086故事汇 |「抗癌三年感悟」连载九：病房故事启示录（上）

连载作者 林毅臣

连载故事「抗癌三年感悟」的作者林毅臣，是一位治疗过程颇为坎坷，曾几次与死神擦肩而过的“滤泡转大B”淋巴瘤病友。

他热爱生活，热爱运动，是永康马拉松跑团的成员。平素喜欢用文字记录生活。自谦为「理工男」，文笔却又饱含真情，感人至深。生病以后，他在家人亲友不离不弃的支持下扛过了一次又一次难关，并依然笔耕不辍，坚持记录和分享自己的治疗经历及抗癌感悟。现在，他的文章也在《永康日报》上每月连载，帮助很多身处困境的人找到了前行的力量…… 

连载9 病房故事启示录（上）

敬畏生命，永不放弃，人间值得！——林毅臣

一直想写这两年在医院的所见所闻以及感想，只是为了让大家更多的了解重症患者内心深处的痛苦与需求，去理解病人和家属的心态，给予他们更多的理解和支持。但由于每一次对往事的回忆都会让我感到一种莫名的忧伤，只能搁笔~~

“因为，躺在病床上的不是你，所以体会不到一个人的求生欲望是有多么的强烈，有多么的不想放下。如果你不是身患重病的病人，你永远体会不到他们会有多痛苦，夹杂着恐惧与绝望，甚至能读出一种死亡的信号。”

在妻子、父母亲、女儿和朋友们的帮助和鼓励下，现在，我终于可以坦诚的向别人谈及我内心深处不愿触碰的痛苦与渴望。遂提笔写下此文。

“别让遗憾与你相伴一生，别让生命成为一场无尽的等待。如果人生能够多享受一些爱和乐趣，应该可以笑着离开！” 

（注：文中所涉及人名均为化名）

（一）母子情深

由于学业的压力，每个有学龄孩子的家庭每到孩子写作业的时候几乎都是鸡飞狗跳，家长河东狮吼到头疼，恨铁不成钢，想尽一切办法督促孩子学习、学习、再学习。可有一种父母，除了希望孩子身体健康，别无它求。

小健，13岁，衢州人，小学六年级。如果不是他的光头和身上的病号服，很难把这样一个眉清目秀、身体欣长、聪明活泼的小男孩和白血病患者联系在一起。他二十四小时带着口罩，只有在洗漱时才能看到他那发白的脸和一双特别大的眼睛。每次看到他，他都和这个年纪的男孩一样拿着手机玩游戏。只是因为化疗时会呕吐造成营养不良而使手臂变得纤瘦无力。他的父母不再对他有任何学习上的要求，只希望不再拒绝吃药打针，手臂不再因为频繁的输液而肿胀，能够好好的吃饭和睡觉；只希望一次又一次的化疗能够杀灭肿瘤细胞，可以尽早的进行骨髓移植手术。

一天，小健的母亲和我聊起孩子的故事。十二岁那年，小健经常持续低烧，是在衢州诊断出白血病，为了更好的给孩子治疗，小孩办了休学手续，她自己辞去工作专门陪孩子。治疗快一年了，肿瘤细胞己杀得差不多，但是骨髓配对一直没有成功，现在寄希望于三岁的女儿能够配对得上。家里的经济条件一般，村里和学校捐助了十来万，医保走一部分，现在没压力，但是骨髓移植手术的费用以及术后护理费用更高......说着说着已泪流满面。

肿瘤科的医生护士见惯了生死，却也会因为给一个十三岁白血病小患者换药打针的时候，看见他因为生病变得瘦骨嶙峋而难过。孩子因为十余个月的化疗已经麻痹，早已没有了眼泪，只会哀求:“阿姨轻一点，疼！”

你以为自己所拥有的一切看起来是那么平淡无奇甚至难受。其实你已经是最幸福的那个人了。

真心希望天下所有父母都永远不用知道癌症和孩子交集在一起所会发生的故事！

（二）孝子孝女

三号床是一个中年妇女，52岁，绍兴人，淋巴肿瘤晚期，她有一个女儿，一个儿子。

我住进二号床位时，她已经在三号床住了一个多月，看上去精神还不错，特别是很会吃，而一般病人化疗的副作用就是吃不下。她说，她一直在印染厂上班，她们厂里生大病的职工特别多，女儿已经29岁了，由于她生病一年多了，拖累了女儿，原先有个男朋友听说她得淋巴肿瘤就分手了，后来有个男的想和她谈，女儿说要等她的病治好再说，就拖了下来。女儿做外贸接单，不用在公司坐班，因此每天都在医院边工作边陪她；儿子今年大学本科毕业，这几天在做毕业论文，下个月底要答辩，但是每个晚上和周末都会来医院陪她。我说你就等着以后跟着儿子女儿享福吧！你还可以活三四十年。但每一次她跟我说“活不了那么长时间，再活五年，女儿嫁了，儿子娶进媳妇了就要走了”。我说“你以后还要抱外甥和孙子，时间长着呢”。她总是摇摇头说“我活不了”。几天以后，我终于对这四个字有了新的认识。

