【患者安全】不再有文化冲突: 疾病治疗与安宁疗护的整合与协调

Culture Clash No More: Integration and Coordination of Disease Treatment and Palliative Care

编译自：AHRQ Patient Safety Network， WebM&M: Case Studies，November 30, 2021 图片来自网络

【案例】

一名77岁男性患者，因腹痛到急诊科就诊。在病情评估中发现他有一个直肠肿块。肿瘤科专家会诊后，患者对治疗方案不认同，拒绝任何手术或化疗。他接受了两轮靶向放射治疗，然后就失访了。病人一直在家独处，近日在家中摔倒后再次急诊。在急诊室中，患者大脑左半球轻度损害导致构音障碍、行走困难、洗澡/如厕和进食困难。肺和脑成像显示双肺有新的转移灶，脑内有多处强化灶。病人开始服用大剂量类固醇药物以减轻脑水肿。在讨论进一步治疗目的时，患者希望尽可能长地保持舒适性和独立性。于是他被送往医院安宁疗护中心接受安宁疗护。

住院患者安宁疗护团队讨论了脑部放射治疗在安宁疗护中可能的疗效，对达到患者维持独立性的期望有帮助。患者也同意了接受放射肿瘤学评估，并成功完成了5个不同剂量的中枢神经系统(CNS)放射疗程。病人的体力、精力和语言能力都得到了改善，他能够自己进食、梳洗，并在帮助下走动几步。由于功能的改善，他能够与朋友和家人共度时光，与他们进行清晰的对话，并参与到社交活动中。

【案例解说】

这个案例之所以引起人们的注意，是因为姑息性放射治疗被延误了，这是治疗决策上的一个“失误”。安宁疗护团队弥补了其后果，将疾病导向治疗与安宁疗护相结合，这与传统的安宁疗护与疾病治疗相分离的模式有所不同。   

1982年，美国联邦医疗安宁疗护保险是一个里程碑式的事件，承认安宁疗护是一种强化的综合临终关怀服务，是一种标准化治疗手段。许多其他保险公司和医疗项目都采用了联邦医疗安宁疗护保险的规定作为他们的医疗报销方案。然而，大量的保险金包括一个主要的前提条件：所有与晚期疾病相关的治疗都由负责患者及家庭的安宁疗护组织支付。这项规定的远景目标是消除家庭对药物、护理、团队支持、随叫随到服务等费用的担忧。安宁疗护坚持要求医生和患者声明他们打算放弃所谓的“根治”的一切治疗，即放弃以疾病为导向的治疗。 

尽管该规定旨在将治疗重点放在“安宁疗护的目标”上，强调生命终末期的舒适性，但其后果包括治疗受到限制，这可能会导致患者延迟与安宁疗护团队进行咨询。每个安宁疗护方案有固定报销比例，按每日费率计算，通常不会根据某类所提供的具体治疗方案而改变。安宁疗护方案的经济性在于避免对患者进行昂贵的干预治疗，即使是有助于患者舒适度或新的医学研究的措施也通通不被允许，如临床试验。在这种情况下，除了潜在的医疗转诊需求外，与准备和实施放射治疗相关费用对安宁疗护机构来说都是一笔巨大的开支，这一支出不太可能被可用的医疗保险所支付。其他昂贵的安宁疗护的例子包括输血、居家正性肌力治疗和穿刺。值得称赞的是，这家安宁疗护医院为他们的患者承担了安宁疗护的费用，但这并不常见。许多安宁疗护机构一开始就会详细说明他们会“批准”哪类昂贵的安宁疗护。

