑感所影响，总以为别人的关注都是异样的眼神，慢慢地也就疏远了与人的沟通。也就是从这个时候开始，我逐渐习惯上了晚上的散步，一个人，一颗心，一些思考。我一直坚信，多走走路对我们这样的是有好处的，比如可以锻炼心肺功能，还能改善肺血管的弹性，同时也能有效预防血栓的形成。

说实话，自从出现过咯血之后，我是深怕这种出血性症状的出现的。光是自己本身长期伴随的流鼻血就已经让我胆战心惊了。如今又出现另一种说法，说是咯血是身体在自救，因为流血之后，血流对肺血管的压力就会相应地减弱。我不知道这是不是符合血流动力学的理论，但我却对此深信不疑。

我突然觉得我选择工作是对的。基于我的自卑感以及心理压力，迟早会抑郁。再说，工作的乐趣除了可以增加与人沟通的机会，也能避免胡思乱想。另外，只要是工作，都能从习惯上来改变一个人，从规律生活开始。我找工作不讲钱，只要自己身体可以承受，用付出换来回报，多么心安理得的生活呢！用工作之余的空闲时间随意游走，看一场电影，逛逛街，写写日记，拍几张照片，跟朋友通个电话，或者就干脆坐在三楼的楼顶看看风景。

我把生活说得如此安然，大概最多只有一半是真实存在的，而另一半则是我极力推崇却一时难以企及的。我看上去很好，但事实上还远没有那么好。

之二    

最近几天一直不舒服，心跳不规律，还头晕，大概又是缺氧造成的。都说“久病成医”，我也是深有体会呀！

身体的不适，首先起来反抗的就是心脏，姿势稍有不对就胡乱跳动。一开始，我也尝试通过深呼吸平复心跳，但效果不太理想。紧接着脑子会因为缺氧而昏昏沉沉，记忆力衰退的速度惊人，转个身就找不到心里念念的东西。我会先傻掉吗？

我多想忘记“我是个病人”这个事实。为了假装我是个普通的人，我想找点事做，不讲钱也行。我还有梦想，有憧憬的未来，我甚至盼望着在有余钱的时候计划一次旅行，去看看某个病友，去海边听听潮声，或是去尝试徒步。曾几何时，当我注视着房间里的那张中国地图时，我的这个想法就愈发强烈。我庆幸生在这样一个地大物博的地方，只要身体条件允许，960万平方公里的广阔足够我一生徜徉。可是······多么无奈的一个转折句！

之三    

活了大半辈子，最切身的感受还是那句“有啥别有病，没啥别没钱”。而我，两样全占。所以今天偶然看到巴德年老爷子讲到这个医学人文就是要实施全民免费医疗，就异常兴奋起来了。相信这次再不是看到电线杆上的小广告所表现出的欣喜了吧！

肺动脉高压的靶向药物都是比较贵的，和治疗癌症的孤儿药有得一拼，仅有的几种药品还都是被外国药企垄断，真心吃不起！可是病情发展到一定程度，断药就等于放弃生命。结果久而久之，家庭又会因为我等的拖累而致贫或者返贫，这就与国家实施的脱贫攻坚的本意相违背了不是吗？只是一个14亿人的国家，果真实施起全民免费医疗来又是何等的困难哪！

我们只能等。这个“等”包含了太多的无奈和痛苦，天知道我还要等多久，还能等多久？

之四    

基于我现有的状况，我应该非常爱钱才对，可事实上呢，我对这世间最最荒谬的东西一点儿也不感冒。或许真等到我卧床不起、濒临灭亡时才会慨叹钱少之无奈吧！

我觉得我不应该生在这个价值观惊人的统一的时代，反而应该回到那个以物易物的愚昧时期，过着逍遥且无甚烦恼的日子，短暂而不落痕迹。

说起来，我也是受到普遍贫穷深深伤害的一个人。因为普遍的贫穷和当时的条件限制，我的先心病无法及早进行有效治疗，久而久之，慢慢拖垮了整个身体。或许多年前的那一天，父亲是有意要撇下我的。他远远地观察我，可是我不哭不闹，自顾自地盯着眼前这个陌生的地方，等着他回来接我。我最终没能遇见一个好心人，好遂了父亲的愿望——让某个有能力为我看病的把我捡去。当我父亲终于放弃心底的一丝狠心，我就注定赖上这个家庭一辈子了。

他当时没能狠下心，就要此生多受累，这也是他的命。而我，既然能从几亿精子中脱颖而出，自然也就有我存在的理由吧！

如今三十几年了，我还在奇迹般地挣扎着，这种坚持连自己都惊奇了。同样的，我还会尽力挺下去，活成一个榜样出来。我相信只要我活得够久，我就能见证自己更出色的一面。

之五    

病友及病友家属在最初听到肺动脉高压的时候，相信心情都是一样的，怕，怕得要死。然后很多医生又对这个病不太了解，解释起来未免夸大其词，再加上如果还在网络上搜索了一番，那就更加剧了本就紧张的神经，这颗小心脏可不就拔凉拔凉了。

有时候想想，我这一路走下来挺不容易的。小时候，我很自卑，从小就固执地认为跟别人没法比，虽然也是能跑能跳，但却经常生病。或许也是觉得没什么能跟别人比的，我就非常专注于搞好自己的学习成绩，所以那时候表现得一直很优秀。可是我最终也没能走进我理想中的大学，就因为我怕人家体检。初中毕业体育测试的时候我就知道自己身体出了状况，因为1000米我都跑不下来。而且那几年老是流鼻血，动辄止不住，大小医院都去过了，各种偏方什么的也都用遍了。到了2003年，还是因为流鼻血，我去省铁路局医院，人家让我做了很多检查，也就在那时候，我第一次看到了它——肺动脉高压。只是当时，我所在意的只是鼻血能不能止住，根本没去探讨这个陌生词汇到底是什么意思。

