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血液肿瘤科医生:现实远比《我不是药神》残酷

原创 文/李子君 2018-07-09 来源:健康界
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“现实远比电影中残酷得多。”血液肿瘤科医生讲述《我不是药神》现实中患者的真实故事。

“回首见生命,人便有了神的光芒!”在看过电影《我不是药神》之后,北京京都儿童医院血液肿瘤科主任孙媛在朋友圈转发影评时,写下这句话。

尽管孙媛再三强调,电影中因格列卫价格畸高,无处代购的白血病患者只是特殊历史时期的人群,中国药品引进和研发从未止步,但她也同样提到,有些在其他国家临床有效的药物尚未用于中国患者身上,在保证患者安全的前提下,她时常会给患者“指出一条明路”。

无论是在北京京都儿童医院,还是其曾经供职过的道培医院,孙媛都接触过求助无门、最终默默死去的患者。在《我不是药神》上映之初,孙媛便到电影院刷过一次,观影过程中,这位整日与血液病患儿打交道的女医生数度落泪,“太真实了,这样的患者,类似的故事,我们周围比比皆是。”在接受健康界采访时,孙媛说:如果你认为电影过于写实的话,那么你就错了,因为现实远比电影更加残酷。

“有的患者,不应该死”

在影视作品中,白血病常常被塑造成为不治之症,这让很多人对白血病形成“钱花光了,人也没了”的印象。但最近十年,白血病治疗水平突飞猛进,尤其是儿童急性白血病,只要规范治疗,并且在拥有骨髓移植适应症的情况下及时手术,小患者至少有80%左右治愈率。

然而医学进步的水平并没有让所有人熟知。孩子原本是家庭的希望,但当孩子突然被确诊患有白血病或其他血液病时,并不是所有家庭都愿意倾其所有给予治疗。“很多家庭带着患有血液病的孩子历经千辛万苦来到北京,但让患儿父母倍感压力的往往不是高额治疗费用,而是来自家庭内部的非议,这源于还有太多人认为白血病是不治之症,在这种情况下,往往坚持到最后的,只有孩子的妈妈。”

在血液肿瘤科看尽了世间人情冷暖,这也让孙媛和同事们的内心变得更加柔软,那些为孩子付出所有的母亲随时都在触动着她。在采访过程中,正有一名小患者在治疗仓内接受治疗,孩子的妈妈每天只吃馒头和咸菜,后来连买咸菜的钱也拿不出来。“我们的医生和护士看她可怜,每天轮流到食堂给她打饭。”说到这里,孙媛红了眼眶,“父母很伟大,也许他们从自己身上几毛钱都要省,甚至不吃不喝,但会给孩子花几十万的治疗费用。”孙媛说。

患儿遇到负责任的父母,是不幸中的幸运。但需要正视的是,并不是所有身患恶疾的孩子都能最终获得健康。身处北京,被父母丢在医院的孩子几乎没有,但在一些欠发达地区,这种情况却经常上演。

孙媛曾经接诊过一位不足两岁患有噬血细胞综合征的小患者。孩子的治疗效果很好,也购买过相应的保险,眼看马上要进行骨髓移植,孩子的爸爸却拿着几十万元的保险理赔款人间蒸发,留下病重的孩子和哭嚎着寻找丈夫的妻子。因为无力承担接下来的治疗费用,孩子被迫离开医院。“听说那个孩子没多久就走了,可是他原本不应该死啊。”孙媛说。

“当道德与法律冲突时,我首先选择患者安全”

2014年,国产格列卫伊马替尼开始让中国患者受益,与此同时,很多国产创新药也逐步纳入医保。通过国家谈判、创新国产药和仿制药上市、进口抗癌药零关税等政策和举措的推出,慢粒白血病患者经济负担骤降。以北京为例,白血病医保患者每月个人的用药支出不足万元,这使无数患者重燃生的希望。就像电影中主人公程勇在法庭上进行陈述时所说:以后会越来越好的,希望这一天能早点到来吧。

当目光被拉回到现实时,人们也终究会发现,时至今日,由肿瘤患者群体和代购者编织的一张庞大的海外购药网络仍然存在。

马法兰是一种被证实对多种实体瘤有效的药物。尽管已经在国外有十几年临床经验,但马法兰并未被引入国内。与马法兰命运相似的药还有很多,不少国际公认的抗癌药都面临在中国被当作假药的尴尬处境。审批成本高,是业界公认的原因。

最新的抗癌药尚未在国内上市之时,药品代购成为患者无奈之举。无论在门诊还是病房,孙媛经常能看到患者手持明显是印度代购来的药品。明知服用来源不明的药物存在风险,孙媛有时也只能“睁一只眼闭一只眼”,不会阻拦。

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