【关注】请收好这份出生缺陷遗传代谢病救助申请指引！

2016年6月，国家卫生计生委妇幼司与中国出生缺陷干预救助基金会启动出生缺陷救助试点项目。2018年11月，广东省16家实施单位全面启动出生缺陷遗传代谢病救助工作，江门市妇幼保健院是第一批启动救助工作的实施单位之一。出生缺陷遗传代谢病救助项目为18周岁以下患有遗传代谢病的，家庭经济困难的儿童提供3000~10000元医疗费用的补助。每位患儿可以申请两次，共计最高补助两万元。极大减轻患儿家庭就医负担，预防和减少儿童残疾发生提高儿童健康水平和生存质量。  

截止至2023年4月30日，江门市共计收到救助申请20份，已完成救助12人，申请病种及例数如下：

根据最新规定，出生缺陷遗传代谢病救助项目需要由患儿法定监护人自行提出救助申请，有需要的家长一定要仔细阅读并收藏好这份指引！！！ 

01、申请流程  

●由患儿法定监护人登录“出生缺陷干预救助”微信小程序，提出救助申请。若没有账号时，需要进行注册。注册时，需要先同意注册承诺书，然后设置登录密码。

●点击选择“遗传代谢”，进入信息填写界面。

●按提示填写相关资料及上传对应相片（可上传多张图片）后，系统自动生成资助申请资料；如上一步填写内容有误，可以返回到上一步重新进行修改。

●填写完相关的资料后，用户可以通过首页底部“发起申请”按钮，提交救助申请。

02、申请注意要点  

1、首次申请救助：申请救助前两个年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。

2、第二次申请救助：首次救助完成日（含）起至第二次申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。

3、患儿的出生证、户口本及其法定监护人身份证、户口本等其他有效证件材料需要上传完整；

4、实施机构出具的诊断证明、医学检查报告、医学影像资料报告单等报告需上传完整；

5、家庭经济困难情况说明材料需要由村（居）委会开具。

03、资料审核要点  

1、审核未通过-修改资料：如果审核未通过，会在审核进度里面进行展示，同时会将不通过理由展示在“进度说明”里面；然后用户可以通过“详细信息”按钮，去对信息进行修改并重新提交；

2、审核未通过-终止救助：如果救助已被终止，列表中会对状态和终止理由进行展示，但是资料不可以再进行修改；

3、审核通过：进行到复审阶段，请耐心等待复审结果；

4、公示通过：下载并填写回执单，提交相应材料至项目实施机构；

根据新修订的补助方案，补助标准和票据要求也有所变化，根据患儿医疗费用报销后的自付部分，给予3000~10000元的补助。

04、资料公示后需提供的材料要求  

1、申请表、户籍资料（患儿及其法定监护人身份证、户口本、出生证）、贫困证明、诊疗记录材料；

2、需要进行补助的所有发票（必须从项目实施单位开具的）；

3、门诊发票总额超100元一张的，需要同时提供明细清单；

4、如有住院治疗情况，提交住院发票的同时，须提供明细清单、入/出院记录，疾病诊断证明，住院病案首页等材料；

05、救助病种  

06、问题解答  

●问题一：不在项目救助病种名单上列出的病种，是否可以救助？

答：不在名单内，实为遗传代谢病的，由专家评审委员会决定是否纳入救助范围。（目前已纳入救助范围的名单外疾病有：先天性染色体病、特纳综合征、小胖威利综合征、癫痫性脑病、脊髓型肌萎缩症等）

●问题二：医疗费用已进行报销结算，应该怎样提供医疗票据？

答：

1) 就诊医院可以办理医保实时结算报销的，由申请人提供报销后的原始票据、结算清单及明细清单（住院患儿须同时提供入/出院小结，住院病案首页等材料）。

2) 如在相关社会部门进行报销的，报销后提供报销结算清单原件（如无法提供原件的，应提供加盖公章的复印件）及加盖公章的医疗票据复印件及明细清单（住院患儿须同时提供入/出院小结、住院病案首页等材料）。

●问题三：患儿在非实施机构进行诊治，从未到实施机构中进行诊治，能否到实施机构申请救助？

答：不能。因只有实施机构的诊疗费用才能纳入医疗费用补助范围。

●问题四：患儿在一家实施机构进行诊治后，能否到另外一家实施机构申请救助？

答：患儿在一家以上实施机构诊治的，可以通过任意一家曾经接受诊治的实施机构提出救助申请。在所有实施机构的诊疗费用均可纳入医疗费用补助范围。

●问题五：结构畸形或功能性缺陷救助实施单位产生的医疗费用票据，不是遗传代谢病救助项目实施单位产生的医疗费用票据能否参与救助？

答：不能。只有遗传代谢病救助项目实施单位的发票才能进行补助。

●问题六：患儿通过救助申请时长已有一年以上，但还未提供发票材料，能否继续参与救助？

答：只要患儿没有放弃救助则可以提供发票材料参与救助。注意：2021年7月7日以前申请的患儿按照旧补助标准进行补助。

●问题七：地中海贫血患儿能否参与遗传代谢病救助？

答：地中海贫血患儿可以申请功能性缺陷救助。

END  

图片来源：中国出生缺陷干预救助基金会

供稿：医学遗传中心 谭淑明

初审：医学遗传中心 李浩贤

编审（二级）：健康教育科 杨艳莉

审发（三级）：健康教育科 宋洁

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