患者的声音：输尿管镜检支架体验——人生最大的痛苦

患者的声音：输尿管镜检查后的支架体验——对 USDRN 支架嵌套定性队列研究参与者的深入访谈的见解

目的：输尿管支架通常在输尿管镜检查后使用，会引起明显的不适，但患者支架体验的定性观点仍然未知。我们描述了输尿管镜后支架的心理、功能和人际关系影响，以及是否需要额外的患者报告评估。

材料和方法：使用定性描述性研究设计，我们对STudy中的嵌套参与者进行了深入访谈，以增强支架相关症状（STENTS）的缓解能力。参与者通过输尿管镜后支架分享了他们的症状，并描述了症状困扰和对日常活动的影响。所有访谈均使用应用主题分析进行录音、转录和分析。在分析过程中，参与者在日常活动中受到干扰的经历根据其影响分为三组：最小，中等和实质性。

结果：所有39名参与者都经历了疼痛，尽管描述各不相同，并区分了疼痛感和不适感。几乎所有人都出现了泌尿系统症状。只有少数人报告了其他身体症状，尽管发现了几个心理方面。在睡眠、情绪、生活享受、工作、运动、日常生活活动、驾驶、育儿和休闲/社交活动等领域，支架对最小组参与者的日常生活影响不大（n = 12），而对实质性组参与者的影响要大得多（n = 8）。对于中度组（n=19）的患者，一些日常活动受到中度或实质性影响，而其他活动受到的影响最小。

结论：为患者更好地应对支架相关症状的影响而进行的咨询可能有助于减轻症状负担。虽然现有工具足以涵盖大多数症状，但可能需要对其他领域，特别是心理因素进行额外的评估。

输尿管支架可在输尿管镜治疗尿结石后保持输尿管通畅，建议在通畅性至关重要的情况下使用。1，2虽然输尿管镜检查很常见，但科学文献中缺少对患者使用输尿管镜后留置支架体验的定性描述。此外，患者报告的结果 （PRO） 评估，例如输尿管支架症状问卷，3用于在输尿管镜检查后捕获支架相关症状 （SAS） 仅限于测量疼痛、泌尿系统症状和生活质量的某些方面。

关于患者在输尿管镜检查后是否经历任何其他有意义的 SAS 的信息很少，这表明可能需要额外的 PRO 评估内容区域。我们设计了一项嵌套在STudy中的定性研究，以增强支架相关症状（STENTS）的相关性。4通过 （1） 收集患者留置输尿管镜后输尿管支架体验的定性描述和 （2） 评估是否需要其他特定于 SAS 输尿管镜后镜检查的措施以更好地捕捉患者体验来弥补这些差距。

STENTS 在 NIDDK 泌尿结石疾病研究网络 （USDRN） 内进行，是一项前瞻性观察性队列研究，重点是在输尿管镜检查后通过短期输尿管支架放置治疗肾结石或输尿管结石，增强对患者 SAS 的理解。4整个支架队列的一部分人参加了定性研究，为此他们每天完成症状评估并参加深入访谈，以提供有关其支架经历的个人叙述。在STENTS研究中对患者的泌尿科护理经验进行定性访谈，可以更好地了解泌尿科医生对患者的观点，帮助确定当前评估中被忽视的领域，并最终改善患者护理。我们在此描述了参与者报告的留置输尿管支架的经验及其对PRO评估和患者咨询的影响。

表1.通过输尿管镜后支架指导患者期望的信息

所有参与者都报告经历了疼痛，但他们使用各种属性来描述他们的疼痛经历。灼热或刺痛最常被提及（n = 22），大多数参与者在排尿时与尿道区域的疼痛有关，通常被描述为强度降低或在支架放置后的头几天内完全消退。其他经常描述的疼痛特征包括痉挛或痉挛;不适;压力;刺伤或锋利;钝痛、疼痛或疼痛;和支架存在感（每个属性：n = 6-14）。在描述痉挛或痉挛时，参与者经常说疼痛发生在排尿或运动时（例如站立时）的侧腹或膀胱区域。SAS 经验丰富

参与者的疼痛经历包括刺伤或尖锐的感觉，他们的叙述集中在疼痛的高强度上，将其描述为“戳”，“不断打”，“撒尿剃须刀片”和“撒尿玻璃”。那些描述感觉钝痛、疼痛或疼痛的人说，这些感觉是在支架手术后的几天内剧烈疼痛消退后出现的。一些参与者还指出了疼痛和其他感觉之间的差异，例如不适，描述为一般的不舒服感，以及压力，描述为紧绷感或便秘样，两者都不被认为是痛苦的，但仍然可能很强烈。

