儿院专家在湖州捡回的1岁先心宝贝得救了!项目团队:其他掉队的宝贝,你们在哪里?
“真的非常感谢医生护士、‘天使的心跳’项目,以及所有帮助过我们的人,你们是我们全家的恩人。”
6月7日,在浙江大学医学院附属儿童医院心脏外科病房,22个月大的先心宝贝聪聪即将出院,他的妈妈对着所有帮助过她们的人连声道谢,还分别向医生团队、公益组织和浙大儿院送上了锦旗。
她激动地表示:“幸好在孩子病情那么重的时候,遇上了前来义诊的‘天使的心跳’公益项目团队,要不然后果不堪设想。到了医院又得到这么好的治疗,原本说需要3-6个月,现在只要2个月就能出院了。此外,孩子的治疗费用还得到了非常给力的救助。”
这两个月对于聪聪一家人而言的确非常特殊,甚至可以说是“改命”。
“呼呼呼,杂音很重!”儿院专家下基层捡回这名病重的“先心宝贝”
4月2日,“天使的心跳”浙江省儿童健康筛查公益行暨先天性心脏病数字化筛查质量提升计划走进湖州,普外科、心脏外科、遗传与代谢科、内分泌科、呼吸科、儿童保健科、超声科等多个科室专家来到湖州市妇幼保健院为患儿做义诊和公益筛查。
“医生,请您给我家孩子看看吧,反反复复的,肺炎了好久也不见好,感觉病情越来越重。”现场,一名二十多岁的男子抱着一个瘦瘦的、脸色黄黄的男娃来到现场,孩子的身高看着约莫一岁出头,眼睛很大,精神却不好。
接诊医师为具有丰富临床经验的国家儿童健康与疾病临床医学研究中心主任助理、浙大儿院心脏外科副主任医师徐玮泽。他拿起听筒,里边传来的是“呼呼呼”的心脏杂音。这种声音是他非常熟悉的,意味着心脏情况非常不好。
“心脏杂音很重,应该患有严重的心脏病,不是单纯的肺炎,亟待进一步诊断。”放下听筒,徐玮泽副主任医师神色凝重地告诉孩子爸爸。
老是发热、咳嗽,精神不好,不是肺炎?是心脏病?
“我当时见到这个孩子,发现他生长发育不好、身高低于同龄孩子,听诊又发现心脏有很强的杂音,这个时候作为一名医生就要非常警惕了,患者很可能患有心脏病,并且从他的杂音程度看,情况肯定很严重。”徐玮泽副主任医师回忆道。
果如他所料,经过同在现场义诊的浙大儿院特检科副主任俞劲超声诊断,孩子心脏已产生赘生物,是典型的室间隔缺损,且并发感染性心内膜炎,情况比较危急,需要立刻至浙大儿院心内科就诊。
为什么心脏病在症状上却看起来像反反复复感染的肺炎?
“用通俗的话来讲,孩子严重的室间隔缺损导致心脏产生了一个大大的‘洞’,原本应该流到身体产生滋养作用的血液,通过这个洞漏到肺里,不仅不能滋养身体,还增加了肺部压力和感染风险。所以,心脏疾病和肺部感染,以及孩子的生长发育落后等毛病,都是叠加的,问题的症结在于心脏疾病。”徐玮泽说。
因为病情很重,徐玮泽副主任医师把这名在湖州捡到的“先心宝贝”带回了浙大儿院。
“心脏补好了,赘生物也刮除了”捡回的“先心宝贝”在浙大儿院成功完成根治手术
4月3日,聪聪就入住到浙大儿院心内科病房,由章毅英主任医师团队为其开展抗击炎症对症治疗。由于孩子病情较重、情况复杂,章毅英主任医师多次带团队展开讨论,为其量身定制救治方案,聪聪身体很快好转。
约进行6周的抗生素治疗后,聪聪身体情况达到手术指征,转入心脏外科病房。接下来,将由心脏外科石卓副主任医师团队为孩子修补心脏上的漏洞,刮除心脏上凌乱分布的、一块又一块的赘生物。
因为心脏病变情况十分复杂,最适合孩子的手术方式已经不是微创手术,而是创伤较大的开胸手术。
“手术开进去后,发现情况确如术前评估,十分复杂。孩子心脏内壁长了很多赘生物,像是发霉的墙壁上长了一块又一块的霉斑,随时有掉落、梗阻的危险。同时,室缺造成的高速血流对心脏内膜损伤很大,再拖下去孩子可能就失去了手术的机会。”主刀医生石卓说。
手术充满挑战,好在石卓副主任医师经验丰富、技术高超,孩子的室缺得到完整修复,心脏内壁的赘生物也被一一刮除。
