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「歧路花开」连载七:我找到了“组织”!相互给予力量和温暖

2023-09-05 15:30

晨光明亮,我立在阳台上,一边砸健身球,一边听昆曲,青春版《牡丹亭》。

歧路花开连载086故事汇最新连载

「歧路花开」的作者“小猪妈”是一位弥漫大B双打击四期病友,在治疗间隙,她将自己的经历记录下来,陆续发到了淋巴瘤之家论坛APP,第一篇文章就收获了近2万的阅读量。一支妙笔在逆境中绽放出了别样绚丽的希望之花。这里精选部分文章,希望给更多病友带来冲破困境的力量,用积极的心态笑对人生。

连载作者:小猪妈

「歧路花开」连载

刚到瑞金医院的时候,我在B超室门口等检查,旁边坐的是一个清秀的小姑娘,聊起来,才知道她也是淋巴瘤患者。作为上海人,她对医疗资源等相关信息比较熟悉,互加微信后,她把我拉进了一个086交流群。看我疑惑这组数字,她呵呵一笑:谐音啊,淋巴瘤,086。喔,还真挺有意思。

据说这些淋巴瘤患者群至少有20个,每个群500人,基本都是满的,要想加进去,得等有人退出来。这个我从前听都没有听说过的癌,竟有如此多的幸运者中奖?中国每年新增淋巴癌患者10万人?真是“不到园林,不知春色如许”。

01、在病友群中报团取暖

母亲常说的一句话“河里无鱼市上看”,言同类事物在特定环境下之多,这下,真是体味到了。一条奄奄一息的鱼,忽然从荒寒孤独里来到市上,有诸多的鱼相互拥簇相濡以沫,纵然呼吸急促,也有找到组织的温暖。

群里常常很热闹,有时在讨论治疗方案,有时在分享生活经验、康复经验,有时就只是老婆孩子家长里短地聊闲天。刚确诊时往往很崩溃,很多人会号啕大哭,然后调整情绪踏上漫长的求医之路。群里都是过来人,了解那种心理建设的艰难,所以初来乍到者在群里叹息一声,往往就会有人出来安慰鼓励,现身说法,讲述各种成功经验和励志故事。

群里有教授、企业家、工人、农民等各行各业。有一个被大家称为“学霸”的小姐姐,不知道是不是医生,大家的化验报告、病理报告等,常吆喝她出来给看看,她也总是很认真地给解释分析。六次化疗后,我的白细胞暴跌到0.7,血小板45,故乡的急诊科医生说很危险。因出院后从来没有遇到过这种情况,我一时非常慌张,又联系不到随访医生,没办法,就到群里求助。化验单发过去,身经数疗素未谋面的那些人,一个个立即出来支招,学霸也出来支招,提供的破解方法,与后来随访医生的回复如出一辙。

中医调理找谁最好,哪个医生何时放号,特慢病门诊怎么申请,下次化疗如何预约,住院病历怎么打印,输液港维护约不上怎么办……人多力量大,所有问题,群里总有人能给你答案。

我这个两种基因断裂的4期弥漫大B,是必须过移植关的,这个崭新命题令我一头雾水,迫切想了解一下相关情况。看到群成员里有一个深圳的“移植结疗”者家属,小心翼翼去问,没想到人家知无不言,毫不嫌烦。

我加了她私信,后来又陆续问了不少问题。原以为是她老公患病,聊几次才知道是她儿子,孩子患病时14岁,T细胞淋巴瘤,做过移植两年了,一直休学在家,明年打算重读初三了。说起来,她与我差不多年龄,孩子也差不多大,共同的话题越来越多。相较于自己患病来说,孩子遭此大罪,做妈妈的那颗心,不晓得要有多痛,我好心疼她。

“同病相怜”这个词,在这里得到了极好的诠释,因为同病,所以懂得;因为懂得,所以慈悲;因为心怀慈悲,所以都愿意拿一点暖出来。这天南地北素不相识的几百人,因为死神的那一张黑色请柬汇聚此处,同是天涯沦落人,抱成一团,用萤火般的微亮聚合起生命之光,来抵御世界的黑暗和寒冷。

02、当刷群渐渐成为习惯

群里的信息太多,有时一会儿就好几百条,只能调成静音,但只要有空,我都会打开来刷一下,渐渐地就养成了习惯。

每次看到我在刷群,姐姐总有些不安,她怕我看到一些不开心的消息。是的,会有人康复几年后复发,会有人忽然赴了那张黑色请柬,所以有些病友,宁愿单扛也不愿意进群,不愿意被时刻提醒自己是个血液肿瘤患者。也有些人了解了病情后,或者治疗结束后,选择了退群。当然,有驾鹤西去的,家属出来告别一下,也会退出。群里虽然始终满员,但数年过去,不知道有多少人曾经来过,又曾经离开,大家星散各处,相忘于江湖。

大家偶尔也谈谈那个人生的终极话题:死亡。讨论的结果是:留得青山在,柴总会有的。人必须有直面死亡的勇气,才能在决战中施展出力量。置之死地而后生!血液病的新药层出不穷,近年来治愈率突飞猛进,假以时日,变成一个很容易攻克的慢性病也说不定,或者,真的可以像专家们展望的那样,未来会如同感冒一样容易治愈。

这会儿,群里正在讨论的是移植话题。移植是重症淋巴瘤患者治疗的必经这路,若成功,治愈的几率大于九成。很快,我也要进移植仓了,病魔已经扰我半年之久,接下来,就让我招待它一场为期七天的大化疗盛宴,作最后的送别。进仓的种种物品,姐姐都已经悉数准备完毕,我需要准备的,就是充足的自信和勇气,和一个从容应战的心态。

03、不入群聊,怎知秋色如许?

晨光明亮,我立在阳台上,一边砸健身球,一边听昆曲,青春版《牡丹亭》。杜丽娘咿咿呀呀地唱着,拖着娇滴滴的水磨腔,“不到园林,怎知春色如许……”那“许”字如水袖一般抛出来,长长地拖着,婉转逶迤,袅袅余音雾气似的绕梁不绝。深闺里关了太久的千金小姐,哪晓得春日的烂漫绮丽?她被那美惊着了。园林对她来说,是生命的未知,如同一直美好生活着的我们,突遇086这一场生命中的未知。同样是惊,一个是惊喜,一个是惊吓。

这个086,这个群,也算一个园林吧,秋日的园林,绵绵秋雨下的园林。几百株林立的病树,在萧瑟秋雨中瑟缩却挺立依然,西风过处,红叶黄叶漫天翻飞旋舞。尽管承受着雨打风吹,但秋叶凋零的同时,我们也悄悄积蓄着蓬勃的力量,待春日来,姹紫嫣红开遍,还将迎来群木之春。

这是历练,也是风景吧。

END

供稿:小猪妈

排版:小米 

审校:悠然

声明:本文中涉及的信息仅供医学专业人士交流参考,不作为淋巴瘤病友及家属的用药推荐,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。

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