几乎所有参与者还提到尿液中有血液（n = 37）和尿频增加（n = 35），超过一半（n = 22）的人感到尿急。经历过尿失禁的人要少得多（n = 12）。除了疼痛和泌尿系统症状，一小部分参与者（n = 4-6）描述了恶心，疲劳和全身不适。参与者报价见表2，第1节。

表 2.参与者与支架相关症状的经历

最麻烦的 SASSAS = 支架相关症状;尿路感染=尿路感染。

许多参与者（n = 24）表示疼痛是他们最麻烦的SAS，其中超过一半的参与者将他们的疼痛与排尿联系起来，并指出这也产生了预期的焦虑。许多参与者（n = 9）说尿频是他们最烦人的症状。这些参与者表示，频繁排尿扰乱了他们通常的白天活动和夜间睡眠，并且无法控制尿频令人沮丧。参与者报价见表2，第2节。其他SAS，如尿液中的血液和不适，也被提及为麻烦，尽管参与者人数较少。

SAS打扰的原因

参与者在描述他们为什么被SAS困扰时最常提到疼痛感，心理因素和对日常活动的干扰。参与者强调，疼痛本身很麻烦，它也加剧了其他SAS的影响。参与者还经常将他们的疼痛与他们认为令人烦恼的心理因素联系起来，主要是因为知道排尿会很痛苦而引起的担忧或焦虑，以及对建议多喝水的不满，因为它最终会导致排尿疼痛。参与者描述说，当支架留留时无法恢复日常活动，主要是由于疼痛和尿频，使他们感到沮丧。参与者报价见表2，第3节。

干扰日常活动

表3总结了三个干扰组中每个组参与者对输尿管镜后支架的心理，功能和人际关系影响的经验。下面，我们将扩展每个组中的各种参与者体验。

表 3.干扰组输尿管镜支架的心理、功能和人际影响总结

ADL = 日常生活活动。一个与儿童保育相关的受试者人数很少。

最小干扰 （n = 12， 31%）

该组的参与者普遍报告说，支架在大多数（如果不是全部）探索的领域对他们的日常生活几乎没有影响（表3），并且更高比例的人表示他们受到尿频而不是疼痛的困扰。以睡眠为例，一些参与者表示支架不会影响他们的睡眠质量。那些报告对睡眠质量影响最小的人将他们的叙述集中在尿频增加上，尽管他们解释说他们夜间醒来排尿不会影响他们重新入睡的能力。没有人描述任何影响睡眠的夜间支架疼痛或不适。

中等干扰 （n = 19， 49%）

对于该组的参与者，支架对许多但不是所有探索的领域产生了中度或实质性的影响。例如，专注于情绪，该组中的一些参与者报告说他们的情绪几乎没有变化。然而，其他参与者描述了与SAS相关的负面情绪，并在支架期间努力保持积极，主要是由于疼痛，不适和活动限制。被归类为情绪中度影响的参与者使用“暴躁”和“脾气暴躁”等词来解释他们的情绪，并表示他们“沮丧”和“失望”，因为SAS阻止他们从事日常活动。

在受雇的参与者中，有些人说他们能够用支架兼职工作，但由于疼痛、泌尿系统症状和精神迷雾，工作很困难。更多的参与者表示，由于类似的症状，他们甚至无法在家工作，导致缺勤和工作时间减少。

一些参与者表示，SAS对他们执行ADL的能力几乎没有影响，例如家务劳动。然而，更多的参与者描述了进行日常活动所需的修改，特别是在支架放置后的头几天。这些参与者表示，他们在短时间内进行活动，在活动之间更频繁地休息，要求他人帮助进行日常活动，并优先考虑某些活动，例如自我照顾和烹饪。大多数参与者将这些限制归因于疼痛或不适，以及支架就位引起的疲劳。一些人说，在移除支架时，他们进行日常活动的能力恢复正常。

一些参与者以休闲和社交活动为重点，描述了减少活动的情况，特别是在支架置入后的几天内，尽管活动在支架移除前恢复。然而，更多的参与者报告说，他们参与社交活动的愿望或能力大幅下降，并停止了大多数活动，直到支架被移除。

