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【协和便民】陪你长大 | 我院成立青少年癫痫过渡-多学科联合门诊 助力患儿健康成长

2023-07-29 10:23   福建协和医院

为了帮助像小明这样的癫痫儿童平稳地过渡至成人阶段,我院儿科、神经内科、营养科、影像科、药学部、脑电图室等科室联合成立了青少年癫痫过渡-多学科联合门诊。

17岁的癫痫患者小明(化名)

2015年开始出现反复抽搐

长期就诊我院儿科门诊

经调整癫痫药物后

目前服用两种抗癫痫药物控制良好

近1年未再发作

一切都在往好的方向发展

然而

随着年龄的增长

小明从青少年时期进入成人时期

不能继续在儿科就诊了

需要慢慢地从儿童就诊环境

转变至成人医疗服务系统

新的医疗卫生环境

新的身体状况

新的社会心理角色

怎样平稳、顺利地过渡至成人阶段

这对小明来说是一个巨大的挑战

也是困扰小明一家人的难题

为了帮助像小明这样的癫痫儿童平稳地过渡至成人阶段,我院儿科、神经内科、营养科、影像科、药学部、脑电图室等科室联合成立了青少年癫痫过渡-多学科联合门诊。

癫 痫

癫痫是最常见的儿童慢性神经系统疾病之一,约有50%癫痫患儿的病情会维持至成人阶段,此类患者出现精神心理问题的风险更高,需要得到充分关注。对于患儿和患儿家庭来说,从儿童医疗环境转变至成人医疗服务系统需要经受很大挑战,这是因为青少年时期与成年时期在生理和心理上存在重要的差异。

青少年正经历身体和心理的巨大改变,包括激素水平的变化、神经系统成熟以及个人身份和社交角色的建立。这些变化可能会影响到青少年癫痫患者的病情和治疗需求。这便需要多学科的团队为其提供诊疗评估、精神健康与社会心理需求、社会法律等方面的支持。

随着患儿年龄增加,卫生工作者、家庭、患儿在疾病中扮演的角色有所转变。患儿年龄较小时,医务工作者应在诊疗中扮演主要角色,家庭参与执行。随着时间推移,家庭应逐渐学会管理患儿的疾病与日常生活,并与卫生工作者一起,协助患儿逐渐参与进来,最终平稳过渡至自我管理。

相比于以医生为主导的医疗理念,我院癫痫多学科联合门诊强调医生、患儿、患儿家长三方的共同参与。三方在多学科联合门诊都有自己独特的“任务”。

多学科团队的任务是:

1.重新评估患儿癫痫发作的病因,优化治疗;

2.评估患儿的社会功能;

3.评估患儿的残疾程度;

4. 心理障碍筛查;

5.帮助识别过度不理想的危险因素及健康宣教,如随诊依从性、婚育宣教、日常生活管理等。  

对于患儿来说,需要学会平稳过渡至自我管理疾病与日常生活。对于患儿家长来说,协助医师帮助孩子平安完成过渡时期。

END

撰稿:儿   科

责编:黄怡晨

编审:苏   萍

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