除了昂贵的缓和干预对安宁疗护的财务影响外，在这种情况下，解决安宁疗护的话语:“放弃疾病导向治疗”也很重要。这句话也体现了安宁疗护文化。令人沮丧的是，安宁疗护的规定将导致患者一直不被转到安宁疗护院，直到生命的最后几天。研究表明，接受安宁疗护服务天数的中位数几乎没有超过两到三周。延迟转诊的后果包括安宁疗护项目经济收支不稳定，以及自我实现的预期，即安宁疗护仅仅是人“濒临死亡”接受的安宁疗护服务。因此，安宁疗护和安宁疗护文化已经与提供诊断和治疗干预的临床医生分离开了。在这个案例中，体现安宁疗护和疾病导向治疗之间团队合作的文化演变是相对较新的，但它有意识地决定优先考虑患者治疗需求而不是未能做到这一点的过时的医疗保险方案。

【健康素养和安宁疗护/安宁疗护准入】

此病例还说明了有关健康素养和医疗准入的隐含问题。该患者最初拒绝手术和化疗干预。在进行了两轮定向放射治疗后，他“失去了随访”。虽然我们没有这位病人所有的社会经济情况和就医记录，但这些细节对于解释他为什么停止就医至关重要的。

患者失访(LTFU)的原因可以分为四大类：社会经济原因、心理社会原因、结构性原因和与治疗相关的原因。这些类别中每一个原因都可以在下表中找到示例。

表：失访原因

所有的卫生健康机构都应尽力了解和重新联系失访患者，特别是癌症患者，因为失访可能导致永久性残疾和过早死亡。失访的社会经济和治疗相关原因往往有解决方案，例如寻求交通或照顾者资源，较为频繁寻求注册护士或高级执业医师帮助以提高对治疗的认识，以及对有严重副作用的患者采取更积极的症状管理措施。结构性问题可能需要更大程度的努力才能得以解决，但对机构了解如何改进其治疗方案非常重要。

具体到上述案例中的情况，健康素养也会影响决策过程。一项研究发现，健康素养，而非种族，影响生命终末期所作的决定。健康素养较低的患者在生命终末期更有可能选择“侵入性的治疗”。虽然这位患者选择放弃侵入性的治疗方案，但他的选择可能会因为不能完全理解他的选择而受到影响。与健康素养较高的患者相比，健康素养较低的患者也不太可能接受生前预嘱，更有可能经历消极的安宁疗护结果，而且在生命终末期往往会有更大的医疗支出。这名患者是否有生前预嘱？他曾经有过疾病导向或安宁疗护的负面经历吗？在所有患者的诊治中，特别是与危重和绝症患者的诊治中，医疗卫生专业人员不仅要评估患者的了解程度和整体健康素养，而且还需评估治疗计划的调整方案和解决预想差距的干预措施，这一点至关重要。 

【提高安全性的方法】

1. 安宁疗护关乎患者安全 

以系统为基础的跨专业疾病管理、健康科学教育、公众对姑息治疗价值的认可，以及众多关于安宁疗护整合的研究，有效地消除了安宁疗护和疾病导向治疗之间的错误区分，但这并不能完全消除。这两种治疗方案共同提高了生存质量，包括患者安全。

这个案例说明了晚期和患严重疾病患者治疗模式的转变。当患者不在安宁疗护机构，安全问题的重点是让患者活着，没有并发症。这种想法在患者接受安宁疗护服务时发生了转变。虽然预防并发症仍然是患者安全的一部分，但防止死亡不再是最终安全目标。例如，对“不要复苏”患者进行复苏可能会导致患者受伤，症状控制较差；旨在保护其他患者安全的救命措施却并不能保证安宁疗护患者的安全。在这种情况下，保护患者的安全包括识别和实施保证其舒适度和提高生存质量的措施。

安宁疗护团队认识到对脑转移瘤实施疾病导向治疗和安宁疗护的潜在价值，并进行了患者的全脑放射治疗，以实现患者的目标。疾病导向和安宁疗护/安宁疗护相结合的一个主要例子是退伍军人健康管理局(VHA)安宁疗护保险，该保险采用同步治疗模式，允许安宁疗护的退伍军人继续接受疾病导向治疗，其包括化疗、放射、血液透析和治疗性穿刺术。与传统的安宁疗护一样，患者仍然必须接受“不要复苏”协议。作为美国最大的医疗系统，负责照顾美国的退伍军人，VHA决定采用同步治疗模式，这是一个有目的性的决定，旨在改善退伍军人在生命终末期的治疗方案并促进患者安全。在一项通过VHA对晚期肺癌退伍军人进行安宁疗护的研究中报道，允许在不限制癌症治疗的情况下进行安宁疗护与非侵入性和低成本治疗相结合。此外，最近的研究支持这一观点，即安宁疗护，无论有没有疾病导向治疗，都可以改善患者的整体生存质量和生命持续时间。

