荷兰重症病房与患者家属的临终对话中的争论

2023-04-03 11:05

医生对临终谈话中争论的意识可能会增加开放和有见地的讨论，并有助于做出深思熟虑和适当的治疗决定。

目的

在重症病房 (ICU)，每天都会做出有关继续或停止生命维持治疗 (LST) 的决定。专业指南建议医生和家属公开交换观点和潜在争论，以做出最合适的决定。然而，医生和家属在现实生活中的谈话中如何争论仍然在很大程度上是未知的。本研究旨在 (1) 确定医生和家属使用哪些论点来支持继续或停止 LST 的观点，(2) 调查医生和家属如何构建他们的论点，以及 (3) 探索他们的争论实践如何谈话中展开。

方法

对 101 段医生与家属对话录音的定性归纳主题分析。

结果

来自某大型大学医院新生儿、儿科和成人ICU（分别为N-ICU、P-ICU和A-ICU）的71名医生和36名患者的家属参加。在几乎所有的谈话中，医生都是第一个争论的，然后是家属，从而要么反驳医生的论点，要么证实观点。医生和家属提出的论点属于十种主要类型之一。家属提出的论点类型与医生提出的论点在很大程度上重叠。真正的论点交流发生在少数对话中，并且从某种意义上说，从没有提出所有可能的论点然后一起讨论的意义上来说，这些论点通常都非常简短。

结论

本研究对医生和家属的论证实践进行详细洞察，可以帮助医生更加敏锐地看待医生和家属提出的论点，为真正的谈话提供空间。

核心信息

医生和家属提出的论据属于十种主要类型之一，家属提出的论据类型与医生提出的论点在很大程度上重叠。真正的论点交流发生在少数对话中，并且从某种意义上说，从没有提出所有可能的论点然后一起讨论的意义上来说，这些论点通常都非常简短。

介绍

在新生儿 (N-ICU)、儿科 (P-ICU) 和成人 (A-ICU) 重症病房 (ICU)，几乎每天都会做出关于继续或停止生命维持治疗 (LST) 的决定。这些决定需要医生和家庭之间的良好沟通，并且需要仔细考虑（仍然）可能的治疗的利弊。正如最近的研究所强调的那样，在可靠推理意义上的论证是决策过程的内在组成部分之一。专业指南不仅建议在医疗团队内部公开交换观点和潜在论点，而且建议医生和家庭之间就个别患者做出最合适的决定。关于 LST 的决定对患者及其家人有重大影响。当这些决定发生在灰色地带时，即在不完全了解其余治疗方案的相对危害和益处的情况下，做出这些决定尤为困难。灰色地带的决定需要所有相关方进行更坚实的论据交流。迄今为止，尚未调查医生和家属在 ICU 的现实生活中如何争论。研究这些实际的论证实践将深入了解决策是如何达成的，以及错失的机会和最佳实践。在这项定性观察研究中，我们探讨医生和家属在谈话中关于在 N-ICU、P-ICU 和 A-ICU 中继续或停止 LST 的决定的争论。我们特别关注灰色地带的决策。我们的目的是 (1) 确定医生和危重病人家属使用哪些论点来支持继续或停止 LST 的观点（论证内容），(2) 调查医生和家属如何构建他们的论点（论证结构），以及 (3 ) 探索医生和家属的争论实践在谈话中是如何展开的（争论动态）。

方法

设计与设置

这项研究是 FamICom 项目的一部分，该项目研究ICU中医生与家庭沟通的不同方面，例如家庭参与、冲突管理和不确定性。这项定性探索性研究使用归纳主题分析，重点关注医生和家庭关于部分或完全继续或停止（即停止或撤回）LST（以下简称：继续或停止 LST）的决定现实争论实践。选择这种方法是因为尚未研究 ICU 背景下的论证实践，因此缺乏指导理论。为了清楚起见，我们量化了主要类型争论的发生率。数据来自阿姆斯特丹大学医学中心 (UMC) N-ICU、P-ICU 和 A-ICU 中团队与家庭对话的录音。“家人”是指在这些谈话中在场的亲戚或密友。

样本

71名医生和 36 名患者的家属参与了我们的研究。我们力求在患者的年龄、性别、诊断、疾病进展和治疗过程、家庭的种族背景以及医生的性别、医学专业和角色方面实现差异。

