从“我不是药神”到“我是药神”,这不仅是电影与现实的映照,更是一位临床药师用数年时间,为慢粒患者搭建的一条从疾病到治愈的桥梁。而当越来越多的药师从幕后走向台前,中国的慢病管理,也将迎来真正的变革。
华中科技大学同济医学院附属协和医院药学部主管药师程芳,用多年的坚持和实践给出了答案。她从一名在实验室里测药物浓度的TDM药师,成长为慢粒患者口中“比我还懂我”的临床药师。她主导构建的“评估-指导-随访”全程化药学服务模式,让近800名慢粒患者实现了规范化管理,更让“临床治愈”不再是遥不可及的梦想。
管理学家彼得·德鲁克曾说:“效率是把事情做对,效能是做对的事情。”对于慢粒患者而言,吃上药是“把事情做对”,而通过科学的用药管理实现长期生存甚至停药,才是“做对的事情”。
病人偷偷停药,刺痛了她
程芳的故事,始于一次岗位调动。
她原本在生化部门做治疗药物监测(TDM),每天检测他克莫司、环孢素等药物的浓度。后来因为工作调整,她转到了LC-MS平台做血药浓度检测。一周只做两到三次实验,空下来的时间多了。“我是不是可以拓展一下临床药学服务?”她问自己。
程芳把目光投向了血液肿瘤,慢粒——这个被《我不是药神》带进公众视野的疾病,引起了她的注意。在中国,慢粒患者的中位发病年龄只有45到50岁,比西方国家更年轻。他们是家庭的顶梁柱,却因一场病面临崩塌。
程芳做的第一件事:调研。她对当时常规随访的500多名慢粒患者做了问卷调查,想搞清楚他们到底需要什么。结果让她心里一沉。
很多患者在随意漏服药物,或者不按说明书要求服药;很多人因为不了解副作用,一出现不良反应就自己减量甚至停药;有些患者合并了高血压、糖尿病等基础疾病,却不知道TKIs药物会跟这些药物发生相互作用;还有些患者疗效很好,吃着吃着觉得自己好了,擅自停药,结果疾病加速进入急变期,治疗难度陡增。
“最让我难受的,是一个三十多岁的病人。”程芳在直播中回忆。这个患者原本吃伊马替尼效果很好,但觉得自己“好了”,三年多没吃药也没复查。等到感觉不舒服再来医院,白细胞已经高得吓人,病情发生进展。家庭经济困难,没有移植条件,后续治疗举步维艰。而这样的病人,门诊门口经常碰到。
程芳意识到,慢粒患者需要的远不止一张处方,他们需要有人告诉他们怎么吃药、怎么应对副作用、什么时候该复查、什么情况可以减量——他们需要的是全程化的药学服务。
从一个人到一个体系
程芳开始行动了。她先是跟着血液科的教授上门诊,坐在旁边听、看、记。一开始教授也不清楚这个药师能做什么,程芳就自己找事做。患者有用药问题,她主动解答;患者问要不要做TDM,她给出建议;患者依从性不好,她做依从性评估和单独教育。
慢慢的,教授发现门诊效率提高了,原来要看到下午两点的门诊,现在十二点半就能结束。因为那些用药相关的问题,程芳已经帮他分流掉了。“人与人之间的关系,本质上是一种互利共赢。”程芳说,“你要让临床看到你的价值。”
自此,程芳开始系统性地构建慢粒药学服务体系。首先是服务人群的精准定位。慢粒患者群体有鲜明的特征:多药共用、多系统疾病、治疗窗窄、不良反应多。老年患者、育龄期妇女、儿童等特殊人群,更需要个体化关注。
然后是服务内容的规范化。程芳制定了标准化的随访流程:患者开始服用TKIs后1到2周首次随访,强调服药要点和早发毒性管理;4到6周第二次随访,做依从性考察和不良反应管理;之后每3个月持续随访,做TDM血药浓度监测、依从性评估、不良反应和药物相互作用评估。
服务形式也全面拓展。慢粒药学门诊、医药联合门诊、MDT门诊、线上咨询,四个窗口同时打开。如今,程芳常规随访的慢粒患者近800例,他们已养成习惯:挂一个医生号,再挂一个药师号,用药问题找药师,疾病问题找医生,各司其职,高效协同。
医药联合门诊
“慢粒学院”:当药学遇见数字化
服务的广度和深度,很快碰到了天花板。一个人、一个门诊单元、一个团队,能覆盖的患者终究有限。远程患者怎么办?依从性差的老人怎么办?那些病历报告丢了一堆、搞不清楚自己病情进展的患者怎么办?程芳想到了数字化。
团队搭建了“慢粒学院”APP,一个智能化的慢粒管理平台。患者可以上传检查报告,后台会自动整理成电子病历档案。系统还能做智能提醒:什么时候该吃药了,什么时候该复查了,检查结果出现异常(如肝酶升高)会自动触发不良反应报警。遇到看不懂报告的老年患者,志愿者会手把手教学。遇到依从性差的,系统会督促,志愿者还会电话联系提醒。目前,“慢粒学院”已推广至全国92家医院,注册患者超过2400人,累计上传检查报告6万多份,用户量居全球同类平台首位。
“慢粒学院”APP
科研:从临床问题到SCI论文
药学服务做得好,领导考核时会问:服务了多少患者?发了多少文章?拿了多少课题?程芳没有被这些问题难住,她把临床服务中遇到的问题,一个个转化成了科研选题。
第一个问题:国产伊马替尼和进口的,到底有什么区别?
