重磅消息 | 两类淋巴瘤亚型出现在第二批罕见病目录中

昨日，小编获悉

国家卫生健康委发布了第二批罕见病目录，并可喜的发现我们淋巴瘤中的皮肤T细胞淋巴瘤（CTCL）和华氏巨球蛋白血症/淋巴浆细胞淋巴瘤（WM/LPL）就在第二批罕见病目录中！

淋巴瘤之家的小伙伴第一时间将这个喜讯发到了病友群中，很多病友和家属都纷纷询问：我们的疾病入选罕见病目录对我们患者有什么意义呢？

小编也就这个问题采访了淋巴瘤之家的创始人洪飞以及专注于WM/LPL研究的来自中国医学科学院血液病医院的易树华教授和专注于CTCL研究的来自北京大学第一医院的汪旸教授。

洪飞

淋巴瘤之家创始人

在2018年淋巴瘤之家就曾向有关部门提交了将多个罕见淋巴瘤亚型纳入罕见病目录的呼吁，其中就包含今天获批的CTCL和WM/LPL，希望让罕见淋巴瘤亚型和罕见病一样引起国家和社会的重视，从而获得政策方面的支持。当看到第二批罕见病目录时，我高兴到跳了起来，太棒啦，我们病友的呼声被听到了！

入选罕见病目录对我们患者有什么意义呢？首先我们来看一下国家发布罕见病目录的目的，是为了加强罕见病管理，帮助政府和医疗机构更好地制定和实施罕见病相关政策，提高罕见病诊疗水平提从而维护罕见病患者权益，因此罕见病目录的发布是推动罕见病防治工作非常重要的举措。而且我了解到，在很多国家罕见病目录里的疾病确实是会得到来自医保支持、医疗资源倾斜、科研支持、社会援助等很多方面政策支持的。

所以我也希望在这次第二批罕见病目录公布后，能够看到CTCL和WM/LPL淋巴瘤这两类罕见的淋巴瘤患者，在未来获得更多创新药研究的机会，以及政策方面的支持！

易树华 教授

中国医学科学院血液病医院

WM/LPL是一个非常罕见的疾病，正是因为发病率低所以很多有效的治疗药物都没有被纳入医保报销范围，所以患者整体的治疗负担是非常重的，今天我获悉WM/LPL被纳入第二批罕见病目录，我真是为这些病友们感到高兴。希望通过罕见病利好政策能够尽快让WM/LPL的药纳入医保，提高治疗的可及性以及规范治疗的可行性，从而进一步提高WM/LPL的疗效。

汪旸 教授

北京大学第一医院

非常高兴CTCL能够进入国家罕见病名录，得到国家和社会更多的关注，也希望以此为契机，我们的患者能够得到更好的医疗和保障。

附件：第二批罕见病目录

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编辑：孔雀河 ｜排版：悠然 | 审核：孔雀河

声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。