孩子心脏上的致命危机终于解除了,手术效果让聪聪妈妈惊叹。
“孩子从监护室转回病房的第二天就能坐起来,能够下地了,真的不敢相信。虽然医生叮嘱还不宜下地乱跑,但孩子真的恢复很快,让我们非常惊喜。”聪聪妈妈说。
术后,聪聪接受了约两周的抗感染规范治疗,就停用了抗生素。术后不到三周,就能顺利出院。
不仅高超的医疗技术救回了孩子的性命,完善的慈善公益,也让聪聪全家人受益。徐玮泽副主任医师介绍,聪聪家人一直没有带他到当地医生建议的更高级别医院就诊,疾病越拖越严重,很大原因在于家里经济条件不好、有多人患病。考虑到该名患儿的实际经济情况,加上治疗周期比较长,整体治疗费用比较高,项目团队还助其申请了公益基金,以减轻家庭经济压力。筛诊治全程,孩子都得到了首彩爱心基金、爱佑慈善基金的大力救助。
“其他掉队的宝贝,你们在哪里?”项目团队:目标是“每一个先心宝贝都不掉队”
聪聪是幸运的,在病重的时候遇上了致力于为浙江省儿童做儿童健康公益筛查的“天使的心跳”项目团队。
“这不是偶发的幸运事件,可以说只是刚刚开始,接下来项目团队将继续深入基层、走进校园,寻找还在掉队的‘先心宝贝’。随着公益行活动的开展,相信会有更多像他一样的孩子受惠。”徐玮泽表示。
徐玮泽从17年前开始参与舒强教授发起的系列先心病救治行动,目睹先心病患儿因为延误治疗而失去痊愈机会的事件一再发生,更加坚定了进一步做深做实先心病患儿筛查和救治工作的决心,希望在舒强教授带领下,能够通过团队的力量,实现让每一个先心宝贝都不掉队。
“很多先心病患儿在一出生就要治疗,有的需要在一周岁左右就要做根治手术,但现实中还是有不少孩子因为各种原因延误治疗,在出现明显的生长发育落后、体重不增加、反反复复感染、心脏功能很不好后,才带孩子来救治,这其实是非常让人痛心的。所以我们希望通过开展‘天使的心跳’公益行动,让更多‘掉队’的先心病孩子被早发现、早诊断、早治疗,而不是在种种情况都很糟糕了以后再来,这是活动的意义所在。”徐玮泽说。
他表示,项目已联合慈善公益组织对检出的符合条件的患儿提供救助,形成“筛-诊-治-助”一体化管理模式,进一步预防疾病、提高治疗效果、降低疾病负担、促进儿童健康成长。
项目发起人、国家儿童健康与疾病临床医学研究中心主任、浙大儿院党委书记舒强教授长期致力于先心病患儿的筛查和治疗,早在十多年前就带领团队开展先心病筛查活动,还牵头筹建了先天性心脏病网络平台。在团队的积极推动下,2019年浙江省政府把“新生儿先天性心脏病筛查”纳入医疗卫生领域的民生实事项目,面向全体新生儿开展免费新生儿先心病普筛工作。
舒强教授表示,虽然2019年之后出生的孩子几乎都进行了先心病筛查,但浙江省内仍有地区因为医疗条件受限,孕妇和新生儿未能得到全面的出生缺陷疾病检查,先心病漏筛率偏高,不仅影响治疗效果和生活质量,甚至有一些患儿因此早夭。同时,2019年前出生的一大批孩子,目前还没有在“新生儿先天性心脏病筛查”民生实事项目的覆盖范围。希望项目能够弥补此类遗憾,让更多儿童能够受益于医疗质量的高质量发展。未来五年,将持续组织专家对浙江省内部分地区开展在园在校儿童健康筛查,到项目结束将辐射至全省11个地市111个区县。
他表示,“天使的心跳”儿童健康筛查公益活动由浙江省卫健委妇幼处指导,国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心、浙江大学医学院附属儿童医院主办,旨在开展先天性心脏病免费筛查,为儿童健康保驾护航。
作者:木玉
排版:王囤囤
资料提供:“天使的心跳”项目团队
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