大咖荟客室 | 对话陶勇教授：愿血液病患者无盲！

本期主持嘉宾

李智慧

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院

4月6日上午，刚刚结束医院门诊的陶勇教授马不停蹄地赶到了办公室，今天他接受博医荟平台的邀请，同北京高博博仁医院移植科李智慧主任一起，聊一聊血液病特别是移植患者的巨细胞病毒性视网膜炎，以及他和团队正在大力推进的公益项目“光M计划”。据了解，陶勇教授团队的目标是通过“光M计划”的巨细胞病毒性视网膜炎早期筛查项目，每年减少4000个因巨细胞病毒性视网膜炎而失明的血液病患者，让血液病患者“无盲”。

同往常大家的印象一样，陶勇教授还是那样的温文尔雅，轻言细语，但能感觉到他的心中始终有一团不灭的火焰，那就是如何更多、更好地帮到罹患眼疾的病人。

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以下是两位专家的对话实录，荟哥也整理了文字版内容，全文4100字，阅读需要20分钟。

01、“公益是我会延续一生去做的一件事”

李智慧：

我们知道，在您身上有非常多的标签，包括葡萄膜炎与眼底病的专家、博士生导师、作家、公益人、创始人，还有互联网大v。在这些标签中，您最希望被人记住的是哪一个？为什么？

陶勇：

李主任，咱们都是同行。其实对于我们来说都是同一个宗旨，就是治病救人。因此，无论哪个身份标签，我都希望大家记住，我是医生，我是一名新时代的新医生，希望用科技手段、公益手段、各种好的产品能够帮助大家获得更多的光明。

李智慧：

公益一直是您关注且付诸行动的领域，即使在您受伤住院期间，您也表达过，如果今后自己的手不能做手术了，就去做一些公益活动，为什么会如此热衷于公益事业？这背后是否有一些让您触动较深的故事？

陶勇：

在做医生的初期，我就一直参加公益。从2009年开始，我先后上过4次健康快车，就是在一个 4 节火车上面吃住睡 3个月，给老少边穷地区的贫困白内障患者做免费复明手术。每当他们揭开纱布，用一种不可思议的表情向你表达他们能再次看见的惊喜，你会觉得做医生的价值感是满满的。即使是现在做了主任医师，也带自己的研究生，我仍然忘不了那种感觉。

健康快车公益活动

在我看来，公益必然是医疗的一个延伸，它一方面能帮助缺乏条件的患者恢复视力，让他们获得希望；另一方面，即使不能在手术台上恢复患者的视力，但仍然有可能通过公益手段让他们觉得内心温暖，这也是有价值的。其实，无论科技如何发达，都不能取代人文关怀的作用。我们希望用科技手段让人获得光明，同时用公益手段让人获得希望，就像是硬币的两面不可或缺，是一体的。

公益肯定是我会延续一生去做的一件事。

李智慧：

在 2021 年初的时候您就发起了一个新的公益项目——“光M计划”。当时是有什么样的一个契机吗？初衷是什么呢？

陶勇：  “光M计划”中M有两层含义：一个是指光芒万丈的“芒”，另一个是指视力看不见的 “盲”。通过这个项目，一方面我们希望能借助新的技术手段，让大家远离致盲性眼病，在疾病早期就得到诊断和治疗，不走弯路，让光明更好地留存在眼中；另一方面是帮助视障人群，让他们始终感觉被大众所关注，能够有自己创造价值的机会。这就是“光M计划”设立的初衷。

发起这个项目的起因是2020年伤医事件后，我可能不能像之前那样去做更多的手术，但对我来说，这只是一个转折点，我仍然要继续去帮助那些有视觉障碍的人，去尽到一个医生的职责，现在只不过是换一个场地，换一种工作方式而已。“光M计划”的发起人除了我之外，还有一些志同道合的伙伴，他们有的是媒体人，有的是资深的公益人士。

02、“想让未来所有血液病移植或化疗患者，不再因为巨细胞病毒视网膜炎而失去眼中的光明。”