虽然这位患者接受放射治疗的目的是为了症状管理，而不是为了治疗疾病，但从技术上讲，它仍然是针对癌症这一疾病的。政策制定者已经讨论了将同步治疗模式纳入联邦医疗安宁疗护保险的可能。纳入医疗保险优先计划的成人和儿童的试点研究已在计划中或正在进行中。

2. 上游同步治疗模式 

在过去二十年里，疾病导向治疗和安宁疗护之间的错误区分逐渐消失。世界卫生组织长期以来一直是安宁疗护的倡导者，它一直强调由跨学科团队在生命终末期提供以患者和家庭为中心的价值医疗。在2002年的声明中删除了“生命的终末期”一词。这一有见地的评估和对患者持续延迟转诊到安宁疗护医院的认识，促成了由美国国立卫生研究院（NIH）和其他赞助机构关于安宁疗护和更早转到安宁疗护院的教育项目进行更为积极有效的对话。然而，体制和文化上的障碍依然存在。对于新发心力衰竭的患者，医疗卫生人员绝不会延迟将其转诊到心脏科，而且通常会有系统标志来识别这些患者是否需要转诊。延迟这样的转诊对病人来说是不安全的。在诊断时，癌症患者无论是否进行疾病导向治疗，都可能需要医疗支持来控制症状。安宁疗护应该被视为标准治疗的一部分，以促进患者安全和提高生存质量。 

因此，该领域的专家学者开发了几种早期治疗干预模式(“上游”)，将安宁疗护纳入恶性和非恶性疾病患者及其家人的疾病管理中。将最好的支持性照护或常规照护与同步或同时治疗进行比较的随机对照试验证实了在几个生存质量领域、生命持续时间和改善照顾者生活质量方面均展现了给患者及家人带来的益处。在诊断时，本病例中的患者应转诊至安宁疗护。无论他是否决定接受治疗，跨学科的安宁疗护团队将在以下方面发挥积极作用：1)控制他的症状，2)解释并支持他的治疗目标；3)促进更早地过渡到安宁疗护。   

许多系统已经建立了安宁疗护前或以家庭为基础的安宁疗护桥梁计划。虽然对这些项目的财政支持在服务环境收费方面可能会有问题，但净节省的成本和更好的以患者-家庭为中心的临床结局非常认可此类支持系统。组建完成的住院安宁疗护咨询组，在重症监护环境和外科病房为患者及其家庭提供支持。这使得住院时间缩短、病人满意度提高、更顺利地开展家庭安宁疗护服务，并开发了不同地理位置的安宁疗护院(如本案中的例子)。这些以系统为基础的干预措施有助于上游安宁疗护实施，并“缓解”医疗团队和安宁疗护团队之间不必要的对立。

3. 积极的心理社会评估与治疗   

虽然有执照的临床社会工作者是安宁疗护团队中不可或缺的一部分，但社会工作者也可独立工作。心理社会评估和治疗计划的转介可以帮助患者及家属应对诊断和治疗带给他们生活和医疗服务获取能力的不良影响。对社会风险因素的常规评估，包括未经治疗的痛苦、心理健康、社会支持、实际需要、认知和身体自主权以及在控制自身健康系统中的自信/自我效能，将有助于更好地了解患者的心理社会功能和缺陷。也许这位患者不想让亲人每天都在去做放射治疗的途中，于是决定在第二次治疗后不再继续。虽然从表面上看，这似乎是出于一种对交通的担忧，但它也可能是一个相关性问题。对于患严重和晚期疾病的人来说，不想成为亲人的负担是很常见的。医疗社会工作者可以帮助患者促进与家人的沟通，甚至促进患者和医疗团队间的沟通，以帮助阐明患者的愿望、目标和期望。

