移路同行·健康相伴 我院肾脏移植患者一体化管理协作联盟成立

8月16日，郑大一附院肾脏移植患者一体化管理协作联盟成立启动仪式暨第十六届肾移植“肾友会”暨第六届“新肾宝贝夏令营活动”在我院河医院区会议室举行，副院长苟建军、医务处处长王守俊、护理部娄小平副主任(主持工作)、肾移植科丰贵文主任、中华儿慈会9958河南救助中心副主任王静、肾移植科尚文俊副主任、外科总护士长郑元及线上+线下的基层肾病医疗同仁和全国各地的100余名肾友、50余名新肾宝贝及家属出席会议。

苟建军出席会议并致辞，他指出，我院高度重视人体器官移植工作，一直致力于患者长期存活和生活质量的提高，重建患儿术后心理健康，同时通过郑大一附院肾脏移植一体化管理协作联盟这个平台，打破信息孤岛，一体协同，对患者进行全程管理。我相信本次会议对各位肾友、新肾宝贝及家庭会有积极的促进作用。

王静介绍了中华儿慈会9958河南救助中心基本情况，表示非常荣幸能够参与此次活动，并借此呼吁更多的人关注肾病儿童，让我们携手为他们的健康成长贡献一份爱心，一份温暖。

丰贵文表示，今年恰逢郑州大学第一附属医院建院95周年，95载励精图治，95载灿烂辉煌。器官移植最大的瓶颈是器官来源短缺、供体不足，因此我们肾友朋友们要更加珍惜我们来之不易的肾脏，要做到规律服药、按时复查，希望通过此次肾友会的开展，提高广大肾友朋友们对肾移植术后综合管理的认识，同时，也为给广大肾友患者提供一个沟通交流的平台，增进肾友对疾病的认识，帮助肾友树立回归社会的信心。

随后，郑州大学第一附属医院肾脏移植患者一体化管理协作联盟成立启动仪式正式开始，本次联盟共有35家医院报名参加，其中线下参会医院9家，线上参会医院14家。

启动仪式结束后，进入肾移植术后相关知识交流环节。谢红昌教授就《定期随访是肾移植后健康的重要保证》主题进行了分享;刘磊‍‍教授从术前评估原发病复发的风险及高危因素、明确易复发的肾病围手术期处理方法、病例分型与复发的关系等方面详细讲解《肾移植术后原发性肾病复发》相关知识;李金锋‍‍教授系统梳理了《肾移植的诊疗进展》;杜亚泽护士长围绕《肾移植术后自我护理》、以“珍惜来之不易的新生”为主线分享;丰贵文‍‍主任以《儿童肾移植术后长期随访管理》为题，强调，肾移植是一场持久战，术后复查随访是关键，因儿童的依从性较成人差，家长一定要监督规律服药、定期复查，同时重视儿童的精神心理健康。大家积极参与、热烈响应，纷纷表示对疾病有了更清晰的认知。

16日下午，“新肾宝贝夏令营活动”正式开始，郑大一附院办公室副主任闫生方为“新肾宝贝”们签字赠书《与子书：写给孩子的100封信》。他说道，亲爱的孩子，成长就是经历不同的人生，在这条路上迎接你们的不只有鲜花和掌声，还有诸多的困难和荆棘。你们要能放大人生的格局，在苦难面前不畏惧、不退缩、不放弃、不怨天尤人，要眼光长远，胸怀博大。

才艺表演

孩子们都精心准备了节目，有郑晨曦的歌曲《大海》、蒋思琪的歌曲《推开世界的门》，还有自告奋勇现场即兴表演的王子淇、易金濛。孩子们还进行了书法画作展示，站在台上时，他们都落落大方地展示着自己、表达着自己，毫不怯场，令人欣慰。

成长历程和感言

于骞尧小朋友，在台上分享了自己抗病的故事，年纪尚小的他动容地说道，今年二月，我做了肾移植手术，是妈妈和医护人员还有陌生的人给了我新的生命，我想说，我们应该珍惜这来之不易的肾脏，好好地生活，回报爱我们的人。

苏奕文小朋友，为大家分享了自己从患病到目前10年的点点滴滴，现身说法，感动了很多家长和小朋友，同时还为大家朗诵了《将近酒》。

游戏环节

抢凳子、夹气球跑、一反常态游戏火热进行，无论年龄大小，他们都像正常孩子那样在台上争当第一名，渴望赢得心爱的奖品。

8月17日全天心理辅导沙龙

把生命当作惊喜，把经历当作礼物。心理咨询师陈松云老师以《生命的礼物》为题，上台讲解了关于青春期孩子们面临的转变与挑战，呼吁家长正视与理解这些改变，在她看来，这些生病的孩子们，在遭遇疾病之后，更加需要学会如何去面对人生与成长。

然后，陈松云、李妹红、富鹏三位心理咨询师，与台下的孩子们一起分为三组，分别围坐在一起，邀请孩子们一同讲述故事，孩子们一个接一个，发挥着自己的想象，共同创造出一个个独特的故事，在这个独特的故事之中，藏有孩子们属于自己的经历和感悟。

每一个家长和孩子都拿着笔认真书写，写下了自己心中妈妈或是孩子的样子，短短的言语之中，他们对于对方的描绘，多是爱与亲近。在这个过程之中，新肾宝贝及家长们都收获颇丰。

8月18日参观河南省科技馆新馆

早上8点30分，在肾移植科工作人员的带队下，大家一同坐上了大巴车，驱车前往当天活动目的地——河南省科技馆新馆。大家排队有序进入科技馆内，自行结伴前往各处参观。倾听属于生命的旋律，怀抱探索世界的好奇心，这里展示着科学世界的美妙与神奇，展现科学家的探索精神，也让孩子们在小小的科学实验中感悟求真求实、大胆创新的探索精神。

赓续河医根脉，建设一流强院。在我院建院95周年之际，肾移植科凝聚了阔步进取的强大动力，将会更加努力，稳步推进医院高质量发展“三年行动计划”，积极进取、精益求精，为广大肾友健康保驾护航，为我院建设贡献肾移植科的一份力量。

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