招聘

在数据收集之前，参与单位的所有医生和护士都收到了口头和书面信息，并征得他们同意参与。

数据采集

纳入期从 2018 年 4 月持续到 2019 年 12 月。当医疗团队和/或家属表示怀疑继续 LST 是否符合患者的利益时，患者家属就有资格参与。只包括荷兰语或英语的对话。使用其他语言或与口译员进行的对话被排除在外。主治医生或护士向符合条件的家庭介绍这项研究。有兴趣参与的家庭会得到进一步的通知，然后由研究小组成员或主治医生征得他们的口头和书面同意。从纳入的那一刻起，医疗团队和家属之间的所有谈话都被录音，直到做出继续或停止 LST最终决定。

数据分析

录音被逐字转录并匿名化。然后将成绩单（n = 101）上传到 MaxQDA 2020。编码和分析包括四个阶段，如图 1所示。在开发我们的编码方案时，我们受到了实用辩证论证理论的启发。根据这一理论，我们区分了观点、主要论点和次要论点。立场被定义为对特定命题采取的立场。我们的研究集中在两个观点上：LST 应该继续的观点和 LST 应该停止的观点。主要论点被定义为直接证实一个观点的论点，而子论点则间接支持一个观点。根据语用辩证论证理论，在理想情况下，所有相关观点都应在讨论中提出，并用相关论证和子论证加以证实。阿姆斯特丹 UMC 机构审查委员会放弃对这项研究的批准 (W17_475 # 17.548)。所有参与者都可以随时撤回他们的同意。

结果

71 名医生和 36 名患者的家属参与了我们的研究。表1列出了患者、亲属和医生的特征。N-ICU 的所有医生和除一名护士外的所有医生均表示同意并参与。除了一个接触过的家庭外，所有家庭都同意参加，后者是因为他们觉得当时参与太麻烦。在大多数情况下，医疗团队首先会质疑 LST 是否仍符合患者的最佳利益。只是偶尔，家人最先提出质疑。在 A-ICU 中，经过 1 到 3 次对话才做出继续或停止 LST 的最终决定，而在 N-ICU 和 P-ICU 中，需要 1 到 9 次对话。

论证内容

我们的分析导致医生和危重病人家属用于支持继续或停止 LST 的观点的所有论据的完整概述。这些论点可以归为十种主要类型之一。这些主要的争论类型可以分为四类，即治疗相关（类型 1-4）、患者相关（类型 5-7）、家庭相关（类型 8-9）和“偏离”（类型 10) 类型的参数。表2提供了十种主要类型的论点的描述，并辅以说明性引述。

论证结构

我们进一步探讨了医生和家属如何构建他们的论点。论证结构是指观点、主要论点和次要论点之间的关系。我们研究中此类关系的示例在补充 A 和 B 中可视化。

我们研究中关注的观点是LST应该继续的观点和LST应该停止的观点。有时，医生会在同一次谈话中提出两种观点。在大多数谈话中，他们只提出其中一种观点。

N-ICU和P-ICU的医生主要提出了停止LST的立场，也是在最初的谈话中。A-ICU 的医生在最初的谈话中更经常提出继续 LST 的观点。在后来的谈话中，他们主要提出了停止 LST 的立场。从家属的立场来看，N-ICU的家长在第一次和之后的谈话中主要是主张继续LST的立场。在P-ICU，在最初的谈话中，大多数家长提出了继续LST的立场，而在后来的谈话中，家长主要提出应该停止LST的立场。A-ICU 的家属在第一次和随后的谈话中主要支持停用 LST 的观点。