4. 照护者方面的考虑因素   

随着肿瘤的治疗转移到门诊，家庭照顾者不得不承担更多的日常照护责任。晚期癌症患者的家庭照顾者需要投入越来越多的时间和精力来照顾和学习复杂的照护方案，这可能会对他们的经济、身体和心理健康产生重大影响。安全处理患者的药物、医疗仪器、造口袋和造口部位及其他照护需求，这可能会导致许多家庭照顾者感到不堪重负，未做好充足准备。对于老年癌症患者，这或许意味着照顾者更有可能是一位和自己同样有健康和/或认知障碍的老年人。一项研究证明了安宁疗护干预措施对癌症患者照顾者有较大影响。

5. 治疗计划是一个持续的过程，而不是一次简单粗暴的决定   

从这个案例中汲取到的最后一个经验是，病人可能从关于他的医疗选择和潜在益处的多次对话中受益。不幸的是，失去随访是他医疗记录中的一部分，但与后续医疗服务提供者的谈话将帮助这名患者找到了一种可接受的治疗水平，得到在舒适性、功能性和生存质量方面最大的益处。参与先前医疗计划的谈话中，患者可以阐明他们的价值观、愿望和生命终末期的治疗目标，这可以为制定符合患者期望的医疗计划提供有价值的信息，同时在共同的决策制定中保障患者自主权。有时使用一个框架工具，例如SPAKS(设置、许可、邀请、知识、情感和支持/总结)来指导可能包含敏感话题的谈话，对此是有帮助的。建立一个患者能够消化小片段信息的环境有助于患者作出调整和应对并增加他们对疾病和治疗方案的理解。医疗社会工作者、其他心理社会工作者可以帮助患者和家属理解疾病的意义和预期的影响；但这一过程通常需要时间，可能需要多次交谈。

6. 提高患者安全和促进沟通交流   

对此案例的另一种总结是，嵌入以患者为中心的治疗、安全和预先治疗计划，内容如下： 

一名77岁患直肠癌的男性拒绝接受明确的医疗手段。开展了心理社会评估并进行了医疗社会工作咨询，确定了照护者支持和安宁疗护需求。患者签订了一份“维持生命治疗医嘱”(POLST)表单，表明了他对生前预嘱和持续医疗的明确看法。召开家庭会议以避免对预期死亡时间出现任何意外。除此外，还完成了家庭安宁疗护计划，医生-护士-社会工作者团队定期探望患者，以增强照护者的信心和照护知识，并提高用药安全。这位社会工作者在一次例行随访中注意到患者神经功能的下降。门诊影像显示脑转移。他因服用类固醇和接受住院安宁疗护医疗方案而收治入院。一次家庭会议，包括家庭成员、他的主治医生和住院安宁疗护团队，强化了他所设定的“维持生命治疗医嘱”的愿望。他进行了全脑放射治疗。事实上，这名患者能够达到他的治疗目标并在生命终末期增加他与朋友及家人的关系，提高了他们的存活率。

【建议】

安宁疗护保险并不总是允许对患者实施所有的安宁疗护干预。

疾病导向治疗和安宁疗护之间的严格界定可能会成为安宁疗护患者接受安宁疗护干预的障碍。

研究表明和退伍军人健康系统已经证明同步医疗的价值。

早期安宁疗护转介和干预可以减少生命终末期的侵入性医疗手段，提高生存质量，降低医疗成本。

医疗卫生机构可以通过了解失访的社会经济、心理社会、结构性和治疗方面相关原因来改善医疗服务。 

健康素养影响患者的治疗选择和随后的结局；应该在所有患者的诊疗中评估健康素养，并实施适当的干预措施来弥补差距。

我国将安宁疗护、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护，是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

审校：肖明朝 重庆医科大学附属第一医院泌尿外科

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