1岁半男孩罹患脑干海绵状血管瘤，如何让他的生命绽放出烟花？

众所周知，脑干是调节体温、呼吸、心跳、血压等生命体征的中枢，而脑干出血很有可能在短时间内引起呼吸、心跳停止，死亡率较高。脑干海绵状血管瘤作为血管畸形的一种，有着较高的出血倾向，一旦出血量大于2ml（约1滴水），就有可能出现生命风险。

尽管它并非真正的肿瘤，却是一颗埋藏于人脑深处的"地雷"。

而这样一颗高危险性的"地雷"，埋在了当时年仅1岁半的聪聪脑袋里。在得到巴特朗菲教授的手术后，"地雷"被全部切除了。从发现到切除，从术后康复到生活如常，聪聪一家人已经走了四年。

如今看着在游乐园中自由"撒欢"的聪聪，很难想象四年前的他连走路都不稳。此时此刻，在聪聪身上蓬勃的是具象化的生命力，而这种生命力也将如火把般，感染着越来越多罹患复杂神经外科疾病的患者……

"他的眼睛怎么有点斜了？"

起初发现聪聪不对劲，源于一个普通的视频。视频中的聪聪目光有些斜视，"他的眼睛怎么有点斜了？"尽管疑惑，但此时的聪聪父母并没有太过担忧。带聪聪去过眼科医院，医生也只是给出了"可能看电视看多了"的怀疑。

一段时间后，斜视并未好转。随着症状的加重，在辗转咨询许多医院并听取朋友建议后，父母决定再次带聪聪看诊，筛查是否是脑内问题。

"我以为会是胶质瘤之类的。"拿到核磁结果的父母一下子慌了神，医生初步诊断结果为脑干海绵状血管瘤。头颅MR显示脑桥占位血肿，可见16 x 22 x 21mm肿块，第四脑室受压变窄。

术前：脑桥占位。双眼斜视、畏光，面瘫，频发不自主扭头动作，走路稍有不稳。

头颅MR (红色区域) 显示: 脑桥血肿，可见16 x 22 x 21mm肿块，第四脑室受压变窄。

术后：头颅MR(蓝色区域) 显示小脑半球及脑干形态正常，中线结构居中，原脑桥内团块状信号消失。

为了进一步确认病情，父母带着聪聪来到上海，而诊断结果依然没有改变：脑干海绵状血管瘤。

此时的聪聪已经走不了直路了，走路时常常不自觉地倾斜，同时，还伴随神经性症状，如频发性不自主扭头动作等，以及面部问题，如面瘫等。

尽管脑干海绵状血管瘤不常见，但由于其位于脑干内的关键位置，并具备反复出血的特征，经常导致神经功能障碍，具体症状与体征也与患者年龄相关。

一般而言，偏瘫及偏身感觉障碍、脑神经损伤及共济失调是脑干海绵状血管瘤常见的三大体征。

埋藏在聪聪脑内的"地雷"夺去了他的笑容，让一向活泼爱笑的孩子变得郁郁寡欢，如何"排雷"成为挡在一家人面前的狰狞巨石。

"巴教授靠谱吗？"

一时无措的聪聪父母决定先为孩子安排住院。无意间，他们得知德国的巴特朗菲教授将来华进行疑难脑瘤示范手术。早在之前他们就对巴教授有所了解，知道他曾在国内有很多成功的手术案例，但是"他这样一位人物，怎么能来帮我的孩子做手术呢？"聪聪父母一开始并不抱希望。

然而，一个偶然的契机，在多方协调下，聪聪终于得到巴教授手术的机会。"感觉一下子峰回路转了！"得到消息的聪聪父母喜极而泣，原本因病魔而疲惫的内心也仿佛被重新注入希望。

也许，再狰狞的巨石也可以被父母的爱子之心劈开。

考虑到国内两个多月的手术等待时间，以及治疗、康复、生活等一系列成本，聪聪父母最终决定接受巴教授的手术治疗，"整体而言，（巴教授治疗）还帮我们节约了一些时间和费用。"

"其实一开始我们并没有完全信任，还去问了很多国外朋友，想知道巴教授靠不靠谱。"回忆起当时的心路历程，聪聪父母也曾有过犹豫，"但是前前后后将近一个月的咨询下来，巴教授说得非常仔细，并表示可以全切，这让我们做家长的非常放心。"

针对脑干海绵状血管瘤，显微外科手术一直是主要的治疗方法，通过直接切除病变以停止出血并缓解神经系统症状。

然而，显微手术是有风险的，由于病灶周围组织的复杂性，国内很多医生告诉聪聪父母，手术的风险程度很高，很难在切除的同时保持不错的身体机能。面对这种"鱼和熊掌不可兼得"的两难境地，巴教授却做到了，在全切的基础上，让聪聪能够像同龄人一般奔跑、跳跃。

"这件事，我们算是走过来了！"

术后2天，聪聪被推出ICU，他开始用好奇的目光打量着周围的环境，而在术前，他的眼球是无法转动的。回到普通病房，三大症状(双眼斜视、不自主扭头、走路不稳)已经基本全部消失。七、八天后，聪聪出院，坐在车后座的他再次观察起这个世界，而世界也将重新拥抱他。

"对于他未来的人生而言，这件事我们算是走过来了！"聪聪父母倍感欣慰。

四年过去，聪聪的运动功能完全没有受到影响，甚至优于部分同龄人，他喜欢打篮球，也擅于交朋友，过去那段被病魔折磨的日子早已被抛在脑后，绽放出了一场璀璨烟花。

在采访结尾，聪聪父母十分感慨："其实现在大家普遍没有去寻求国际交流项目的意识，如果后面有人不幸遇到类似的情况，可以去选择这样一条路，请国外的医生或者专家来，对于这段经历，我也非常愿意分享。"

四年随访，我们亲眼见证了聪聪从全切手术后到开心快乐生活的过程，也许，聪聪的经历也在告诉我们：即使阴影笼罩，但寻找曙光的路径从来都不止一条。

打赏