主要论点和子论点

在绝大多数谈话中，医生和家属都用一个或多个主要论点来证实他们的观点。在少数对话中，这些主要论点得到了子论点的支持。表2提供十种主要类型的参数的描述。如果医生或家属主张继续LST，他们大多提出主要论点，例如：“我们应该继续LST，因为停止治疗仍有太多不确定性”。在医生提出不止继续 LST 的论点的对话中，这些论点主要涉及普遍接受的医疗保健标准和不确定性，如下引述所示：“我们通常在这种情况下进行的测试表明她对刺激做出反应。因此，我们不能排除她会醒来的可能性”。在家庭提出不止一种支持继续 LST 的论点的对话中，这些论点通常涉及以下类型：家庭的道德责任和家庭的心理健康。下一个引用说明了这一点：医生们经常用两个或更多的主要论据来证实他们应该停止 LST 的观点。他们主要结合以下四种类型的论点：患者的生活质量、医疗（无效）有效性、专业权威和/或相称性。例如：“我们不应该进行心肺复苏术，因为它不会导致心脏功能良好。反而会造成更大的伤害，而这额外的伤害，对她来说实在是太大了。”在少数家庭提出不止一种支持停药的论点的谈话中，这些论点涉及患者的生活质量以及他们自己的道德责任，以说明：“我们 [作为她的家人] 必须考虑她的剩余质量生活和幸福”。由于医生和家属往往只使用主要论点，很少用次要论点来证实他们的主要论点，因此他们的论点显得相当抽象和模糊。例如，医生经常争辩说 LST 应该停止，因为“治疗不再成比例”，而没有详细说明或解释这种（不）相称性。同样，例如，家人争辩说 LST 应该停止，因为患者“受苦”，但没有详细说明他们的观察结果，也没有被医生邀请这样做。尽管争论含糊不清，但医生很少提出开放性问题来探究家庭的含义。反过来，家人也很少要求进一步澄清。

论证动态

在几乎所有的谈话中，医生都是第一个争论的，然后是家属，从而要么反驳医生的论点，要么证实它。通常，家属不会立即对医生提出的论点做出回应，而是在谈话的很久以后才做出回应。仅在少数谈话中，发生了真正的论点交流（即医生和家属通过补充或反驳对方的论点来回应对方的论点）。这主要是 N-ICU 内的情况。论点的交流通常非常简短，因为并非所有可能类型的论点都被提出然后一起讨论。为了回应医生停止 LST 的立场，N-ICU 中的大多数家长请求继续使用 LST，并提出新的论点。在他们随后的回应中，大多数医生进一步证实了他们停止 LST 的立场，并提出了额外的论据。尽管如此，大多数交流的结果是LST将暂时继续。在 P-ICU 中，家属争论的频率与医生先前提出的观点一致的情况与相反的情况一样多。当他们同意医生的观点时，他们通常会通过提供新的或额外的论据来扩大或加深这种观点。例如，一位医生认为不应继续 LST，“因为这不符合您孩子的最佳利益”。对此，家长们又提出了新的论点，即他们的孩子“明显受苦，因为她经常大口喘气，不再像以前那样经常微笑了”。A-ICU的家属主要是赞成医生的立场停用LST。与 N-ICU 和 P-ICU 中的父母相比，他们很少提供额外的论据。在医生和家属没有交换论点的对话中，他们将自己的论点作为独立的论点提出，而不是作为整体论证结构的一部分。这些谈话有两种不同的结果。首先，遵循医生建议的治疗方案。其次，如果家庭激烈地（即反复和/或广泛地）争论继续 LST，则推迟决定并计划进行后续对话。几乎所有的谈话都不会以一种元讨论结束，在元讨论中，在得出总体结论之前，对所有交换的论点进行总结和权衡。