实质性干扰 （n = 8， 20%）

该组的参与者描述了与症状严重程度相关的相当普遍的心理，功能和人际关系障碍，并且更高比例的人表示他们受到疼痛的困扰多于尿频。例如，对于睡眠干扰，参与者描述了无法入睡或保持睡眠，不寻常的睡眠模式，无法找到舒适的姿势，需要在不熟悉的位置睡觉，以及由于尿频增加或因为疼痛而需要服用止痛药而中断睡眠。一些人还说，他们经历了白天的疲惫和因不眠之夜而产生的疲劳。

参与者将他们的情绪描述为“痛苦”，“沮丧”，“焦虑”和“愤怒”，因为疼痛，对他们的痛苦经历的愤怒是表达的主要情绪。参与者的叙述还反映了支架安装时整体生活享受的显着下降，主要是因为他们由于疼痛和泌尿系统症状而无法进行常规活动，包括由SAS预期焦虑引起的情绪困扰。一些参与者将这段时间描述为他们患有肾结石的经历的延续。

专注于就业，大多数参与者表示在支架到位期间根本没有工作。那些这样做的人在有效工作方面遇到了困难。参与者还表示，由于挥之不去的疼痛，无法进行ADL或维持日常生活，这导致只做最少的活动或让其他人帮助。

所有参与者都表示，支架以某种方式对他们参与休闲和社交活动产生了负面影响，主要是由于疼痛，但也是由于尿频和尿急。参与者描述了在留置支架期间完全脱离几乎所有个人和团体活动，而是保持在家中休息。参与者分享说，支架到位对他们日常生活活动的影响比他们最初预期的要大。

人际关系

所有三组中的大多数参与者都表示，在支架到位时，他们与他人的关系几乎没有变化。有些人说比平时更易怒，并解释说其他人了解短期情况并负责日常家庭活动。

在支架前性生活活跃的成年参与者中，大多数人表示支架显着影响了他们的性活动。他们的叙述范围从甚至不考虑发生性行为到由于对疼痛的担忧和紧张以及性可能的感觉，没有心情，或者因为一般的疼痛和不适而在支架就位时禁欲。少数参与者说，他们与留置支架发生性关系，并解释说他们的症状并没有变得更糟。参与者报价见表2第4节。

讨论

我们对输尿管镜后输尿管支架患者经历的新颖定性探索的结果阐明了SAS如何根据症状的严重程度以多种方式影响患者的日常生活。参与者对疼痛和泌尿系统症状（主要是尿频）对日常活动的干扰有不同的叙述，导致我们将参与者的支架体验分为最小、中度和实质性干扰组。

对于最小干扰组的参与者，支架对参与者的日常活动几乎没有影响。虽然这些参与者描述了经历疼痛和尿频，但疼痛对他们的困扰小于尿频。中等组的参与者对某些活动的干扰最小，而对其他活动的干扰则为中度或实质性。对于那些实质性群体的人来说，大多数（如果不是全部）他们的日常活动都以某种方式受到负面影响，疼痛比尿频更困扰他们。这些发现表明，在支架放置后，一组重要的患者在生活中经历了普遍和衰弱的干扰;无支架输尿管镜检查可用于高危人群。9它们还提供了证据，证明单独评估患者报告的疼痛和泌尿系统症状的重要性，而不是以综合指数评估。

我们的研究结果还表明，目前对输尿管支架患者的PRO评估足以涵盖最具影响力的物理SAS。然而，一些参与者描述了对他们的心理健康的重大影响，提供了可能需要将心理因素（如预期焦虑和情绪）添加到PRO评估中的证据表明;目前的工具无法很好地捕捉心理因素。

这些患者经历为指导输尿管镜检查后患者期望提供了机会。通常建议患者增加液体摄入量，但排尿的需要经常会产生预期焦虑。引导期望，也许修改咨询，可以减轻这种负担。同样，引导尿道疼痛常见且通常在几天内消退的期望可能有助于患者更确定地控制症状（框1）。

