孕期病危无奈切脾，我还能顺利生下这个宝宝吗？

编者按：一名极重度地中海贫血的孕妇，在苏大附一院妇产科及多学科团队的帮助下，突破困难，最终平安生子。从被下达病危通知书到成功分娩，她经历的每一步都充满了坚毅的信念和伟大的母爱。在这个过程中，苏大附一院医护人员一直是她坚强的守护者，陪伴她走过困难迎来希望。

以下文章源自孕妇自述，作者临玥妈妈

历经艰辛，终于圆满！今天是世界地贫日（5月8日），而我，是一名极重度地中海贫血患者。

我贫血最严重的时候，血红蛋白只有26g/L，是正常人的五分之一。幸运的是，在第30个地贫日我终于盼来了我的孩子。

10年前我曾经足月剖腹产一个孩子，但是当时孩子出生时，体重只有正常宝宝的一半，半个月就离我而去了。

几年后，我第二次怀孕，却在孕4个月发现胎儿畸形……要一个属于我的宝宝，就这么难吗？

终于，在2022年9月，我又怀孕了。正在我满怀期待的时候，建卡时却发现我重度贫血，血色素只有67g/L，是正常人的一半。

那时候是在昆山看的病，让我定期监测。但是每次产检都会发现我的血色素不停地往下降。后来才晓得我原来是一名重度地中海贫血的患者，我不仅有α-地贫基因缺失，还有β-地贫基因双重突变，也就是我是地贫中的地贫。哎，难怪我的贫血那么严重！

我当时很害怕，春节期间跟家人回到了四川老家。听说地中海贫血是会遗传的，为了宝宝的健康，我还做了羊水穿刺，万幸的是，我肚子里的宝宝虽然也有β-地贫基因，但是没我那么重，心想这应该是老天给我的孩子吧，我又有了当妈妈的希望。

但是医生说我严重贫血，要输血。我在四川跟昆山医院都输血了，可是怎么也输不上去，而且好像输的血越多，我的贫血越严重。医生说风险太大，孩子也不能要了。但是我还没有孩子，我真的很想要这个孩子，我要再拼一拼。

因此，节后又去医院继续输血，谁知道不但血色素输不上去，还出现了严重的输血反应。最后因为病情危重，转入了苏大附一院。

来到这个医院还是有些忐忑不安，一入院医生就给我下了病重通知书。

妇产科韩冰主任团队对我的情况非常重视，立即组织了血液科、普外科、输血科等多学科会诊。当时情况比较复杂，因为我输血没有什么效果，而且还有很明显的输血发热反应。输血科蒋敏主任和翟菊萍主任筛了很久终于发现了原因，是因为我的血里面有很多平常人都没有的意外抗体，如果配血没有注意筛查这些抗体，那就会发生溶血反应。

同时血液科殷杰主任说因为我是非常严重的地中海贫血患者，地贫导致我的脾脏比正常人的脾脏要大好几倍，同时还会不停的破坏我的红细胞和血小板，输血效果不好和这个也有很大的关系。如果输血不能提高血色素，那只能做脾脏切除术。但是孕期做这个手术，不管是对大人还是对宝宝都非常危险。

当时我只有24周，到底该怎么办？难道我真的要放弃我的孩子吗？

会诊后输血科为了减少我的输血反应，在给我输血前采用了很多特殊的处理，但是因为我的病情实在太重了，不但血色素输血后还是上不来，而且即使经过抗体筛选、少白、过滤等多重措施，仍有非常严重的输血后发热反应，并诱发了心脏衰竭。医生又为我第二次请了全院大会诊——现在只有一条路可以走，那就是孕期切脾！

但是残酷的现实摆在面前：手术风险太大了！即使做了万全的准备，都有可能术中大出血、心衰，甚至我和宝宝都会面临死亡的风险。

我记得当时医生找过我老公谈过很多次，很长时间的话，每次我都能看到他红着眼睛回来，也不知道医生跟他讲了什么，我真的病得很重，可能我真的会在手术台上醒不过来。

和家里人商量了很久，尽管危险重重，但是，我们不愿意放弃最后一线希望，也相信医院，相信医生，所以，我们坚持了手术。

经过医护人员4个多小时的全力抢救，我从麻醉中苏醒后就听到了令我振奋的好消息——普外科侍阳主任团队顺利为我完成了脾脏切除术，整个手术过程出血只出了50ml，我的宝宝也保住了！

