全球创新治疗同步，蔡威团队助力短肠综合征患儿人生大逆转！

因为患有短肠综合征，2例患儿的剩余小肠长度分别仅有20厘米和60厘米。就在近期，他们的人生迎来了大逆转。

7月28 日，全球唯一获批用于短肠综合征的创新药物替度鲁肽（Teduglutide）再次落地海南博鳌。

在上海交通大学医学院附属新华医院儿外科蔡威教授，儿消化营养科王莹教授，儿消化营养护理团队的陪同下，这2名短肠综合征患儿应用新药进行治疗。他们有望摆脱静脉营养束缚，重获健康成长。  

值得一提的是，使用这一全球最先进的治疗方式治疗的中国内地首例小患儿，在近三个月治疗期间体重增加2公斤，身高增长2厘米。在蔡威教授的不断努力下，越来越多的短肠综合征孩子将得益于“先行先试”政策，和全球的这部分患儿同步用上最新的全球创新药物。

短肠综合征是一种患病率极低的罕见病，因各种原因导致小肠被大部分切除后，肠道有效吸收面积显著减少所致，该病患者不能维持身体的营养需求，严重影响患儿正常生长需求。近年来，通过多方努力，儿童患者预后显著改善，在国外发达国家的一些肠康复中心，儿童短肠综合征的总生存率已接近90%。但是，仍然有相当一部分患儿每天过着长时间静脉输入营养液的日子。

如何让罕见病的孩子不仅仅是生存，更能像健康的孩子那样拥有更好的人生？上海新华医院蔡威教授与儿消化营养科主任王莹教授一直在为这部分的孩子努力着。

4岁男孩果果（化名）在今年的五月，幸运地成为中国首例接受替度鲁肽Teduglutide治疗的短肠综合征患儿。此前的两年他每天16小时需要输注静脉营养。蔡威教授与王莹教授一直在为果果治疗。果果罹患先天性肠旋转不良，2021年发生了肠扭转肠坏死，在其他医院先后经历三次手术后，原本长3-5米的小肠仅剩35厘米，肠道有效吸收面积显著减少，不能维持患者的营养或儿童生长需求，从而引起了孩子营养吸收和代谢功能障碍。术后2年以来，每天需要输注静脉营养，治疗非常棘手。

5月9日，上海交通大学医学院附属新华医院在海南医学院第一附属医院乐城医院全程指导完成替度鲁肽Teduglutide内地首例临床应用，当针剂注射入男孩的腹部后，医生们也改变“国际有药，国内无药”的治疗困境。近三个月后好消息再次传来，治疗效果很好，果果长胖了、长高了。

这种全球最先进的治疗方式，能改善肠道吸收功能和帮助减少甚至摆脱静脉营养。通过增加绒毛高度和隐窝深度促进肠道代偿，帮助短肠患者摆脱或减少静脉营养的束缚，达到治疗目的，改善患者生活质量。得益于“先行先试”政策，新药的成功引入，使得中国大陆短肠综合征患者不出国门就能用上这款全球创新药物，填补了大陆SBS药物治疗的空白。

2022年上海进博会上，该药首次出现在了展台上，并符合海南自贸港博鳌乐城进口特许药械政策。

近日这2名应用新药治疗的短肠患儿则是新华医院继5月9日在海南医学院第一附属医院乐城医院完成中国内地首次注射替度鲁肽后的第二例及第三例患儿。短肠综合征患儿将迎来新生！

儿消化营养科介绍

新华医院儿消化营养科收治病种涉及胃肠、肝胆、胰腺、营养多个亚专业，且疑难病例占多数，在小儿肠衰竭诊治方面尤显特色。科室拥有国际先进的内镜系统，除了常规的内镜检查，还能进行内镜下息肉切除、内镜下空肠置管、经内镜逆行性胰胆管造影（ERCP）、经皮内镜下胃造口（PEG）和经皮内镜下胃造口空肠置管（PEG/J）等。

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