【免费救助】帮助矮小患儿科学长高，佛山市一医院成为中国红十字基金会成长天使基金合作医院

5月14日上午，中国红十字基金会成长天使基金医疗救助启动仪式暨佛山市第一人民医院大型义诊活动在佛山市第一人民医院一楼门诊大堂举行，向全社会传递关注儿童生长发育健康的理念，并以实际行动为矮小症、小胖威利综合征等疾病的患者及家庭提供帮助。

▲（佛山市第一人民医院成为佛山市唯一一家中国红十字基金会成长天使基金授牌合作医院，当天举行了揭牌仪式。）

佛山市第一人民医院院长陈国强，中国红十字基会会成长天使基金项目办公室成员逯家蕊、佛山市红十字会办公室负责人李琬，儿科主任蒋苏华，小儿内分泌专科、新生儿科、心理科、营养科等相关领导、科室负责人和2名普拉德-威利综合征（简称PWS）患儿家属和1名贫困矮小的家属等60余人参加了揭牌仪式和救助活动。

佛山市一医院院长陈国强致辞时表示，儿童是国家的未来，儿童的生长发育健康问题需要全社会的关注和帮助。矮小症及以矮小为表现的罕见病，如不能及时得到正规的治疗，这些患儿将会存在终身遗憾。佛山市第一人民医院能成为佛山目前唯一一家中国红十字基金会成长天使基金合作医院，是对医院以往工作的肯定，是荣誉，也是一份责任，随着医院各学科快速发展，佛山市第一人民医院有技术也有实力担当这份责任。医院将继续发挥医院的专业优势和技术力量，和中国红十字基金会成长天使基金一起，进一步做好本地区儿童生长发育促进工作，将项目内容落到实处，服务社会、救助患者，为矮小症儿童和儿童罕见病治疗事业作出贡献。

佛山市一医院儿科主任蒋苏华表示，接下来，成长天使基金将依托佛山市一医院专家团队进行基层医护人员培训、科普教育、学术科研及国际交流等活动，帮助小胖威利患者改善生活质量，减轻家庭经济压力，促进社会对小胖威利的认知，推动中国罕见病治疗事业发展。此外，医院儿科医护团队今年将陆续开展进社区、进学校健康科普及公益义诊活动，提升社会大众对儿童生长发育相关知识的认知和了解，共同为广大儿童健康成长贡献力量。

科普小知识

普拉德威利综合征 （Prader-Willi syndrome，简称PWS）是由于第15号染色体遗传印记基因异常导致的以认知、行为、神经和内分泌障碍为主要表现的一种罕见病，国外不同人群的发病率约为1/30 000~1/10 000，我国尚缺乏流行病学资料。婴儿时期主要临床表现为：肌张力低下、四肢活动力差、喂养困难、哭声弱、小手小脚，男婴阴茎短小、睾丸未降，女婴外阴发育不良。儿童及青少年时期主要临床表现为：认知障碍、无法控制的食欲增强、体重急速增加、身材矮小、抠抓皮肤、性发育不良，逐渐出现肥胖相关代谢综合征如糖尿病、高血压、高血脂、脊椎侧弯及心肺功能衰竭等，严重时危及生命。     普拉德威利综合征孩子终生都需要在家长监管下生活，且目前没有根治性疗法，但早期诊断和规范治疗可改善患儿生活质量。治疗需多学科协作，针对不同的问题进行干预，包括生长发育评估、营养干预、激素替代治疗如生长激素及性激素替代治疗、脊柱侧弯矫形、出现重度阻塞性呼吸睡眠暂停时的持续气道正压通气治疗等。   供稿：儿科 编辑：孙凯 审核：陈润钿

打赏