李智慧：“光M计划”中有一个巨细胞病毒性视网膜炎（CMVR）的早期人工智能筛查项目，您能简单给我们介绍一下这个项目吗？

陶勇： CMVR是血液科医生非常熟悉的一个病，主要伴发于移植术后或长期化疗免疫力低下的患者，发生率3%-5%，尤其是儿童。这一并发症容易导致视力损害甚至失明，早期诊断和治疗是减少患者致盲率的有效手段。CMVR的发生有潜伏期，但无法确定其发生的具体时间，所以需要早期筛查早期诊断。如果以每年新增8.6万白血病患者计算，要在这些患者中进行频繁的筛查，是一项海量的工作，现实的人力、物力和财力都不足以支撑，这就形成了一个挑战。

得益于科技进步，我们结合人工智能技术，想向这个不可能的挑战发起挑战。借助公益机构捐赠的眼底照相机，放置于血液科门诊、病房或者附近的爱心小屋，供血液病患者筛查使用。拍照工作无需专门的眼底病医生，志愿者通过培训后即可操作。患者的眼底照片通过网络上传云端，人工智能技术快速进行筛查处理，对可疑的患者，最终通过抽取眼内液检测巨细胞病毒确诊。确诊后在床旁眼内注射抗病毒药进行治疗。

目前整套流程已打磨两年，非常成熟。我们希望能将其推广至全国范围内更多的血液科和移植病房，携手血液病医生、志愿者、公益机构等，将CMVR消灭。

我曾经遇到一个患者，叫薇薇（化名），患白血病做了移植后，生命挽救回来了，但眼睛因为晚期CMVR失明了。但薇薇非常乐观，她写了一首诗——《寻光的飞鸟》，告诉大家她愿意做一只寻光的飞鸟，也鼓励大家去追求光明。我想我也应该向她学习，要积极地想办法，让未来所有的血液病移植或者化疗患者，不再因为CMVR而失去眼中的光明。

李智慧：作为一个移植科医生，我在这个专业工作近 20 年，对CMVR深有体会，就像您说的，我们不知道它会在什么时间发生。当患者传递出最近眼睛视力下降的信息时，就会引起移植医生的警觉，同时再结合患者近期是否有巨细胞病毒（CMV）血症，或者其他脏器CMV病的临床表现，考虑可能需要排除巨细胞病毒性视网膜炎，就会找眼科医生会诊，进行房水筛查病毒，确诊后再进行治疗，此时部分患者视力可以完全恢复，部分患者可能会视力受损甚至失明，这是患者和医生都不愿看到的结果。所以您刚才提到的早期筛查特别重要，能有效减少患者因晚期CMVR造成的视力受损。

陶勇： 曾经有一个患者跟我说过这么一句话，他说：“陶大夫，没想到我们砸锅卖铁把血液病治好了，命救回来了，眼睛却看不见了”。

其实光明和生命同样都非常重要。对于很多家庭来说，治疗血液病已经花了很多费用，命救回来了，但是最后因为视力受损失去了劳动能力，成为家庭和社会的负担，这不是我们希望看到的。

李智慧：是的，对于患者来说，治疗白血病和保障生活质量都是同等重要的，特别是一些年轻的患者，失去视力对精神上的影响更大。如果要呼吁大家更加关注这个项目，您希望对谁说，怎么说？

陶勇： 首先我想对患者和家属说，让他们知道这个病的存在。我们希望通过科普的方式让患者知晓CMVR的存在及其可怕之处，从而以更好的心态配合筛查以及下一步的治疗。

其次，希望通过血液领域的学术会议、博医荟平台宣传等方式，让更多血液病医生知晓这个公益项目，推荐患者来参与项目。

最后希望让公众知道。大家更多地了解这个疾病，了解血液病患者的痛苦，从而更多地伸出援手，有钱出钱，有力出力。

通过大家的合力，我们希望能减少每年 8.6万个新增白血病患者中的5%，减少这4000 个患者CMVR的发生，让这些血液病患者的家境不再雪上加霜。

李智慧： 主要是三个端口，患者和家属端、医生端，以及大众端。在这其中，我觉得患者和家属端尤其重要。有时候患者不理解CMVR带来的危害，拒绝接受早期筛查，给后期生活质量带来的潜在风险是可怕的。 陶勇： 这些年，我一直跟血液科的专家交流，除外患者不理解外，事实上CMVR全身用药也会面临一些问题。更昔洛韦全身的副作用就是肾毒性、骨髓抑制导致三系减少。而CMVR的发生本身就是因为CD4+T细胞减少，此时患者再骨髓抑制，反而会延长治疗时间。如果选用膦甲酸钠，也会有不良反应，包括肾毒性与神经毒性。

