世界血友病日 | 守护“易碎”群体

血友病是WHO定义的罕见病，患者终身具有出血倾向，稍有碰撞都可能带来严重的后果，被称为“玻璃人”。为了纪念世界血友病联盟发起人的贡献，提高大家对于血友病的正确认识，1989年起，每年的4月17日成为“世界血友病日”。 今天是第35个“世界血友病日”，活动主题——“人人可及，预防出血”，在这个特殊的日子，就让我们一起走进“玻璃人”的世界，更多的理解和关爱他们。    

什么是血友病？

血友病是一种遗传性疾病，由于先天性凝血因子缺乏，导致血液不能正常凝固，从而出现不受控的自发性出血。另外还有一种非遗传，后天基因突变所致的“获得性血友病”。可能继发于肝硬化、肝炎等肝脏疾病、肝癌转移、肝外癌转移、某些血液病以及系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、尿毒症等。    

血友病的症状是什么？

一些常见的表现包括：出血不止：外伤、手术、磕碰后，出血不容易止住。无任何诱因、自发性的出血   ：如牙龈渗血、关节红肿等。

反复出血：负重的膝关节、踝关节等因为常常反复出血，容易产生畸形。   

如果凝血因子活性仅轻度降低，那么可能只在手术或者外伤后流血不止。如果凝血因子活性严重降低，那么甚至可能表现为自发性出血。

血友病是白血病吗？ 有很多人把血友病和白血病混为一谈，但   这其实完全是两种疾病。

血友病是先天性凝血因子缺乏导致，而白血病是癌症，属于血癌。

它则是由于造血干细胞的恶性克隆，在骨髓和其他造血组织中大量增殖累积，并浸润其他非造血组织和器官，同时抑制正常造血功能。 

“多一份理解，让血友病人得到社会支持”   对于血友病来说，虽然无法完全根治，但是   通过预防性治疗，加强日常管理，很多血友病人可以正常生活，尤其是儿童患者，良好的预防治疗可极大减少出血次数，避免关节损害，大大提高患者生活质量。除了诊断率不高等原因，很多人也因为害怕歧视、或是对疾病本身不了解，没有及时寻求正规渠道的帮助。  

我们作为普通人，在日常生活中也应该对这群“ 玻璃人”多一份理解和包容。通过了解更多的血友病知识，减少对他们的歧视，让更多的血友病患者能鼓起勇气，面对疾病。  

关于丁罡肿瘤医生团队

丁罡肿瘤医生团队由上海市医学领军人才、上海市卫生局第11届“银蛇奖”获得者、上海市卫健委重点专科肿瘤学科带头人丁罡教授领衔，带领了一群临床经验丰富的医学精英团队，团队有全职肿瘤专科医护人员65人。团队现有20位医生，1位博士生导师，1位硕士生导师、2位主任医师及7位副主任医师，研究生学历占比90%。创建的肿瘤多学科会诊平台汇聚上海市三甲医院会诊肿瘤专家400余人。

肿瘤科主要开展包含肿瘤的预防、早筛、影像、病理、手术、放疗、内科、微创介入、重症、心理、中医、康复护理、营养、临床试验和康复。专注于难治性实体肿瘤、复发转移多学科综合诊治的临床转化研究，在突破临床治疗难点方面卓有建树。

团队首创的“5H肿瘤服务模式”荣获2018年上海医疗服务品牌；建立的国内肿瘤一站式全程全周期个性化服务，2019年通过国家药监局检查被批准为肿瘤药物临床试验单位；创建中国高品质肿瘤服务创新平台，成为中国非公立医疗机构肿瘤医协体中心；并荣获2020年度、2021年度、2022年度“中国品牌医生团队”；“2022年度中国品牌专科”；2022年度“中国十大卓越医生集团”；科室先后获得国家级、市局课题共6项，期间发表论文25篇、其中SCI 15篇，参加各级大会交流30余次。

编辑：沈楚凡

审核：蒲欣

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