中国罕见病联盟“重症肌无力标准化诊疗项目”重庆启动会召开，重医附一院是国内首批、重庆首家参加该项目的单位

12月10日下午，由中国罕见病联盟组织发起的重症肌无力（MG）标准化诊疗项目重庆市启动会在渝召开，会议由重医附一院主办，重医附一院神经内科成为首批加入该诊疗项目的单位之一。

据介绍，重症肌无力是一种自身免疫性神经肌肉疾病，其特征是肌肉无力的反复发生和易疲劳，严重者可出现呼吸困难，危及生命。该慢性病需长期管理，因患者类型不同、病情不同，需给予个体化、精准化的治疗。追踪患者的病情变化，调整用药，对改善患者预后至关重要。

“重症肌无力标准化诊疗项目”于2023年10月22日正式启动，该项目由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会发起，国家罕见病质控中心及国家神经疾病医学中心指导，旨在提升我国重症肌无力整体治疗标准和水平，逐步建立“以人为本、多方协作、共建共赢”的重症肌无力诊疗协作体系和重症肌无力患者标准化评估及随访管理体系，实现“早发现、早诊断、可治疗、可管理”的重症肌无力全程化管理。

本次会议邀请到国内知名神经病学专家参与，由重医附一院神经内科副主任肖飞教授牵头并主持启动会，重医附一院副院长吕富荣出席并致辞。中国罕见病联盟代表罗欣欣女士，复旦大学附属华山医院赵重波教授、罗苏珊教授，以及重庆医科大学附属第二医院、陆军军医大学第二附属医院、重庆医科大学附属儿童医院，重庆市人民医院、重庆大学附属三峡医院、贵州医科大学附属医院等相关专家学者共50多人出席启动会。

吕富荣副院长强调，全身型重症肌无力于2018年被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》，同时国家也在今年公布了《第二批罕见病目录》，让更多人认识罕见病，将更多罕见病治疗药品纳入医保，无一不体现着党和国家对罕见病患者群体的重视和关注。罕见病发病率低、诊断难、治疗方法少，规范诊疗路径、开发创新药物改善患者生活质量，是罕见病患者重获幸福的关键。

会上，各位专家就重症肌无力的诊疗现状及标准化诊疗体系建设进行了深入探讨与交流，共同为重症肌无力标准化诊疗献计献策。

最后，会议主持人肖飞教授指出，作为国内首批、重庆首家参加中国重症肌无力标准化诊疗项目的单位，重医附一院神经内科目前正在神经肌肉疾病领域积极探索与研究，前期已经建立了较为规范的重症肌无力患者队列，后续将进一步完善管理制度，与罕见病联盟各成员机构协作构建标准化诊疗体系，同时助力重庆市各兄弟医院提升重庆市重症肌无力规范化诊治水平，为更多的重症肌无力患者带来希望。

本次会议不仅促进了重医附一院神经内科与国内同行专家的学术交流、经验分享，同时推进了“重症肌无力标准化诊疗项目”的落实，为更多的罕见病患者点燃希望、助力未来。

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