由此可见，全身保守用药效果欠佳的同时，副作用较大。而眼内注射相对全身治疗副作用更小，但患者可能会很害怕。我们希望通过科普为患者呈现客观的数据，包括眼内注射不良事件的风险概率以及CMVR所致失明的发生概率，让患者自己来做选择。

李智慧： 全身用药真正能到眼内房水的剂量非常少，直接眼内注射是最有效的。但不可否认，在眼内注射，包括房水检测的过程，因患者血小板低等原因，可能会有出血，但后期大都会吸收，不会造成严重影响。

03、“天下无盲是‘光M计划’团队的共同愿景，我们会不停努力，希望有一天能实现。”

李智慧：在您的整个简历中有非常多厉害的数字。36 岁就是首医最年轻的教授、博导；从业 13 年做了15000 多台手术，最多一天做了 86 台手术。在公益事业方面，您是否给自己也设定了目标，或者想要到达的一个终点？

陶勇：其实公益本身没有终点，它是一个初心，是一个愿望。我们团队的共同愿景是“天下无盲“，主要有两层含义，一方面因为科技不断进步，即使是双眼失明的人，在未来也有可能通过植入视觉芯片以及脑机接口技术，产生人工视觉；遗传性眼病患者有可能通过基因治疗恢复视力。此外，还有干细胞技术、工程化的外泌体技术等，我们希望通过更多的创新技术能让更多视觉障碍的人，有朝一日能恢复更多的光明，实现天下无盲。

除了科技帮助视力恢复以外，还有人文和公益，我们希望将更多的温暖带到视障人群的内心中。视障人群真正需要的是全生命周期的关怀和照顾。对于视障儿童，需要进行融合教育，让他们在早期失去视力时，没有失去心智发育的机会，智力不因此受限；对于中途失明的大学生或者中青年，需要通过心理关爱、生活重建、职业培训、再就业指导，来帮助他们获得再就业能力；而对于视障老年人，需要在情感关怀、日常生活照料方面给予他们更多的帮助。

因此，我们最终希望能形成整套的链条，关心、关爱、关注全生命周期的视障人群，让他们能够更好地重新找回自我。“天下无盲”是我们“光M计划”团队的共同愿景，我们会不停的努力，希望有一天可以实现。

当然这一条路还很长，仅凭我们自己的力量肯定是不够的，未来还需要寻求各个不同层面的专业机构及人士的帮助，包括心理培训机构、公益机构、爱心企业及个人等，将光M计划一项一项去落实。其中，更重要的是，我们还需要寻求更多的医疗同行的帮助，尤其是血液科的医生，从而使公益项目与医疗项目能无缝衔接，让患者在治病的过程中以及出院后，都能够源源不断地感受到有温度的医学和公益服务。

后记

在李智慧主任的邀请下，陶勇教授正式加入血液病数字诊疗专委会，担任副主任委员，为专委会后续的工作提供来自眼科领域的专业意见，并针对人工智能筛查血液病患者的CMVR及其治疗进行学术交流。

据了解，血液病数字诊疗专委会由北京高博博仁医院移植学科带头人吴彤教授牵头成立，旨在探索血液病数字诊疗新模式，推动血液病领域的创新临床研究。

专家介绍

陶勇

北京朝阳医院眼科常务主任

全国知名眼底疾病专家

推动中国眼底疾病精准诊疗的先行者，眼内液检测技术编入《眼科学》研究生教材

临床科研技术成果转化的探索者

医者人文建设代表，人民日报《你好先锋》时代纪录片专题人物

主流媒体笔下“温暖的光”，发起光盲公益计划，致力于天下无盲愿景

医学随笔《目光》畅销 30 万册，深受医学生喜爱，荣获中国各大好书奖项

医学随笔《自造》深受广大学生和家长喜爱

陶小陶系列科普漫画《和眼球做好朋友》已出版

编辑 | 寒林

审核 | 陶勇 李智慧

排版 | luping

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