那天，他儿子对我说，她母亲之前在县市二级医院住院治疗了一年多，由于肿瘤细胞的扩散，已到终末期。终末期的意思就是随时都可能撒手人寰。他们不想请护工陪护，只想自己更多的陪在母亲身旁；他说前些年奶奶生病时都是母亲在照顾。所谓言传身教，一代一代就这么传承下去的吧。

儿女两个真是一个比一个尽心尽力。一般来说大家认为可能有个女儿更幸福。但其实，教育得好的儿子也都特别孝顺。儿子每天晚上都过来陪护母亲，喂饭、喂水、洗脚、按摩聊天。他说“我妈就该我陪护没什么可说的”。有一次听到他们姐弟俩和主治大夫说，“我们家是没多少钱，但是您有什么办法都给使上，您负责治病，我们负责找钱，砸锅卖铁也治，只有一个娘”。大姐经常问他俩这个检查多少钱，那个药多少钱。他们每次都说“有医保全能报销。您甭管，都能报销老问多少钱干嘛！”大姐后来不怎么问了，可能信以为真了吧。

病魔它不会因为你家和和美美就放过你。在我住院的第七天，大姐突然开始发高烧，39度以上一直不退；血压一直下降，手臂上甚至经常测不出血压；静脉注射也因为一打就会引起手臂肿胀而转移到大腿上打，还是时常打不进去；白细胞异常升高，血小板则减少到个位数，血红蛋白也一直掉到高度贫血，输送氧气能力减少一半左右。到了第十天，大姐开始意识不清，经常胡言乱语，看到所有人都叫娘，已经无法打吊针和进食，生命监护仪一天到晚叫个不停，我们同病房的几个人也因此无法入睡。大姐的丈夫和兄弟姐妹们也都赶了过来。大家在和几个会诊专家交流了几个小时后，决定带大姐回家看最后一眼。当父亲在放弃治疗书上签字时，姐弟俩在门外己哭成泪人。

过了两天，儿子回来办了正式出院手续。他特意跑过来对我说“大哥，你可要挺住，为了大嫂，为了小侄女，加油！”

（三）“神医神药”

一些国人相信民间“神医神药”。每种疑难杂症总有传言那么些“神医神药”会药到病除。甚至鼓吹吃了以后能精神焕发，起死回生，各种病症晚期都可以药到病除，医院里的医生越治不好的，他们越简单。

那时候，我由于化疗引起肝脏问题，住进了感染科的肝病专科治疗。毎天大概九点，大夫查房时，病房里总有一个病人会和医生争吵用药问题，他总想吃中药调理解决肝病，而感染科基本上釆用西药，极少用中药，按主任的介绍是“我们向上海看齐，上海向美国看齐。”

那个病人喜欢和人招呼：“最近挺好吧？” 没人搭话就到别的病房串门，遇到接茬的就开始演讲：“我有一个亲戚，前几个月就住这，治不彻底回家了……”“就是到某个老中医那里吃了他自己配的XX药，然后治好了，肝硬化转软了，小三阳也转阴了。”“哎呀，我还忘了老中医叫什么名字，住哪里，用的都是自己上山釆的正宗野生动植物。”然后现场给他亲戚打电话寒暄“喂，你最近挺好吧？检查结果出来都正常啦？哎呀真不错啊！你吃那个药叫什么来着？那个老中医还帮不帮人治病？”好，你们开始拿出纸笔记下电话和老中医地址。总是有些病人不顾医生劝阻要出院去找老中医，或者宁可信其有，一步一步走向治疗误区。

