这个夏夜，“天鹅宝宝”邂逅了别样的生命和未来

有这样一群孩子，他们摇晃的步伐总跟不上奔跑的同伴，他们小小的身材总淹没在茫茫的人海。

能够像同龄人一样健康茁壮地成长是他们最朴素但也最深刻的期盼。他们就是迈着"小鸭步"的“天鹅宝宝”——低磷性佝偻病患儿们。

在江苏省医学会罕见病分会、北京健康促进会的支持下，一场主题为“金陵城里寻精‘磷’”的夏令营系列活动正式启动。

2023年8月4日下午，在南京市儿童医院医护人员及各位家长的陪伴下，“天鹅宝宝”相继入住了红山动物园多样星球自然学校。

“森林冷餐”环节

在“森林冷餐”环节后，家庭之间有了更深的了解，分享求医之路的艰辛，交流规范治疗后效果。孩子们也在活动中成为了形影不离的小伙伴。

夜探红山动物园

晚间，红山动物园褪去了白日的喧闹与热浪，在专业老师及儿童医院医护人员的带领和陪护下，“天鹅宝宝”开启了夜探动物园之旅。

夜探路线包括了冈瓦纳、长颈鹿馆、本土动物保护区、狼馆、猫科动物馆。所有的“天鹅宝宝”坚持徒步两个小时，走完了每一个展馆。

在披星戴月的返程途中，他们疲惫但志气昂扬，因为他们知道，无论是今晚还是未来，生理上的缺陷都阻碍不了前进的步伐…………

夏令营开幕式

8月5日早晨，由南京市儿童医院肾脏科陈颖主任医师主持，红山动物园沈志军园长、南京市儿童医院党委副书记、院长张爱华分别作了热情而感人的致辞。

在场人员都深刻感受到“天鹅宝宝”和家属们的坚定意志，社会对低磷性佝偻病这一罕见病群体的关爱，以及儿童医院与红山动物园在呵护生命的理念上有着伯牙遇子期的深切共鸣！

探秘动物场馆

开幕式后，“天鹅宝宝”在多样星球学校老师的带领下，探秘灵长馆、长颈鹿馆。大家化身保育员小助手，开动脑筋，或切或拌，给它们提供食物“盲盒”，为长颈鹿、猩猩们“丰容”。

探秘小动物

给猩猩们“丰容”

植物艺术之扎染

最后一站，大家回到营地，耐心学习古法艺术，制作属于自己的扎染作品。

颁发“荒原调查员”证书

夏令营研学活动即将结束，红山动物园为“天鹅宝宝”颁发了“荒原调查员”证书，小朋友们站得笔直，脸上洋溢着满足的笑容，接受属于自己的胜利时刻。

本次夏令营得到了患儿和家长们的高度认可，在轻松愉快的互动氛围中，让孩子们感受了团队活动的愉悦，体会了帮助他人的自豪，增加了克服困难的自信，培养了持之以恒的精神！

低磷性佝偻病诊疗大师研讨会

2023年8月4日下午，在南京市儿童医院成功举办了“高屋建麟·低磷性佝偻病诊疗大师研讨会”，来自全国十余家医院的专家汇聚金陵，一起探讨低磷性佝偻病诊疗以及面临的问题。研讨会上，各位专家讨论热烈，畅所欲言。

南京市儿童医院比较早地关注到这类疾病，并开展了有关疾病诊疗，多学科管理，临床科研，医生培训，科普宣教，以及政策保障等一系列工作。

此次低磷性佝偻病诊疗大师研讨会，有助于提升全国各中心的诊疗和管理水平，同时探讨该病诊疗过程中面临的挑战和机遇，不断提升对患者全方位的疾病管理，尽早地帮助他们回归正常的生活。

内容来源丨肾脏科

排版发布丨张艾萱

内容审核丨吴叶青

责任编辑丨于露露

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