从“造口人”到“造口探访者”，他们愿意成为照亮黑暗的点灯人

身上挂着尿袋、粪袋，活着还有盼头吗？有，而且还可以活得有质量、很精彩——正常工作、当广场舞领队、与羽毛球高手过招、到大堡礁潜水、去西藏旅游……近日，中山大学肿瘤防治中心结直肠科师生党支部、广州造口联谊会和广东省生命之光癌症康复协会共同举办了主题为“关爱造口人，让造口人活得更精彩”造口人联谊会，吸引了来自广东省内近百名造口人。联谊会上展示了造口患者的精彩生活。

更为可贵的是，因为自己淋过雨，想为他人撑把伞，他们中的一些人从“患者”变身“志愿者”，穿梭于肿瘤医院的病床之间，现身说法鼓励其他患者。

我国每年新增10万造口人

结直肠癌是全球常见的恶性肿瘤之一，我国结直肠癌尤以直肠癌居多，而且又以中低位直肠癌多见。中山大学肿瘤防治中心结直肠科主任潘志忠教授接受采访时介绍，中低位直肠癌的手术如果无法保肛，则需要将一段肠管拉出，翻转缝于腹壁，可以用于排泄粪便和气体。这个开口俗称“人工肛门”，也是常说的造口（造口呈圆形的鲜红色，因此被造口患者昵称为“玫瑰”）。

据统计，我国每年因各种疾病而施行人工肛门手术和其他造口手术的达10万人，也就是说我国每年新增10万造口人。近几年，越来越多中低位直肠癌能够被早期发现，以及直肠癌治疗技术的迅猛发展，保肛的几率大幅增加，因此永久性造口的例数呈下降趋势，但仍有不少直肠癌患者在治疗的过程中需要做临时造口。

“比如说肛管鳞癌，90%以上的患者通过放疗就能达到根治的目的，免除了做造口之苦。对于仍需要接受手术的少部分患者，现在我们在腹腔镜下或借助手术机器人，进行精细操作，在彻底切除肿瘤的同时保留肛门功能。为了降低手术后发生吻合口瘘的风险，有时需要将患者的排便进行临时‘改道’，做暂时性肠造口，这样使肠吻合口不受粪便污染更容易愈合。”

从“造口人联谊会”到“造口探访”

造口救了患者的生命，但也将他们带入新的痛苦中。

“如果一辈子带着粪袋、尿袋活，我宁愿不做手术，现在就死！” 中山大学肿瘤防治中心结直肠癌资深首席专家万德森教授不知听过多少个患者这样说。他解释，早些年，由于造口护理知识的缺乏和造口相关耗材的不完善，造口患者会面临造口易感染、身上异味大等问题困扰，加之来自社会的歧视，他们会面临肿瘤本身和造口的双重身心压力。

在万德森教授的倡导下，1994年，广州成立了“广州造口联谊会”，让造口患者有了自己的“家”，增加了医患交流、患者之间交流的机会，互相鼓励，抱团取暖。1995年，成立了“造口探访者队伍”，队伍成员均由造口患者组成，有康复五年、十年、二十年，甚至更长时间的。

中山大学肿瘤防治中心结直肠科造口治疗师郑美春介绍，造口探访者要先接受专业的培训，培训内容是参照国际造口人协会对访问者的培训课程指导而制定的，然后按照新老搭配、男女搭配的原则两两组队，他们来到医院病区，到刚刚接受或准备接受造口手术的患者床边进行交流，用他们的亲身经历, 帮助这些新病友们放下心理重负。阳光、朝气蓬勃、对生活充满热爱，是大家对探访者们的普遍印象，有时有新病友甚至都不相信他们也是造口人。遇到这样的 “怀疑”，探访者也毫不掩饰，大方地露出造口展示给他们看。因为他们的真诚和正能量，很多新造口人看到了再生的曙光，也让因为无法接受造口而拒绝手术治疗的患者改变了想法。

广州造口联谊会会长杨叔煊已经成为造口人27年了，也曾走过人生的至暗时刻，但他积极面对，从手术后只能慢跑几百米到可以变速跑七八公里，从只能游泳十几分钟到跳进地中海、红海浮潜……活出了五彩斑斓的造口人生。他同时也是一位资深探访者。一次一名刚刚做完造口手术的患者无法过自己这一关，想要自杀。杨叔煊和他煲了几个小时的电话粥，后续又跟进这位患者几次，终于帮助他走出阴霾。“你的此时此刻我也经历过，今天你面前的我，就是明天、后天的你，加油！”这是他经常在探访中说的话。

“我也要加入你们！”有新病友刚出院就主动提出加入造口探访队伍，成为志愿者。“曾经别人在自己的黑暗人生点亮过一盏灯，我也想成为这样的点灯人。”一位造口探访者说。造口探访队伍正在不断壮大。

与“玫瑰天使”成为一辈子的朋友

和其他疾病不同，大部分造口患者（特别是永久性造口的患者）出院之后，仍需要长期与医护人员，特别是造口治疗师打交道，开具造口袋、处理造口护理难题……因此结下了深厚的友谊，造口治疗师们在造口患者中获得“玫瑰天使”的美誉。

在联谊会上，医护人员解答造口患者在诊疗与日常护理上的疑问。在造口知识讲座环节，葛泳兰造口治疗师介绍《造口脱垂预防及护理》，周文灏主治医师介绍《造口术后随访须知》。

“每年的造口联谊会都是结直肠科的一件大事，今年的联谊会作为主题教育的一部分，全科的医护党员踊跃参加，”中山大学肿瘤防治中心结直肠科师生党支部书记卢震海接受采访时说：“我们希望通过本次活动，为造口患者提供一个交流肿瘤康复治疗和造口护理的机会，以提高他们的生活质量，为健康中国贡献我们的一份力量。”

在此次联谊会上，还有一群年轻的面孔，她们是造口治疗师学校最新一批学生。据了解，2001年，在万德森教授的积极推动下，广州成立了我国第一所国际认可的造口治疗师学校——“中山大学造口治疗师学校”，是我国造口事业史上的里程碑。从这里已经走出了508名国际认可造口师，她们成为全国各地造口护理的骨干，这所学校也被誉为“中国造口师的黄埔军校”。

文/羊城晚报记者 陈辉

编辑/赵现廷  审核/陈鋆  审核发布/文朝阳