NCCN骨髓瘤患者指南：做出治疗前需要知道的问题

导言：

多发性骨髓瘤是一种罕见的血癌，通常始于骨骼内的白细胞。虽然目前还没有治愈方法，但新的治疗方法正在给人们带来更多的希望和更长的寿命。

患者对自己选择的治疗方案感到满意很重要,要进行选择，首先要与医护团队进行公开和坦诚的对话。以下列出了可以询问治疗团队的问题。可以随意使用这些问题，或提出自己的问题。请明确您的治疗目标，并了解对治疗的期望。

1、关于检查和分期的问题：

1.我的骨髓瘤能治好吗?如果不能,治疗能在多大程度上阻止它生长?

2.我将进行哪些检查?我需要如何准备检查?

3.我要去哪里接受检查?检查需要多长时间?检查会痛吗?

4.如果我怀孕或计划怀孕怎么办?

5. 误诊的概率如何?

6.我是否需要找人陪同?是否应带上服药清单?

7.我多久会知道结果,由谁向我解释结果?

8.能给我一份病理报告和其他检查结果的副本吗?

9.会保留肿瘤或活检组织以供进一步检测吗?我可以将其发送到其他机构进行额外的检测吗?

10.谁会与我讨论接下来的步骤?什么时候讨论?

2、治疗选择常见相关问题：

1.我有什么治疗选择?您会建议 NCCN Guidelines中的选项，还是根据我的情况修改标准方法?

2.您曾治疗过多少像我这样的患者?

3.治疗会痛吗?

4.如果什么都不做会怎样?

5.我的年龄、总体健康状况和其他因素对治疗方案有何影响?

6.某一种选择比另一种更好吗?耗时少?更便宜?

7.您如何知道治疗是否有效?如果治疗无效,还有哪些选择?

8.治疗有哪些短期和长期副作用?可以采取哪些措施预防或减轻副作用?

9.治疗对我有什么影响?我的嗅觉或味觉会改变吗?会掉头发吗?

10.我可以随时停止治疗吗?如果停止治疗会怎样?

3、关于接受治疗的问题：

1.我是去医院还是其他地方接受治疗?多久去一次?每次就诊需要多长时间?

2.如果我必须出行接受治疗怎么办?

3.我可以选择何时开始治疗吗?我可以选择治疗的日期和时间吗?

4.需要如何准备治疗?我必须停止服用所有药物吗?我需要避免某些食物吗?

5.我接受治疗时可以带个人一起去吗?

6.治疗的花费如何?我的保险涵盖哪些方面?有我能申请的补助吗?如果治疗费用太高,我该怎么办?

7.在下班时间我可以给谁打电话?我应该去急诊室吗?

8.我能恢复正常活动吗?如果能,什么时候?

9.我和照顾我的人可以获得哪些情感和心理帮助?

四、关于临床试验要问的问题：

1.有没有适合我的临床试验方案?

2.这些临床试验中使用哪些治疗方法?这种治疗有什么作用?

3.这种疗法以前用过吗?它是否已用于其他类型的癌症?

4.参加临床试验和接受试验治疗有哪些风险和获益?

5.试验需要活检样本吗?

6.预计有什么副作用?如何控制这些副作用?

7.我多久接受一次治疗?我将参加临床试验多长时间?

8.如果试验无效,我还能接受其他治疗吗?

9.您如何知道治疗是否有效?

10.我需要为临床试验缴费吗?如果是，需要花多少钱?

参考文献：

2023NCCN指南.

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