病罕见爱常在儿童肾脏风湿科开展系列科普活动助力aHUS关爱日

在9月24日世界aHUS（非典型溶血尿毒综合征）关爱日之际，我院儿童肾脏风湿科组织开展多项宣传、科普活动，提高医务人员及大众对aHUS的了解，帮助aHUS患儿早期诊断和治疗，避免aHUS疾病带来的严重后果。

aHUS关爱日前夕，儿童肾脏风湿科张建江主任坐客河南广播电视台“对话儿科好医生”栏目直播间，为中原广大儿童及家长带来一场精彩的aHus科普讲座。aHUS（非典型溶血尿毒综合征）是一种罕见病，患病率百万分之5但致死率25%左右，2018年被录入我国罕见病第一批目录。该讲座上线3天，播放量达5.86万人次，关注度高，反响热烈。

aHUS关爱日当天，儿童肾脏风湿科专家积极参与中国罕见病联盟及北京儿童医院主办的全国aHUS科普宣传活动，史佩佩副主任医师作为科普宣讲专家，张建江主任作为嘉宾团专家，做了题为“aHUS血栓与肾损伤”的学术报告，把河南医疗科普声音传向全国。

作为中国罕见病联盟aHus专家副主任委员，张建江主任还参与了最新发布的《中国儿童非典型溶血尿毒综合征诊治专家共识（2023版）》的制定。

儿童是罕见病的主群体，儿科是罕见病患者救治的主战场，儿科医师是推动我国罕见病规范诊疗的主力军，郑大一附院儿科 MDT团队，全生命周期守护罕见病患者健康，让爱传递和延续，让罕见被看见，让爱不罕见。

（东院区小儿内科二病区 王淼）