病友故事 | 原发中枢康复后，我总结了4条感悟

2023-07-04 15:10

以上只是我治疗后的几点感悟，今天发出来与大家分享，希望给需要的人有所帮助。

作者：塞上牛羊空许约

原发中枢康复后，我总结了4条感悟。

病友故事

我的治疗经历

2021年3月14日，我被查出来脑部肿瘤。单位领导带我抓紧赶赴解放军总医院301紧急住院。庆幸的是不是胶质瘤，是淋巴瘤。那段时间单位领导和家属都对我隐瞒，怕我知道。我刚开始也以为可能来北京动个手术就回去了。但有次去检查核磁共振回病房看见了父母的到来，我心里猜到了不是小病，问身边陪护的兄弟，他也和我说没啥事。但我心里却也猜到不妙。从护士站知道得了淋巴瘤，因为从小在心里默认瘤就是癌，当时我怎么也想不到一向身体很棒的自己要么不得病，得就是生死大病。心里充满恐惧，满是崩溃…… 这一年我33岁，事业、工作都在自己全力以赴的努力中朝着规划的峰值上升，去年参加比武再次荣立三等功，但没想到086却找到了我头上……

意气风发的三等功表彰照片

3741688167973256

经过3次化疗，病情逐渐好转。在和医生沟通中得知需要强化巩固再化疗后准备移植。化疗后第一次出现血项不正常，但是好歹变化不大。在和教授专家沟通后，说304中枢搞的最多也最有经验，就转诊去了304。吴主任在看了我病历和个人情况后说要我再巩固化疗两次后进行自体移植。后两次化疗加入阿糖胞苷后出现了骨髓抑制，血小板竟然可怜到1，在紧急输入血小板后用救护车送我回北京。永远记得当时父亲在我跟前掉下了眼泪，这是我从小印象里第二次见父亲落泪（一次是我当兵走在车马上启程，一次是这次，我已经三十而立了却……），当时自己因为难受躺在救护车的救护床上…… 但庆幸的是自己通过两次化疗效果还算不错。为了移植降低感染，又去普通外科进行了痔疮微创手术。2021年10月18日进仓移植。2021年12月4日出仓。经过出仓三周检查，征询医生后，回到了老家。

但没想到的是在元旦前一周血项检查时，血小板又一次降到了20以下，并且出现了腹腔积水。因为积水，吃不下饭，睡不了觉。在家乡当地人民医院紧急住院救治后，医生也没了脾气，让抓紧回北京治疗。

紧急回京后，医生检查也没查出具体原因，吴主任抓紧联系302肝胆专家教授。因为疫情，主任安排私家车接专家来我病房，在看了我的情况后集体研究治疗。在医院专家教授、医生、护士们的帮助治疗下，我的病情得到控制。通过检查，身体逐步向好的方向恢复，在4月份又再次回到老家疗养。我在生病期间以及康复后，有不少同样不幸患上086的病友或者家属询问我是如何治癌、抗癌的？需要注意哪些问题和饮食？在化疗过程中是如何康复过来的？我能感同身受大家的心情，也曾同大部分的病友一样，在发现自己得了086后，也急切的想了解淋巴瘤是怎么发生的，身体到底需要什么，如何保持身体健康。一路走来，也从网上知道现在全国中枢方面的专家名医和他们的建议，今天我把治疗期间的一些感悟，患上086后如何抗癌，以及我的抗癌心得和大家进行分享。

感悟一：“知己知彼”是面对疾病“百战不殆”的法宝

开始确诊时，自己也是很多想不到。在单位自己也是几千人里身体最好的几个，前一年还在忙着参加比武集训。但想想这些年，自己干工作太拼，太追求拔尖，给自己压力太大。并且为了拿下陆军首席教练员，天天熬夜加班好几个月…...虽然医生告诉我这不是主要原因，应该是基因突变。但知道确诊这病后，我开始在网上搜索，加入了淋巴瘤之家，认识了很多病友和家属。也在与同类型病友的沟通交流中，知道了很多淋巴瘤的知识：比如淋巴瘤治疗的主要方法是化疗加自体移植；年轻的中枢淋巴瘤患者不建议放疗；化疗的剂量、化疗用哪种方案等很多治疗的细节。感谢娟娟帮我加入淋巴瘤之家并拉我进中枢群。在治疗的关键时候我想到毛爷爷曾经说过的语录：“战略上藐视敌人，战术上重视敌人”。这是伟大领袖毛主席的战略战术思想，是克敌制胜不可分割的两个方面。告诉我们不能被敌人外强中干的现象所迷惑，不至于过高估计敌人而悲观失望、停顿不前。我有信心也有毅力，就不信打不垮它！虽然也经历了在神经外科不是特别专业的治疗，但是好歹方案正确。在第三次化疗后抓紧转诊血液科，通过高主任，黄主任的引导帮助转诊304。我的主治医生高医生更是对我很负责，问什么她都会及时给我回复，这让我对病情有了更深入的了解。一个好的医疗团队，一个好的治疗方案和一个必胜的信心是我们治疗的关键。

