世界狼疮日｜规范治疗，与“狼”共舞

系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，好发于育龄期女性，其病因和发病机制复杂，起病稳匿或急骤，发作凶险且极易复发，因此，人们常常谈“狼”色变。

5月10日是“世界狼疮日”，为帮助大家科学战“狼”，让更多人了解疾病、及时就诊、规范治疗、定期复查，做好自我管理，中国科大附一院（安徽省立医院）风湿免疫科组织了健康义诊和科普讲座，专家们为群众答疑解惑，提供红斑狼疮健康指导及治疗建议，并普及红斑狼疮健康知识，为病友们树立战胜病魔的信心。

得了狼疮的患者内心是崩溃的，有很多疑问在脑海中盘旋：我为啥会得这个病？得了这个病还能结婚生子吗？我的病能治好吗？日常生活要注意哪些？别着急，中国科大附一院风湿免疫科的医生为您一一解答！

系统性红斑狼疮为什么会找上我?

系统性红斑狼疮病因复杂，与遗传、免疫、性激素、环境因素如病毒、细菌感染等有关。

由于某种目前未知的原因，发病后人体的正常免疫系统被打破，产生了自身抗体，攻击自身细胞组织，造成组织损伤、器官功能障碍、伤残，甚至死亡等不良后果。

系统性红斑狼疮有哪些表现？

系统性红斑狼疮临床表现多样，及时发现早诊早治很重要。

患者除了全身表现如发热、疲乏等，还常在疾病早期出现面颊部蝶形红斑或是盘状红斑、冻疮样皮疹、皮肤血管炎、网状青斑、荨麻疹、光过敏、狼疮脱发、口腔溃疡等。此外，骨骼肌肉、血液系统、肾脏、心脏、肺部、神经系统、消化系统都可能出现不同程度的损伤。

系统性红斑狼疮能治愈吗？

目前系统性红斑狼疮暂时没有办法完全治愈。但恰当、及时的治疗、详细的病情观察和良好的护理, 有利于病情的控制, 能够有效改善预后, 减少器官损伤。

因此，得了系统性红斑狼疮不要灰心丧气，要及早到正规医疗机构进行科学治疗。此外，狼疮的治疗是一个长期过程，千万不能中途擅自停药，以免病情加重，一定要跟医生配合好并且做好长期地斗争。

相信随着时代的发展，新药物、新技术的出现将为狼疮患者的治愈带来新的希望。

得了系统性红斑狼疮，还能结婚生育吗？

可以正常结婚，建议有计划的生育。育龄期女性患者，在病情稳定6个月以上，无重要脏器损害，停用可能致畸的药物至足够安全的时间，激素的使用剂量为泼尼松每天3片(或相当剂量)以下可考虑妊娠。

备孕前，应向风湿免疫科、妇产科医生进行生育咨询并进行相关评估。

妊娠期间，应密切监测系统性红斑狼疮疾病活动度及胎儿生长发育情况。

得了系统性红斑狼疮，可以运动吗？

适当运动可以增强患者体质，防止长期使用激素引起的体重增加、骨质疏松和肌肉萎缩等不良反应。同时，运动还能改善抑郁、焦虑等不良情绪、改善失眠和疲劳等。

系统性红斑狼疮的患者在疾病活动期，应以静养为主，同时每天要保证8～10个小时的睡眠。等疾病进入稳定期，就可以进行适当运动了。

选对运动项目

可以选择游泳、慢跑、散步、骑自行车、太极等运动项目，如果是女性患者，还可以选择体操、瑜伽等运动方式。

把握好运动量

最佳的运动量是运动完后，以患者感觉到不疲劳比较好。运动要有规律、循序渐进、量力而行。

日常护理要注意哪些？

调整好心态  

研究发现，精神紧张和抑郁等不良情绪会引起免疫系统紊乱，触发和加重系统性红斑狼疮。患者家属要多给予理解和支持，排除各种消极因素、树立战胜疾病的信心。

健康饮食  

蛋白质是免疫活化剂，摄入过量会增强机体的免疫功能，对自身免疫性疾病不利。要不吃或少吃具有增强光敏感作用的食物，如无花果、芹菜、磨菇等。避免辛辣、烟熏食物。

饮食小建议：每天至少吃一种深绿色和一种橙色蔬菜，多吃蔬菜和水果而不是果汁；每天食用的谷物类食品中包含至少一半的全谷物食品；每周至少吃两次鱼类。

避免吸烟  

烟草会诱发系统性红斑狼疮的发作。

注意防晒  

尽量避免10：00～15：00出行，禁止日光浴，以防晒伤。室内挂窗帘，减少紫外线的照射。避免接触刺激性物品，如染发剂、发胶等。

规律服药  

系统性红斑狼疮患者应坚持长期服药，自行减少药物用量或停药、不规范治疗、不能坚持定期随访等将严重影响治疗效果，导致无法正确评估病情，影响预后。在用药前应咨询医生或药师了解药物的不良反应及应对措施，降低恐惧心理，提高治疗疗效。

参考文献：

1 中华医学会风湿病学分会,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心,中国系统性红斑狼疮研究协作组. 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J].中华内科杂志,2020,59(3):172-185. 

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3 董海荣,艳青,赵静,等.人类系统性红斑狼疮的遗传学研究进展[J].中华临床医师杂志:电子版,2013,(19):8858-8860.

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5 系统性红斑狼疮诊断及治疗指南[J].中华风湿病学杂志,2010(5):342-346.

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7 杨念生.系统性红斑狼疮药物治疗发展趋势[J].协和医学杂志,2020,11(3):247-251.

8 洪忠新,王佳.系统性红斑狼疮的营养治疗研究进展[J].中国全科医学,2013,16(17):2056-2059.

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