讨论

我们彻底探讨了医生和家属使用哪些论点来争论 LST 应该继续或停止，他们如何构建他们的论点，以及他们的争论实践如何在谈话中展开。在几乎所有的谈话中，医生都是第一个争论的，然后是家属，从而要么反驳医生的论点，要么证实。在我们分析的谈话中，医生和家属提出的论点属于十种主要类型之一。家庭提出的论点类型在很大程度上与医生提出的论点类型重叠。真正的争论发生在少数谈话中，而且通常很简短。如果家属确实对医生提出的论点做出回应，他们通常会在谈话的后期做出回应。在我们的研究中，医生提出的论点在内容上似乎与最近的专业指南基本一致。这种一致性可能与过去几十年对重症患者的高度规程化护理有关，包括临终决策。再者，指南会根据重症治疗中的实际（实践）发展进行调整。在这方面，有兴趣看看我们确定的哪些论点没有出现在当前的指南中。我们发现了两个新颖的论点，即关于不确定性和专业权威的论点。第一种新颖的论点类型，指的是不确定性，经常被所有 ICU 的医生和家属提出，以请求继续 LST。这在一定程度上可以解释为，技术创新越来越多地使 ICU 团队能够让患者存活，理论上只要患者或患者的法定代表希望存活多久——尽管有一些例外。然而，患者常常为他的生存付出高昂的代价，包括长期的严重残疾和永久丧失独立性。鉴于此，患者的短期和长期生活质量已成为决定继续或停止 LST 的越来越多的决定性因素。然而，对剩余生活质量的评估更容易出现不确定性。研究还表明，充分讨论不确定性可以改善决策过程和患者及其家人的福祉。基于这些发现，我们建议将不确定性作为讨论主题纳入有关 ICU 临终决策的专业指南中。这不会减少不确定性本身的数量。然而，在与家人的对话中解决这个问题可能有助于他们更好地理解建议的行动方针并接受他们的决定。另一个新颖的论点，专业权威，可以被认为是偏离的，因为人们可以质疑它是一种论点还是一种说服技巧。也就是说，将治疗方案作为授权决定提出表明一组专家将某个方案视为最佳方案，而患者家属可能不愿意不同意公认的最佳方案。从这个意义上说，专业权威争论可能会限制家庭参与决策过程。基于普遍接受的医疗保健标准和比较的论点，由于其指导特征，也可以起到参与限制的作用。也就是说，如果他们违反了普遍接受的医疗保健标准，家人可能会担心一旦出现负面结果，他们将无法原谅自己。比较可以引导特定的治疗决策，因为它们可能会阻碍对每个可用选项的优缺点的评估。尽管存在这些缺点，但参考专业权威、普遍接受的医疗保健标准和比较可能在与家人的对话中发挥重要作用。这三种类型的论点可以强调医生的言行是基于专业的、循证的标准。如果措辞清晰且富有同理心，这很可能有助于家庭理解和接受建议的行动方案。从长远来看，这将减少家属对太早或太晚停止治疗的怀疑和内疚感。这三种论证类型表明，论证和说服之间有一条细细的分界线。医生应该意识到这一点，并为权衡争论留出空间。这样做可以进行开放、有意义和有见地的讨论，从而激发深思熟虑和适当的治疗决策。关于论证结构和动态，医生在大多数对话中只提出继续 LST 的立场或停止 LST 的立场。这是出乎意料的，因为大多数谈话都涉及灰色地带的决定。这些决定的特点是没有明确的最佳治疗选择，因为所有剩余的治疗选择都有其优点和——通常是非常严重的——缺点。鉴于此，重要的是明确讨论这两种选择，包括这些优点和缺点。重要的是医生要很好地指导这个过程，并在邀请家庭参与决策过程和不要让他们承担太多责任之间保持适当的平衡。我们经常观察到缺乏具体的解释和深化论点以及总结所有交换的论点。这就提出了问题，即医生和家属是否真正理解了彼此的论点，特别是因为双方很少提出澄清问题。这可能会增加相互的误解，进而很可能导致医生和家人之间的观点发生冲突。以前的研究表明，真正的审议和完整而广泛的论点和信息交流将提高家庭满意度和论证过程的质量，并通过影响达成的治疗决定。然而，交流不仅仅是争论：它还意味着建立真正的关系。为了患者和整个家庭的利益，沟通需要在医护人员和家庭之间同步（非）口头信息。由于每个患者和家庭都有自己的沟通需求和偏好，因此医疗保健专业人员根据这些需求和偏好调整他们的沟通方式非常重要。

局限性和优势

我们已经推动了参与患者、他们的家人和他们的医生的最大变化。尽管如此，选择偏差很可能已经发生。这限制了我们研究的普遍性。另一个限制是我们只对对话进行录音，以尽量减少我们数据收集的干扰，这排除了对非语言交流的分析。此外，我们不能排除霍桑效应可能是由于对话的录音而发生的。最后，本研究仅描述了医疗中心内医生和家属的争论行为，考虑到研究的后勤需求，这是不可避免的。将这项研究扩展到荷兰的其他重症室，最好是扩展到其他国家的重症室，从而使病例数成倍增加。这将能够调查背景和文化对医护人员和家庭争论实践的影响。这项研究的主要优势在于，我们收集了大量真实生活中高度敏感的谈话记录，并对其进行了细致分析。此外，我们调查了三个不同 ICU 的实际论证实践。

实践建议

医生对临终谈话中争论的意识可能会增加开放和有见地的讨论，并有助于做出深思熟虑和适当的治疗决定。我们在图3中提出了一些实践建议。未来的研究需要调查最佳实践建议如何以及在何种程度上改善家庭和医生的决策过程体验，包括他们对沟通的满意度。

46371680478111206