很多患者吃进口药吃得好好的,因为集采买不到了,要换国产,心里打鼓。程芳说国外有研究证明仿制药等效,患者反问:“那是国外的仿制药,中国的呢?”程芳被问住了,她回去翻了数据,自己做了研究。结论是国产伊马替尼和进口伊马替尼在有效性和安全性上没有差异,这样文章发了,患者再来问,程芳有了底气。
第二个问题:慢粒患者的依从性到底怎么样?
程芳对近400名患者做了依从性调查,发现高依从性组的分子学反应率显著更高,TKI转换率更低。依从性差的患者的无事件生存率和无失败生存率明显更低,文章也发了,发在了一区期刊上。
第三个问题:能不能通过TDM指导剂量优化?
程芳依托医院的液质联用平台,自建了伊马替尼、达沙替尼、尼洛替尼、氟马替尼的血药浓度检测方法。研究发现,伊马替尼浓度高于1000ng/mL的患者,无事件生存率和无失败生存率更好;浓度与腹泻、水肿、皮疹等不良反应显著相关。基于TDM的剂量减量,对于达到最佳反应的患者是可行且安全的。目前,伊马替尼、达沙替尼的研究均已发表。
个体化精准用药是程芳目前最核心的科研方向。她收集了全国多中心的数据,用AI搭建了适合中国人的停药预测模型。这项研究的产出是两篇十分以上的SCI论文。
近三年,程芳以第一作者发表SCI论文16篇,其中IF>10的两篇,Q1区10篇,她还拿到了中国药学会青年科研项目、中华医学会临床药学分会青年科研项目等多个课题支持。
“我是药神”:志愿服务的人文温度
团队还创建了“我是药神”志愿服务项目。这个名字带着一点幽默,也带着一份担当。团队里有医生、药师、护士、心理咨询师、社工,还有慢粒患者家属,他们来自法律、教育、心理等各行各业,但因为“帮助慢粒患者”这个共同目标聚在了一起。
他们做科普:写科普文章,做科普动画,到荆州、襄阳、荆门等基层地区开患教会。他们做心理支持:引进专业心理咨询师,为焦虑、抑郁的慢粒患者提供心理干预。他们做慈善帮扶:联系慈善机构,帮助经济困难的患者解决部分药费问题。这个志愿服务项目,获得了全国青年志愿服务国赛银奖、湖北省卫生健康行业志愿服务比赛金奖。
基层用药科普
“很多人问我,你花这么多精力做药学服务,值得吗?”程芳表示,“我得到的情绪价值和成就感,是药学常规工作给不了的。我其实很喜欢在临床上‘混’,因为那种被患者需要、被临床认可的感觉,很上头。”
从“我不是药神”到“我是药神”,这不仅是电影与现实的映照,更是一位临床药师用数年时间,为慢粒患者搭建的一条从疾病到治愈的桥梁。而当越来越多的药师从幕后走向台前,中国的慢病管理,也将迎来真正的变革。
讲师简介:程芳
华中科技大学同济医学院附属协和医院主管药师
中国药理学会TDM专委会青委会委员
湖北省科普作家协会内科分会常务委员
湖北省智能医学会血液学分会常务委员
武汉市药学会第一届TDM专委会常务委员
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