有一次， 她居然等主任查房的时候问主任知不知道这个“神医神药”，主任也是个影帝说：“什么肝癌晚期都能治？全世界医生都说转不了阴它能转？肝硬化能回到正常？这么神奇？那干脆你去向卫生局反应一下，把我撤了让他来当主任，或者直接去国务院卫计委，做中国第一号肝病专家得了，干脆直接申报诺贝尔生理学或医学奖，我保他得奖！”大部分病人当然知道主任的真实意思，从此很少提起。几万块的神药，比起美国的这些需终身服药且没法根治的治疗方法也不算太贵。可怜的是这个时候，对于病人来说，钱其实就是一个数字，而死亡的威胁却是实实在在的摆在眼前的噩梦。哪怕是一根虚幻的稻草，哪怕他们的理智也非常清楚这是假的，他们也会紧紧抓住，他们也会下意识的排斥正确的思考，因为在这种处境下，他们的思维已经不是正常的思维了。旁人很难理解病人的这种病态心理，因为，躺在病床上的不是你，所以体会不到一个人的求生欲望是有多么的强烈，有多么的不想放下。如果你不是身患重病的病人，你永远体会不到他们会有多痛苦，夹杂着恐惧与绝望，甚至能读出一种死亡的信号。

最多的还是穿梭于各个医院的肿瘤科的药托和医托，怎么打击也打不完。他们装做病人家属，抓住病人的心理，利用他们心中还有一个“万一”的寄托，“万一这个真有疗效呢？万一这次真的有用呢？万一真的对我的病会有奇效呢？”中国的人多，老年病人也多，随着人均寿命的延长，以后还会更多，他们对生的需求更强烈，而现实也太残酷，所以，他们总有痛点，也总有可以抓住他们痛点的昧着良心的人。

对于某些“神医神药”和医托药托，我只想说：“XX！”

（四）我很孤独

阿娣，32岁，丽水人，女强人，白血病。阿娣的老家以人人在外开超市而出名，阿娣十几岁开始出来打工，是给一个开超市的远亲做收银员，那时候她最大的梦想就是拥有自己的超市。她胆子大、脑子活，嘴巴甜，没几年就把开超市的套路摸清楚，并和供应商们建立了良好的关系，很快就自己开起了超市，那一年才二十一岁。“说出来你可能不相信，我的超市第二年就赚了四五十万，还去香港、澳门、东南亚旅游，住过五星级的酒店……”

但很快，她的眼神暗淡了下去。2016年，高烧不断，浑身无力，她被查出白血病，生活像被推入了另一个轨道。微信里，和她约定一起抗癌的“病友”却先一步走了。

第一次治疗时，大家都是充满信心，每次化疗时都是老公开车送来，陪到那个化疗疗程结束再一起回去。经过一年多的6次化疗，病情好转，但她是必须进行骨髓移植，否则很快就会复发，由于外人骨髓配对一直没有成功，唯一比较接近的妹妹又拒绝捐献骨髓。2018年底，白血病再度复发，这次复发后的二次化疗，老公都不再前来陪伴。

“你不知道那时候我有多么的恨我妹妹，总觉得她见死不救，我们是亲姐妹啊！现在倒想通了，万一她捐给了我，又救不了我，对她的身心伤害也挺大的，一切都是命中注定！”

与疾病抗争的孤独感，依旧深深压迫着阿娣。几乎所有的病人都有亲人的陪伴，她只有不停的刷抖音和微信聊天，甚至后半夜也会被她吵醒。除了她找你说话，她都会用帘子把自己封闭起来。有一次，后半夜我听到她发出的一条微信语音：“我现在是一个人在医院，我刚刚在流眼泪，我止不住……”

病人的孤独、恐惧、无力感，其实是没有底线的。

肿瘤科的病房气氛总是压抑，偶尔传来叹息声、啜泣声。输液架上七、八袋液体，8小时内，超过2000ml的输液量滴入病人体内，杀死癌细胞的同时，在接下来的几天内，化疗的毒副反应会给病人带来无尽的痛苦（有一次我一天排尿5700毫升，大约是11斤4两，排得人电解质紊乱，全身酸痛、头晕脑胀、痛苦不堪！）

现在尽管有明确的分子靶向治疗药物，治疗手段较多，但抗癌四年，阿娣有两个强大的敌人：不断扩散的癌细胞和永远紧张的治疗费用。

“看病用钱比用纸还快，每每等检查结果，就好比等法官宣判一样，健康的人不能体会这种折磨。”每个肿瘤病人都这么说，但阿娣更害怕的是女儿将来会有一个不疼她的后妈！

癌症病人终其一生与癌症搏斗，最好的结局只不过是和健康人一样。“我也能感受到你那种挥之不去的痛楚”。阿娣在深夜里的微信语音，让我有一种说不出的沉重感，接下去我应该做些什么？应该趁着能动的时候，多陪伴家人享受生活；多跟亲朋好友交流，知心朋友是很可贵的。那么拼命干什么？

未完待续……

END

供稿：林毅臣 | 编辑：爱心志愿者付丽 |  排版：小米

声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为治疗用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。

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