以患者为中心的膀胱癌护理

长期以来，“以患者为中心的护理”原则一直被嵌入并载入NHS宪法的7项关键原则以及其他关键的NHS政策和实践指南中。这一办法反映在加强对提供全面需求评估的承诺。2011年，国家癌症行动小组为医疗保健专业人员发布了关于癌症患者整体需求评估的指南，其中Mike Richards教授写道：

“整体需求评估应该是每个癌症患者护理的一部分。它可以对患者的整体体验产生巨大影响，并有可能通过快速识别和解决问题来改善结果”。

来自其他癌症的越来越多的证据支持以患者为中心的方法可以增强患者心理，情感和社会福祉的结果。进一步的研究还表明，更好的信息和支持，以及更多地参与决策和在治疗中的选择，也可以对临床结果产生积极且可衡量的有益影响。此外，证据和研究表明，临床护士专家或关键工作者在为癌症患者提供信息和支持以及由此带来的患者满意度方面做出了非常重要的贡献。

NICE建立了一套成人NHS服务中患者体验的质量标准（NICE 2012），旨在提高整体患者体验的质量。然而，信托之间的业绩和标准仍然存在显着差异。在整个指南中，我们强调了膀胱癌患者与参与其护理的人员之间讨论的重要性，以及共同决策和知情患者选择的原则。

无论我们在哪里这样做，也有一个假设，即使没有具体说明，如果膀胱癌患者愿意，他们应该能够由他们的伴侣/照顾者或其他支持者陪同进行此类讨论。在整个治疗路径中，当共享潜在的令人痛苦的信息时，这一点尤其重要;例如，在第一次诊断癌症或做出艰难决定时。困难决策的例子包括与膀胱内卡介苗、根治性膀胱切除术、根治性放疗或化疗等治疗相关的选择，或关于姑息治疗或进入临床试验的选择。一些治疗可能对生存产生影响或改变生活对性健康，人际关系和身体形象的影响，因此患者可能希望与他们最亲近的人讨论这些。即使没有具体说明，也有一个假设，即应尽可能为所有患者提供参与临床试验和研究的机会。

2.1. 患者满意度

全国患者体验调查显示，与前列腺癌患者相比，其他泌尿系统癌症患者的经历似乎更糟，其中大多数患有膀胱癌。

临床问题：泌尿系统癌症组中膀胱癌患者报告的患者满意度水平相对较低（与全国患者满意度调查相比）的致病因素和促成因素是什么？

临床证据（另见完整证据综述）)

研究质量和结果

文献检索产生了一项研究报告了对2010年全国癌症患者体验调查（NCPES）的治疗决策数据的分析（El Turabi等人，2013年）。

证据陈述

来自全国癌症患者体验调查（NCPES）2011/12国家报告的数据用于回答本综述问题。与其他癌症患者相比，泌尿系统癌症患者（包括患有膀胱癌和肾癌但不包括前列腺癌的患者）最不可能报告被提供书面评估和护理计划或提供有关自助或支持团体的信息。泌尿系统癌症患者也最不可能获得其CNS的联系方式（表6）。中枢神经系统患者与无中枢神经系统患者在口头和书面信息、参与、经济支持和处方信息、出院信息、出院后护理和情感支持方面存在明显差异。这表明中枢神经系统的存在对癌症服务的感知质量产生了积极影响，并且可能是泌尿系统癌症患者患者满意度相对较低的原因。在对41年NCPES的一个问题的441，2010个回答的分析中，一项研究（El Turabi等人，2013年）报告说，膀胱癌患者是最不可能报告参与治疗决策的积极经历的（表7）。

成本效益证据

对已发表的成本效益分析的文献综述没有发现任何与该主题相关的论文。虽然在这一领域提出建议可能涉及费用问题，但准则中的其他问题被商定为经济评价的更高优先事项。因此，没有对这个问题进行进一步的经济建模。

2.2. 临床护士专家在提供信息和建议方面的作用

膀胱癌患者有广泛的信息和支持需求，这取决于他们的癌症阶段以及他们的治疗和后续选择。这些治疗和随访方案可能对患者的身体、心理、性和社会产生显著影响，这强调了对专家信息和支持的需求。

临床问题：在患者路径的各个阶段，临床护士专家（CNS）/关键工作者提供的信息和支持的哪些要素对膀胱癌患者和/或其护理人员最重要？

临床证据（另见完整证据综述）)

研究质量和结果

纳入了六项研究的低质量证据：三项研究是定性访谈研究，两项研究使用问卷收集数据，一项研究报告了随机试验的数据。纳入研究的详细信息总结于表8。

证据陈述

在四项研究中（惠誉等人，2010 年;曼森等人，1991;克雷辛等人，2010 年;Ronaldson，2004），从76名接受根治性膀胱切除术的膀胱癌患者中收集数据。患者报告的常见生理和心理术后问题包括自我管理尿道的能力、身体形象的调整和性功能的变化。在一项针对2005名浅表性膀胱癌（pTa或pT78）患者的英国研究中（Dearing，1），47%的人知道他们的潜在诊断。在33名吸烟患者中，有55%被全科医生告知戒烟，7%被泌尿科医生告知戒烟。Faithful等人（2001）报告了对115名接受前列腺癌或膀胱癌根治性放疗的男性进行护士主导或常规随访的随机试验的患者满意度和生活质量。护士主导的方案侧重于应对症状，并提供连续的护理和电话支持。就总体生活质量而言，两组之间几乎没有差异。然而，护士主导组的男性对他们的后续护理的满意度明显高于对照组的男性。护士主导的诊所被认为提供了更多的信息。患者喜欢所提供的护理的连续性以及他们的家人可以参与咨询的事实。

