脑干海绵状血管瘤第一次出血后就要手术吗？

“脑干海绵状血管瘤是良性的不会恶变，只要手术切除就能治愈，所以第一次出血和后面出血去手术应该也没什么太大的区别吧”，在脑干海绵状血管瘤患者中，这种想法的患者不乏少数。但是第一次出血后就手术和反复出血后再手术真的一样吗？

在INC的所有患者中、许多经历了反复的出血和后遗症影响，经年累月的反复脑干出血导致了视力、肢体运动感觉功能障碍等，可严重影响了工作生活，我们就有患者40年中反复出血，20岁即确诊了脑干海绵状血管瘤，直到60岁才得巴教授手术全切了，只感生命的无常无奈、却也幸也温情眷顾，只可惜要能早30年第一次出血后就手术，生命也许会完全不同。而更为不幸的是，对于反复出血、病史较长，复杂，且经历伽马刀治疗的患者，极有可能发生了肥大性下橄榄核变性（HOD），出现肢体抖动，走路平衡不好的等问题，这些问题甚至可能手术成功后也无法缓解，让患者遭受身体和精神的双重打击。

而值得高兴的是，随着脑干海绵状血管瘤患者认知的加深，现在越来越多的脑干海绵状血管瘤患者意识到想要争取到好的预后生活质量，第一次出血后就选择手术格外重要。今天给大家分享的就是那些经历了第一次出血后就积极寻求INC巴教授手术的患者，看他们果断抉择勇敢选择手术，经过手术的他们恢复又如何？

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38岁陈先生-脑干中脑海绵状血管瘤

“恢复挺好 ，至少生活能自理，也能跑步，也能骑自行车……少了很多心理压力，不会整天顶着这个炸弹生活了，就彻底就摘除了这颗瘤。我给病友的建议就是遇到这种事情，千万不要怕也不要慌，也不要觉得咱们这个毛病呢就是癌症。不治之症，没有！相信现在科学，然后找到合适的医生去做手术，巴教授是一个值得信任的教授，他给了我们很多的信心。INC也很棒！”

——陈壮明先生全切术后2年采访

手术时间：2020年

◉患者情况：38岁的陈先生因为经常感到疲劳和左侧肢体无力去医院检查发现有“脑干占位性病变”，后被确诊为“延伸到中脑及右丘脑的出血巨大脑干海绵状血管瘤”。随时有再次出血的可能，加上又位于脑干，一旦出血，病死率极高。但因为手术难度极大、风险太高，他们普遍得到的建议都是保守治疗。

◉术后情况：巴教授手术后，陈先生脑干部位的巨大海绵状血管瘤得到了全切除。手术前还是病恹恹的状态，走不稳路，手术后易先生很快可以正常活动、吃饭，又回归了原本鲜活的生命，如此强烈的对比让易先生一家人多次感叹巴教授的技术之高，手法之强，其“手术大师”的称谓实至名归！

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