转到ICU后，血色素眼看着就涨上来了。

我感觉我活过来了，也不喘了，说话没有之前那么费劲了，ICU的医护人员还给我编了好看的辫子。

出院后我本想回家产检，但是当地医院说我这个毛病他们看不了，所以我每次产检还是得来苏大附一院。好在出院后我感觉一直很好，我的血色素也很争气，非常稳定，不需要输血。

终于坚挺到了近足月，医生说我可以准备见到宝宝了。为了让我安全分娩，医生们又专门为我组织了再一次的多学科会诊，我不但看到了熟悉的血液科的殷杰主任， 输血科的翟菊萍主任，还看到了很多陌生的面孔。

他们是为我手术保驾护航的麻醉科彭科主任、胡计嬅主任，心内科胡圣大主任，心超室周遊主任，内分泌科杨春梅主任，还有ICU的张玉坤主任、王扬主任。我翻着我发病以来都可以堆成一本书那么高的化验单，看着满屋子的各个科室的主任为了我仔细讨论着手术方案，我不由得摸着我的肚子，对我的宝宝说：“这一路走来，真是太不容易了，妈妈马上就要和你见面了”。

三天后，由产科韩冰主任主刀，宝宝顺利诞生。

我终于见到了我的女儿，跟我老公长得很真像，真可爱。

那天，医生跟我说，5月8日，我女儿出生的日子，是世界地中海贫血日。

所以，极重度地贫的我，在第三十个世界地贫日，生出了我可爱的女儿，真巧。

苏大附一院真的很牛。真的很感谢苏大附一院！

感谢妇产科、血液科、输血科、普外科、麻醉科、ICU、心内科、心超室、手术室、感染科、微生物科、产安办、医务处和妇保所的医务人员。在我这次怀孕过程中没有他们的保驾护航，就没有我跟宝宝的今天。

他们真的为了我付出了很多，光是多学科会诊，总共会诊了四次，每次会诊时妇产科韩冰主任都帮我请来好多很难挂上号的主任，他们围着我讨论病情，看得出来他们为我操碎了心。

我的血还特别难配型成功，因为我的血里面抗体成分非常多，如果配得不好，会越输越严重。听医生讲，在我整个住院期间，我一共输了5600ml，差不多全身上下的血都换了一遍；我的血里面抗体很多，所以筛选难度非常大，为了筛到合格的血给我输，输血科筛选了将近100000ml红细胞。

感谢所有帮助我的人们，在我这坎坷的怀孕路，有你们的陪伴、坚守、不放弃！我们一家人将会珍惜这来之不易的团聚，勇敢生活。

孕妇家属对苏大附一院医护团队表示感谢

苏大附一院 产安办 姜惠芬

这是一位极重度地中海贫血的孕妇。在整个孕期一路坎坷。极重度贫血，输血无效而且还有严重输血反应。各种保守治疗无效，孕妇继续怀孕对母子的生命安全都有非常大的风险，终止怀孕应该是最合适的选择。为了尊重孕妇拥有一个孩子的愿望，我们产安办和包括产科、血液科、输血科、普外科、心内科、麻醉手术科、重症监护科等在内的母婴保健多学科团队经受住了考验，在疾病最严重的时刻，在孕妇血色素只有常人1/5的情况下，我们医院众多科室共同协作和努力，顺利完成了孕期脾脏切除手术，为后续孕妇的健康和宝宝的顺利出生铺平了道路。

苏大附一院 妇产科主任 陈友国

回顾这个患者的病史，是坎坷、是艰辛，也是幸运的。因为她在我们苏大附一院母婴健康多学科团队的共同努力下，圆了做妈妈的梦。我们妇产科是江苏省重点科室、江苏省妇幼健康重点学科、危急重症孕产妇救治中心，参与了大量的高危孕产妇急救工作，承担着为全市高危孕产妇医疗服务托底的重任。在医院领导及苏州市妇保所的大力支持下，开展高质量一站式贴心的母婴健康多学科综合门诊，为苏州母婴健康提供了更多的安全保障。我们母婴健康多学科团队，有义务有能力为每一位孕产妇保驾护航，也愿意为每一个家庭拼尽全力，也有信心让这种爱一直延续。

审稿：妇产科  韩冰

编辑：宣传统战处  冯元

审核：党委办公室、宣传统战处  范嵘

文中部分图片素材源自摄图网版权归其所有

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