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​ 2万分之一的偶遇,也是100%的人生困局

2025-07-07 09:04

罕见病腱鞘巨细胞瘤

当医学的理性邂逅艺术的感性,当生活的困境化作笔尖的星辰,一场关于 "看见" 与 "治愈" 的对话正在北京展开。7 月 4 日,全国首个腱鞘巨细胞瘤(TGCT)公益科普画展在京温暖启航。

相关机构代表及医学专家出席活动,并围绕如何推动 TGCT 的科普与诊疗展开深入探讨。

破茧:让生命叙事穿透认知迷雾

"膝关节很疼,因为它我几乎无法走路";"拖地对我来说,竟是一项极限运动";"因为关节患病肿胀,就连遛狗这样的小事我都办不到"…… 展览现场,百余幅画作将全球每百万人中 43 个沉默的数字,描绘成可以触摸的生命温度。

数据显示:我国每年新增 TGCT 病例约 6 万例,这个已被列入国家卫健委《第二批罕见病目录》的 "关节隐形杀手、不死肿瘤",正悄然侵蚀着患者的行动自由与生活尊严。

医学专家解读指出:"TGCT 是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤,多发于 20-50 岁人群,主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限,不仅影响肿瘤本身,还会严重影响患者的日常活动、工作和社交生活。"

"每一位患者的背后,都是一个需要被倾听的故事。" 有专家表示,"社会对腱鞘巨细胞瘤的认知存在巨大空白,希望通过艺术形式勾勒出患者的困境,让大家意识到这一罕见肿瘤并不遥远。"

当艺术笔触与医学解读同频共振,当观众凝视与社会关注形成共鸣,这场公益画展突破传统科普框架,构建起 "认知 - 共情 - 行动" 的完整链条。

攻坚:直面罕见病的 "隐匿战场"

由于 TGCT 症状多为非特异性,极易与其他疾病混淆。资料显示,大量患者因发病隐匿及缺乏认知而延误就诊,复发、难治更是患者的 "隐痛"。肿瘤生长在关节内部及周围,可能压迫神经、血管和肌腱,引发麻木、疼痛、肿胀、关节受限、出血性关节积液、软骨退化等症状。

专家指出:"目前 TGCT 主要治疗手段为手术,但数据显示手术总体复发率约为 46.8%,中位复发时间约为 12.9 个月,弥漫型患者更面临复发与并发症的双重挑战,患者对安全耐受、精准高效的系统性治疗存在巨大临床需求。"

随着精准医疗发展,CSF-1(集落刺激因子 - 1)的异常过表达被认为是 TGCT 的关键致病驱动因素。基于此,新的研究不断涌现,推动治疗从传统手术向 "个体化" 转型。

在六月的国际医学会议上,公布了全球临床 Ⅲ 期试验第一部分阳性结果。该试验评估了一款试验性药物的疗效,结果显示其在主要终点和次要终点均表现出统计学意义的改善,且药物耐受性良好,为患者带来新希望。

启航:以社会合力书写未来篇章

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口 0.065% 到 0.1% 的疾病,因其发病率低、确诊难、治疗难,成为全球医学难题。近年来,我国不断增强罕见病防治力度,出台政策文件,从药物研发、多学科诊疗、公众认知等方面完善保障体系,目前已有 207 种罕见病列入《罕见病目录》。

罕见病防治是系统工程,需调动各方力量形成合力。活动除集结医疗领域创新力量外,还通过多种形式扩大社会参与面,让更多人加入知识与爱心的接力。

有观点强调:"罕见病防治需要政府、医疗机构、慈善组织及社会各界携手,推进建设中国特色的罕见病可持续发展生态体系。"

让 "罕见" 被看见,罕见病科普任重道远。唯有社会各界形成合力,才能将孤立的 "岛屿" 连接成希望的 "大陆",每一次力量汇聚,都是助力患者重获健康、推动 "健康中国 2030" 的坚实步伐。

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