向未来出发——做好儿童慢性肾脏病向成人期过渡准备宣教会

向未来出发—— 儿童慢性肾脏病向成人期过渡宣教会

慢性肾脏病儿童如何适应向成人科转诊的“过渡时期”？

家长该如何顺利把疾病日常“管理权”放手给患儿自己？

如何打通治疗断层，准备好向未来出发？

今天，在复旦大学附属儿科医院肾脏科病房，开展了一场为慢性肾脏儿童特别准备的宣讲会，主要针对12-18岁的慢性肾脏病儿童及家庭，就疾病的自我管理、按时准确服药、心理变化等方面，开设线下与线上相结合的向成人过渡期准备课堂。

儿童期>>成人期

本次宣讲会由肾脏科周清护士长主持。她说到，早在1984年美国就已提出“慢性病患儿从儿童期到成人期的转介医疗服务”的概念，呼吁关注有特殊健康需求的青少年在转介过程中所面临的问题与挑战。

介绍转介流程

肾脏科陈径副主任医师首先介绍了转介的意义和流程。针对慢性肾脏病儿童在转介过程中遇到的普遍性和特殊性的挑战，在上海市医学会肾脏病学分会大力支持下，徐虹教授牵头创建了国内首个专病医疗转介平台即上海市儿童慢性肾脏病向成人转介医疗服务平台，建立本土化标准转介方案，链接可及社会资源，为慢病儿童向成人诊疗和照护方式的过渡提供帮助。开设过渡期准备课堂，依据慢病儿童过渡期技能评估，开展线上线下课程，助力慢病儿童成功转介，让患儿和家长们可以坦然而又自信地做好向未来出发的准备。

心理辅导

心理科朱大倩主任从专业的角度给予了慢性肾脏病儿童及家庭心理辅导。她提到，转介的患儿多处于青春期，他们除了面对来自疾病的心理负担外，还会面临学业的压力、对社交的焦虑、以及对自我形象的追求，可能存在冲动、叛逆等特殊心理问题，比起实质事件发生时再“亡羊补牢”，提前打好“预防针”、提前授予“妙计锦囊”，往往能取得更好的效果。

服药依从性  

周清护士长从提高青春期患儿服药依从性角度进行了科普。她提到，由于疾病因素，部分慢性肾脏病患儿会服用一些激素、他克莫司等免疫抑制剂，在疾病的随访中，往往是在“疾病反复”和“药物副作用”之间寻求平衡。如何增强患儿服药依从性、充分认识规范服药的重要性，并做好自我疾病监测，是决定慢性肾脏病儿童疾病进展的关键环节之一，是做好疾病控制和器官保护两不误的重要因素。

二、后勤组：

儿童慢性肾脏病向成人期过渡

在互动环节中，孩子和家长都十分踊跃的提问，医护也积极给予回应，也有不少家长之间互相取经，整个课题气氛轻松而又温暖。本次宣讲会从青春期的生理心理发育特点，简明扼要又浅显易懂地给患儿和家长朋友们提供了相关转介建议，目的在于强调需要把疾病的日常管理由父母监督逐渐转变到以患儿自己为主导的模式，帮助慢性肾脏病患儿能在离开儿科医院后平稳顺利地进入成人医院做好良好的疾病自我管理。

互 动 环 节

END

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