【儿院动态】多学科护航，让“玻璃娃娃”不再易碎——重医儿童医院血友病MDT团队成立

多学科护航让“玻璃娃娃”不再易碎

—重医附属儿童医院血友病MDT团队成立—

血友病（hemophilia）是一组X连锁隐性遗传的出血性疾病，临床上分为血友病A 和血友病B两型。在男性人群中，血友病A的发病率约为1/5000，血友病B的发病率约为1/25000。

2018年国家将血友病纳入罕见病名录，2019年中国血友病协作组根据血友病中心多学科管理职能将中国的血友病中心分为三级：治疗中心、诊疗中心和综合管理中心。为加强与完善罕见病诊疗协作网建设，贯彻和落实国家卫健委推行的血友病三级诊疗中心的建设工作，重医附属儿童医院积极筹备申报血友病诊疗中心，旨在为血友病患儿提供全病程管理，提升血友病患儿的生存质量。

2023年4月17日是第35个“世界血友病日”，当天下午，由血液肿瘤科牵头的重医儿院血友病诊疗中心筹备启动会暨MDT成立大会在渝中院区召开。来自医务处、康复科、骨科、重症医学科、放射科、超声科、检验科、急诊科、药学部等多学科专家参与本次会议。

医务处胡兰副处长对血友病MDT团队的成立给予充分肯定，希望血友病MDT团队能够发挥学科间专业互补的优势，提高血友病诊疗水平和效果，更好服务患儿及家属。

血液肿瘤科窦颖副主任介绍血友病MDT团队成立的背景、发展规划，她指出MDT模式的意义在于全方位地改善血友病的治疗效果，提升患者生活质量，是血友病目前的治疗方向。血液肿瘤科郭玉霞副主任详细介绍了血友病诊疗中心的评审细则，表示将对照评审标准加强薄弱环节建设，争取在最短的时间内通过评审。血液肿瘤科张力副护士长汇报了医院血友病患儿管理及健康教育现况，她提到血友病护士在患儿及其家庭、MDT团队和社会之间的发挥着纽带作用，展示了护理团队在血友病患教活动、家庭治疗、患者小程序使用等延伸护理服务中所做出的努力。  

据统计，6-9岁中国血友病患儿超过90%已出现关节病变，导致严重的关节功能损伤，骨科何波副主任医师和康复科段晓玲副主任医师分别就我院血友病骨关节疾病及康复治疗的诊治现况进行介绍，何波结合既往血友病患者的诊治经验，阐述了骨关血友病节疾病诊治的发展变化，段晓玲结合血友病专用的各种评估量表，展示了康复理疗在血友病综合管理中的作用。

MDT团队讨论环节中，与会专家一致肯定了申报血友病诊疗中心的重要意义，围绕MDT团队近期将开展的工作及发展规划提出建议，表示将充分发挥各自的专业特色，积极参与到血友病患儿的诊疗过程中，为每一位血友病患儿提供综合诊疗及管理方案。

专家们还为血友病患儿送上最诚挚的祝福，希望血友病的孩子们远离出血和疼痛的折磨，像正常孩子一样健康快乐地成长！

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编辑|宣传统战科

审核|血液肿瘤科 宣传统战科

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