【医疗救助】特别的爱给特别的你——“小胖威利患者关爱项目”

您的孩子是否还在因体型肥胖而被人嘲笑？世人只知道他的体型肥胖，却不清楚他的病症。 您的孩子是否还在因此受到误解和疏远？伴随着抑郁、暴躁、自卑这些难以纾解的情绪，巨大的经济、精神压力压得你喘不过起来。 是否有那么一刻觉得自己被世界所抛弃？别担心，你没有被世界遗忘！病虽罕见，佛山市一医院有爱！“小胖威利综合征”医疗资助项目来啦！

一、救助项目     全国范围内确诊为小胖威利综合征的患者；年龄在2周岁以内的小胖威利综合征。

二、资助标准    

依据专业医生出具的诊断证明和处方确认资助患者药品规格和用药数量，提供为期半年或一年的用药资助。

三、报名方式    

第一步：家长扫描以下二维码，添加市一小儿内分泌专科科室微信进行预报名；  

第二步：专科评估或完善检查，以明确诊断；  

第三步：符合条件的患儿获得治疗资助机会。  

在人们的传统观念中，“肥胖、能吃是福”，但最近国内学者证实，一些“口壮”和过度肥胖儿童已被专家们诊断为患有 Prader-Willi 综合征，也被称为“小胖威利”。

“小胖威利”是由于第 15 号染色体的两个等位基因均来自母亲(父源缺失)造成的一种复杂的因特定染色体区域内遗传物质改变所导致的疾病，发生率为1/15000—25000，是一种罕见的内分泌疾病。

大多数“小胖威利”在婴儿时期表现为肌张力低下、喂养困难、体重不增等。患儿无法控制自己的食欲，饥饿感难以满足，体重持续增加，发展成为重度肥胖。并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症，甚至会有猝死的危险。此外，“小胖威利”患儿第二性征发育不完全，生长延迟，心智发育迟缓，身材矮小，且可能会伴有严重的行为问题。

目前社会对“小胖威利”疾病认识不足，基层医护人员对“小胖威利”疾病缺乏了解，导致很多患者早期被误诊、误治。所以早期诊断与综合管理对改善患儿的远期预后起着决定性作用。

小儿内分泌专家介绍

仇永  

佛山市第一人民医院儿科副主任医师

中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组华南协作组常委

广东省保健协会儿童内分泌遗传代谢分会副主任委员

佛山市医学会儿科分会副主任委员

中华医学会广东儿科分会内分泌代谢组委员

中山大学医学院兼职副教授

广东省医师协会儿科医师分会委员

2003年曾到上海瑞金医院儿科进修内分泌专业，2004年到香港威尔斯亲王医院短期学习。从事儿科临床、教学工作三十余年，熟悉儿童常见病、疑难病的诊治。

擅长：儿科内分泌疾病的诊治，主要诊治矮小症、性早熟、性发育延迟、甲状腺疾病、尿崩症、肥胖等疾病，对遗传代谢病有一定研究，在佛山率先开展IGF-1生成试验，四项新技术获医院奖励，负责儿科教学工作，多次被医院及各院校评为专场带教老师，2004年获评优秀青年医师。

曾远辉  

佛山市第一人民医院儿科主任医师 广东省保健协会儿童内分泌遗传代谢分会常务委员

2003年毕业于广东医学院，毕业后一直在本院儿科工作，有17年的临床经验，熟悉儿童常见病的诊治，2012年在仇永主任的带领下开设了小儿内分泌专科门诊，曾在中山大学孙逸仙纪念医院进修小儿内分泌专业。2016年取得副主任医师资格。

擅长：儿科内分泌疾病的诊治，主要诊治矮小症、性早熟等小儿内分泌疾病及矮身材儿童的身高管理。

何露丝 

广东省佛山市第一人民医院儿科 副主任医师

广东省保健协会内分泌遗传代谢学组委员

广东省精准医学应用学会儿童生长发育分会委员

广东省药学会罕见病内分泌遗传代谢学组委员

2009年毕业于广东医科大学，毕业后一直于佛山市第一人民医院儿科工作。曾在上海新华医院进修小儿内分泌专科。   擅长：儿科内分泌及遗传代谢性的诊治，主要诊治儿童身高管理、矮小症、性早熟、肥胖症、甲状腺疾病、肾上腺疾病、儿童糖尿病、糖原贮积症等。 

彭子俊

佛山市第一人民医院儿科副主任医师

广东省保健协会儿童内分泌遗传代谢分会委员

2010年毕业于广东药科大学，毕业后一直从事儿科临床工作10余年，对儿童常见病及急重症有丰富的诊治经验。擅长儿童矮小症、性早熟、甲状腺疾病、甲状旁腺疾病、肾上腺疾病、儿童糖尿病、儿童肥胖等小儿内分泌疾病的诊治。

擅长：儿童矮小症、性早熟，甲状腺疾病等小儿内分泌疾病的诊治

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