罕见病屡上热搜,产业链上的创新点热火朝天

2020
09/17

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和星星 / 健康界
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即便是对于常年根植于罕见病产业的人来说,近期有关罕见病群体的公众议题来得也有点猛烈。

今年8月,一针罕见病药物70万的事件经过舆论发酵后迅速占据媒体,此后医保局和药企纷纷回应。相关热搜阅读量破亿,健康界也撰文《70万一针,罕见病用药到底有多难?》剖析了事件背后存在的行业问题。

对于罕见病群体而言,更多的社会关注的确是行业痼疾正在逐步解决的表现。蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方表示,“罕见病在过去的十几年中经历了从鲜为人知到广为人知的过程。”

但是,屡上热搜背后也让另一个更为深刻的议题浮出水面——有关罕见病问题的讨论不能仅仅停在舆论范畴。事实上,罕见病问题是一门横跨医疗、保险、药物研发、人工智能等多产业的社会议题。若想切实解决相关问题,离不开社会各界的努力。

药物价格高企,创新支付或成解题思路

部分药物价格昂贵是导致罕见病药物可及性难以实现的重要原因。《中国罕见病医疗保障城市报告2020》数据显示,截止至2020年5月18日,以《第一批罕见病目录》为依据,我国共上市涉及35种罕见病的63种药物,其中38种药物已被纳入国家医保,还有25种药物尚未纳入医保,另有14种罕见病所涉及的所有药物均为被纳入医保目录。

按照药物年治疗费用统计,14种未纳入医保的罕见病药物中,年治疗费用超过10万元的共计8种,其中7种罕见病治疗药物的年治疗费用超百万元。

从数据中不难看出,我国罕见病高值药物保障尚待补充。在业内专家看来,近年来国家和地方政府已经在积极推动罕见病相关的保险支付,但由于罕见病特殊性、社会医保的公平效率考量、药物的有效性和经济效益评估的不确定性等问题,导致罕见病药品的医保准入难度较大。

政府引导下的多方支付是目前国内专家较为认可的罕见病药物保障创新方案。今年全国政协十三届三次会议期间,全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁发表《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》提案,建议逐步推进罕见病医疗保障的多方支付机制。

在9月12日上午由蔻德罕见病中心、四川大学华西医院联合主办的2020第九届罕见病高峰论坛上,北京医学会罕见病分会副主任委员王琳详细解读了“1+4”的多方支付机制。

据其介绍,多方支付之“1”,是首先将第一批罕见病目录涉及的121种罕见病相关药物逐步纳入医疗保障,包括国家医保目录或省级保障目录。多方支付之“4”包括,建立罕见病专项救助项目、统筹安排慈善基金进入罕见病支付机制、引导商业保险进入罕见病医疗支付机制以及罕见病患者要支付力所能及的医疗费用。

以“1+4”为代表的多方支付模式正是如今大多数罕见病药物保障较为完善的省市布局的重要方式。

以山西省为例,2019年2月,该省出台《关于部分高额费用“罕见病”医疗保障问题的通知》,将戈谢病、庞贝病等药费高昂的罕见病纳入省级医疗保障体系。该保障体系通过基本医疗保险、大病保险、专项救助、医疗救助、社会援助五个主要支付方式,综合报销比例可达80%-90%。

即便有珠玉在前,但想要切实落地罕见病医疗保障体系,仍面临诸多困难。

首先是医保报销的尺度问题。医疗保险的特征是低水平、广覆盖,对于高值罕见病药物来说,医保报销过多有碍社会公平,报销过少又无法切实起到帮扶;

其次是病种间的竞合问题。罕见病种类繁多,仅《第一批罕见病目录》就收录了高达121种罕见疾病,在逐步推进社会保障的过程中,对哪些病种提供首要保护仍值得商讨;

最后是保险经济学问题,罕见病药物价格高昂,但发病率极低,由于我国尚未有明确的罕见病群体相关数据,贸然开展保险帮扶,有可能会出现偿付风险。

在创新支付方面,不少专家都认可以地方政府牵头、保险公司承保的“惠民保”模式。据了解,惠民保以低保费、高保额为特征,面向城市有医保的群体销售。上海镁信健康科技有限公司创新支付事业部副总经理冯昊认为,以惠民保为代表的城市普惠保险有足够的参保人群,因此更有可能率先成为罕见病患者的支付方。

另外,针对罕见病群体,也可提供相应的药物分期保险或罕见病专项保险产品。爱选科技有限公司联合创始人何剑钢认为,商业保险可以成为罕见病保障的重要角色。首先,商业保险相对灵活,可以进行更多的行业探索;其次罕见病发病率较低,因此可以提供高杠杆保障。

罕见病药物研发恰逢其时

即便有医保报销,对于部分罕见病患者而言,也存在没有治疗方案或者国外有药、国内无药的窘境。

比如,最近多次被提及的诺西那生钠注射液,是由渤健公司(Biogen Idec Ltd)于2016年首次推出,用于脊髓性肌肉萎缩症的治疗药物。该药物于2019年4月28日,在中国上市。

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关键词:
罕见病,蔲德罕见病中心,药物研发,孤儿药

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