关于该研究的优势和局限性，我们能够通过在移除支架后30天内进行所有访谈来促进信息回忆。我们还在性别和年龄方面招募了多样化的样本，这对于告知PRO措施和提供者-患者沟通至关重要。鉴于接受采访的参与者人数和分享经验的广度，我们认为，通过这些网站的额外采访，我们不会发现任何新的具有概念意义的信息。然而，目前尚不清楚来自其他地方的不同参与者群体是否会分享相似或不同的经历，特别是如果我们在参与者种族和民族方面具有更大的多样性。我们的研究没有捕捉到儿科患者不适对父母/照顾者的影响，这可能会从未来的研究中受益。虽然儿科患者的数量很少，但我们认为记录这些观点很重要。最后，有其他适应症支架的个体可能会出现不同程度的症状。10

结论

SAS给输尿管镜检查后的一些患者带来了沉重的负担，并且在留置支架期间大大降低了对生活的许多方面的享受。然而，其他患者仅经历中度或轻度烦人的SAS，对日常生活几乎没有影响。我们利用这些发现提出了泌尿科医生可以在放置支架之前向患者传达的咨询信息，以了解输尿管镜检查后输尿管支架的日常生活期望（框1）。这些发现还表明，虽然目前的PRO评估足以涵盖最具影响力的物理SAS，但心理因素并未很好地捕获，并且代表了未来调查的重要机会。

确认

泌尿结石疾病研究网络：以下人员在每个参与机构的支架研究的规划和实施中发挥了重要作用：临床中心：宾夕法尼亚大学/宾夕法尼亚儿童医院，宾夕法尼亚州费城：PI：彼得·里斯，医学博士，MSCE;格雷戈里·塔西安，医学博士，MSCE。Co-I：Justin Ziemba，医学博士，MSEd。研究协调员：Emily Funsten，Adam Mussell，Rebecca McCune，Salima Shah，Arushi Jain，Antoine Selman-Fermin。德克萨斯大学西南医学中心，德克萨斯州达拉斯：PI：医学博士纳伊姆·马卢夫;乔迪·安东内利，医学博士。共同I：布雷特·约翰逊，医学博士;玛格丽特·皮尔，医学博士，博士;琳达·贝克，医学博士。研究协调员：布鲁克·皮斯卡托、乔伊斯·奥比亚罗、辛西娅·兰格尔、马丁内斯·希尔。

华盛顿大学，华盛顿州西雅图：PI：乔纳森·哈珀，医学博士;亨特·韦塞尔斯，医学博士。共同I：米歇尔·库拉托洛，医学博士;托德·爱德华兹博士;马修·索伦森，医学博士;合作者：罗伯特·斯威特，医学博士。研究协调员：特里斯坦·巴克斯特、霍莉·科弗特、艾尔莎·阿亚拉、丽莎·弗林特。密苏里州圣路易斯的华盛顿大学：PI：医学博士阿拉娜·德赛;H. 亨利·赖，医学博士联合I：杜克夫，医学博士;研究协调员：苏珊·穆勒，RN;琳达·布莱克，注册护士;亚历山德拉·克里姆，RN。科学数据研究中心：杜克大学杜克临床研究所，北卡罗来纳州达勒姆：PI：Charles D. Scales，Jr.，MD，MSHS;侯赛因·阿勒哈利迪博士 联合PI：艾米·科内利博士;布莱斯·里夫博士;Kevin Weinfurt，博士 统计学家：杨红秋，博士 STENTS项目负责人：Davy Andersen。USDRN项目负责人：劳拉·约翰逊。首席CRA：安德鲁·多德。数据经理：奥马尔·汤普森。定性研究核心：Carrie Dombeck，Kevin McKenna，Teri Swezey。国家糖尿病，消化和肾脏疾病研究所（NIDDK）：项目科学家：Ziya Kirkali，医学博士。项目官员：克里斯托弗·穆林斯博士

To cite this article:

Amy Corneli, Carrie Dombeck, Kevin McKenna, Jonathan D. Harper, Jodi A. Antonelli, Alana C. Desai, H. Henry Lai, Gregory E. Tasian, Justin Ziemba, Rebecca McCune, Brooke Piskator, Hussein R. Al-Khalidi, Naim M. Maalouf, Peter P. Reese, Hunter Wessells, Ziya Kirkali, Charles D. Scales, and for the NIDDK Urinary Stone Disease Research Network.The Patient Voice: Stent Experiences After Ureteroscopy—Insights from In-Depth Interviews with Participants in the USDRN STENTS Nested Qualitative Cohort Study.Journal of Endourology.Jun 2023.642-653.http://doi.org/10.1089/end.2022.0810

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