转眼到了2010年（我还是经常流鼻血），我的父亲决定去医院给我做心脏手术，我知道，他是一直都觉得亏欠于我的。正好当时有个私立医院开业，而主刀医生是我们省胸科医院的副院长，当时这个人很厉害，每年做的心脏手术都超过1000台，而且手术成功率非常高。我当时住了20天院，花费一万多块钱，主要就是做各种术前检查。当彩超结果显示已经肺动脉高压了，医生们就决定做导管，一方面确诊我的肺动脉高压，一方面也希望能够尽早实施手术，解决我长期的病痛折磨。然而结果很不理想，那个院长看过之后，找我的父亲谈了谈话，至于说什么，至今父亲都没跟我说过，我也不便问。

在那20天里，我是准备面对生死的，我也做好了这个心理准备。我托一个护士为我买了一本书（《明朝那些事儿》），每天除了应对各项检查，就安安静静地看我的书，等我书都看完了，心态也锻炼到足够强大了，医生却让我出院了，好失落啊！

再后来，我就坚持采取保守治疗，吃药维持，实在吃不起进口的就通过病友介绍购买一些印度仿制药，不管怎么样，采取积极的态度总是有好处的。

现在，我又坚持了好几年，除了身体一些细微的变化之外，我也就是老了好几岁而已，我还是我，不一样的烟火。

真心想对刚入群的病友及病友家属说几句话。首先不要紧张，尤其是家属，你自己方寸已乱，还怎么为他/她遮风挡雨。其次，一定要先确诊，去大医院，做下导管。一旦确诊就要积极治疗，然后根据医生建议，或手术或保守治疗，按时按量服用药物。另外就是要保持乐观态度，这点很重要。如果情况允许，可以适量运动。有条件的话要及早通过氧疗减轻心脏负担，少喝水，尽量不要感冒，流感季节可以打疫苗预防，因为每次感冒都会加重病情。

借用群友经常说过的一句话，乐观并积极面对生活中的苦难，我们每个人都能活到死。

之六    

病友群进了一个又一个，但倾心的朋友依然不多。虽然因为共同的遭遇，多少话语不自然地会触碰到柔软的内心，但令人遗憾的是，我们最终还是会因为生活的不堪将话题逐步引到沉重的遭遇上去。如是再三，渐渐地也就冷了。

虽说也有几个谈得来的病友，曾经因为一夕的畅谈互生惦念，一句“最近可好”在我看来又何尝只是一句客套，而“老样子”已然令人欣慰不已了。

斗嘴，好像一直都存在着，但没几个会真正在意话语里不当的言辞，谁会纠结这个呢？可是故作的乐观又能维持多久呢？一旦出现身体的各种不适，独自忍受的还是那个备受煎熬的寂寞的内心。所以，趁着阳光还好，及时享受生活，才是当前最亟待宣扬的积极意义。不要等到悲惨的境遇照进现实，才开始痛恨起那种沉默的冗长所带来的心生不安。

挣扎的目的，并不是要凸显自己有多么坚强，而是潜意识里的那点不甘心强迫着我们做点什么。谁甘心就这样被打倒呢？谁甘心就此沉寂呢？谁又甘心世界就此没了自己的身影呢？也许此时，我所拥有的不是坚强，而是倔强，不是不屈，而是不甘。只是面对着未知的明天，我们最终能够倔强多久呢？

有些人掉队了，这也是预料中的事。也许不久的一天，我也会这样掉队，给一些人带来短暂的伤悲，然后也和很多人一样，逐渐被人淡忘，这不也是预料中的事吗？

总认为这样的人生是在苟且，然而最终我却没有足够的勇气来个自我了结。于是，一天又一天，游魂一般游弋于虚幻与现实之间，羡慕着大多数人的平凡，同情着一小撮人的不幸，得过且过着自己的生活。

当门前的老狗蹒跚，当风铃的丝线断裂，当鬓角白发渐生，当病体踽踽而行，我当年的意气风发何在？如果可能，我要死在这最美的青春，只要你还依稀记得我骄傲的容颜。

之七    

我现在已经不那么担心死亡的突然来临了。自从找到肺动脉高压的小组织以后，好像每年都能直接或者间接地得知病友的突然离世，这个时候往往心情沉闷，几天都不愿意在群里说上只言片语。还是那句话，总是要走的，怕也没用。我们这样的最好的也就是通过手术治疗保持某种状态，但也不能保证任何时候突然的恶化。倒也有一两个做了心肺移植，可是并不是每个人都有足够的运气和雄厚的家底，大多数都和我一样，挣扎着求生，然后一个个在不知不觉中掉队，而后渐渐被人遗忘。我们交情本就不深，有时候聊天的次数又那样少，而且我们又那么善于遗忘，所以还能祈求些什么呢？或许我们之所以能够聊到一起，一是以为同病相怜，二则深埋于心中的苦痛类似，如果还有第三点，我个人认为就是我们所承受的疾病总是不愿意在生活中提及，常常在人后自怨自艾，独自忍受。我们是需要释怀的，不论借助什么。

最后，感谢还有今天，让我有机会写下以上文字，我会继续坚持的，不死不休。

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编辑：郭菲、范小喵

排版：范小喵

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