感悟二：良好适量的运动是加速癌细胞逃离的办法

化疗期间因为安着picc管，没法去运动，让我一度很失落。因为自己从小喜欢运动，以前在单位虽然训练强度很大，但是我每周末休息时也要跑个十公里热身，然后再奔赴篮球场一起pk，而现在却只能坐在板凳上。移植后刚开始走几步路就感觉很累走不了，我只能没事带着马扎出去散步。为了更好活动，自己去买了个山地自行车，每天骑半个小时。慢慢自己也能骑一个小时，我便开始试着慢跑。当能慢跑50米时，我感觉眼睛都是湿润的。因为我深知自己走到现在是多么的不容易。虽然曾经自己也是体能尖子，也参加过地方组织的马拉松全程赛事，曾经15年的东营国际马拉松全程赛事我用时3小时27分钟。

东营国际马拉松全程赛

71891688167973516

回想移植后走几步都累的不行，而今天却能跑五十米了，怎能不让我流泪？慢慢的，100米，三公里，五公里，十公里，半程马拉松（当然是跑一半休息五六分钟继续跑完的）……我深知锻炼适量，只要感觉累或者难受，我就抓紧停下慢走。不管中医还是西医都告诉我，适量的运动是非常有必要的。有氧运动更重要，它不仅可以促进脂肪燃烧而达到减肥的效果，还能促进癌细胞凋亡，也是控制正常细胞变异的良方。我开始每天慢跑，跑一段时间后我开始没事就看跑步方面的书，知道像我们这些人可以多搞搞有氧运动，不要在意跑步的快慢，而要关注跑步的心率。可以在跑步过程中慢颠去欣赏身边的美景。在去年五月份也有幸被静静拉入淋巴瘤之家“燃烧我的卡路里”健身群，因为都是病友，在一起运动的同时，一起闲聊，受益良多，也有幸认识了刘医生，洪哥…… 运动的方式有很多，主要根据自己的爱好去做，但不能过量去做。有几点经验体会分享：

一是每天根据自己的情况能走路就走路，能慢跑就慢跑；

二是每天做做哑铃、俯卧撑或者甩手等简单练上肢的运动；

三是尽量做一些有趣的活动或运动；

四是要摆脱自己是病人的观念，只是身体弱点，需要慢慢去恢复。

感悟三：良好的心态和幽默感是调动体内 “兵将”打败癌症的最好良药

订阅的《健康》杂志上看到过一个典型的例子：有一位癌症患者当自己认为这是“不治之症”后，他就想在离世前完成自己未了的心愿。于是他就拿起铁锹来要修通去往山顶的一条小路，他想让更多的人能爬上山，欣赏山上的风景。于是他每天起早贪黑去修路，一锹一锹下去，一个台阶接一个台阶修上去，就这样日复一日，他不但感觉越来越精神，而且心情也越来越好。等到路修成了，他并没有告别这个世界而是奇迹般的好了。这个故事令我动容，良好的心态，积极地治疗、锻炼与美好的期待都是康复良药的组成成份。在病床上还能够不忘开玩笑，自己的病就已经好了一大半。经过这么一场与疾病的近身搏击，我更确定，良好的心态和幽默是我最好的抗“敌”武器，今后，我会继续把它当成贴身卫士；我也会把未来当作人生的游乐场，开开心心一路玩到底。

路上好风景

94851688167973616

我的治疗效果与康复状况可以进展得如此顺利，非常感谢304血液科的吴晓雄主任、李晓红副主任，我的主治医师高亚会医生和血液科护士老师们给我的精心治疗和护理；如师、如父、如友的老领导的支持与帮助；爱人、亲人、朋友对我的细心呵护与照料；健康的饮食结构；良好的心态、乐观风趣的自己；这些可能是我在生死关头，命悬一线时，一次又一次逃出病魔困扰的一剂良药。

感悟四：调整好复查心态，把复查当散心

这病需要我们定时复查。身患疾病治疗后，在去复查的路上，一般人心情都是七上八下，忐忑不安，非常纠结，总是害怕在复查的过程当中出现什么不好的情况。我自己调节的还不错，但我知道很多人担忧复查，复查不怕疼，不怕一个人，就害怕等待检查结果。我每次复查时，总会自我安慰，又可以在北京逛几天了。体会天安门前的激动，骑车行驶在长安街观望天安门，人民大会堂，新华门，人民英雄纪念碑……体会北海公园让我们荡起双桨的白塔……小时没体会，大了才发现多么的美好……去时心情愉悦，回去时更加愉悦。心中有爱，身体无恙，内外无愁。现在我移植已经一年半了，幸运的是老天依然在眷顾我，一切无恙。所以我们要调节好心态，不要因为复查而恐惧。

52671688167973808