成本效益证据

对已发表的成本效益分析的文献综述没有发现任何与该主题相关的论文。虽然在这一领域提出建议可能涉及费用问题，但准则中的其他问题被商定为经济评价的更高优先事项。因此，没有对这个问题进行进一步的经济建模。

2.3. 临终时的专业姑息治疗需求

接近生命尽头的膀胱癌患者可能会出现特定的身体症状，例如顽固性出血、梗阻和疼痛，以及相关的心理困扰。这可以为膀胱癌患者创造特定的临终关怀需求，以及他们更一般的身体、心理和精神姑息治疗需求。

局部晚期膀胱癌相关特定症状的处理详见第6章。

临床问题：在临终关怀期间，专科姑息治疗服务的哪些要素对膀胱癌患者和/或其护理人员最重要？

临床证据（另见完整证据综述）)

研究质量和结果

确定了六项研究，包括一项系统评价和五项横断面问卷研究。表9总结了纳入研究的详细情况。

证据陈述

在三项研究中，受访者是接受姑息治疗的癌症患者的护理人员。Fakhoury等人（1997）的研究报告了护理人员（n=1858）对社区护士，医院医生和全科医生的满意度，但没有具体说明患者在专科姑息治疗团队中接受治疗。大多数护理人员对不同的提供者非常满意，但那些照顾泌尿生殖系统肿瘤患者的人报告的满意度最低。疼痛持续时间与任何满意度指标无关。在一项针对181名患者的研究中，Teunissen等人（2006）报告说，所有年龄段姑息治疗的主要支持需求是对功能支持和应对支持的需求。老年患者（70岁或以上）报告对关系支持或沟通支持的需求低于年轻受访者。瑞典一项针对379名因前列腺癌或膀胱癌而失去丈夫/伴侣的女性的研究报告称，93%的患者在生命的最后3个月内有足够的疼痛控制，而只有33%的患者能够获得心理支持。癌症患者在临终时的心理健康状况也预测了寡妇在随访时的焦虑和抑郁（Valdimarsdottir等人，2002）。

一项包括469名癌症患者家属的日本研究显示，25%的患者经历了轻微的自我感知负担，25%的患者经历了中度至重度的自我感知负担。家庭成员对减轻患者感知负担的护理策略进行了评估，最有用的是 1） 消除疼痛和其他限制患者活动的症状;2）迅速处理尿液和粪便，使其看不见;3）支持患者照顾自己的努力（Akazawa等人，2010）。一项系统评价旨在探索晚期癌症临终关怀中的自我护理策略（Johnston 等人，2009 年）。尽管确定了诸如使用信息和使用分散注意力技术之类的自我护理策略，但这些策略主要是由研究人员发起的。没有研究使用以患者为中心的方法，作者得出结论，晚期癌症的自我护理是一个未被充分探索的领域。阻碍患者自我护理的因素是受教育程度低、社会经济地位差、心理困扰和身体限制。

一项针对英国泌尿科病房晚期或转移性泌尿系统癌症住院和门诊患者（n=881）的研究表明，75% 的门诊患者因疾病而存在特定问题或普遍不适，本可以从专科姑息治疗中受益。25%的人在访问时身体健康，但应对绝症引起的潜在心理社会问题没有得到解决（Brierly&O'Brien，2008）。

成本效益证据

对已发表的成本效益分析的文献综述没有发现任何与该主题相关的论文。虽然在这一领域提出建议可能涉及费用问题，但准则中的其他问题被商定为经济评价的更高优先事项。因此，没有对这个问题进行进一步的经济建模。

2.4. 膀胱癌患者的戒烟和长期结果

与非吸烟者相比，吸烟者患膀胱癌的风险大约是吸烟者的三倍。戒烟的人在四年内患膀胱癌的风险降低了30-60%。鉴于吸烟与膀胱癌之间的关系，有机会在膀胱癌咨询期间讨论一个人的吸烟史。

对于吸烟的膀胱癌患者，戒烟的其他潜在益处包括降低患其他吸烟相关癌症和心肺疾病的风险，提高根治性放疗的疗效以及降低根治性膀胱切除术的围手术期风险。

鉴于膀胱癌的新诊断和相关治疗决策引起的痛苦和焦虑，讨论吸烟和戒烟的时间可能难以判断。

鉴于吸烟与膀胱癌之间的关联，以及戒烟的已知益处，专家们质疑戒烟是否会降低膀胱癌患者进展和复发的风险。

临床问题：戒烟会影响膀胱癌患者的预后吗？

临床证据（另见完整证据综述）)

研究质量和结果

一项系统评价（Crivelli等人，2014年）和另外三项预后研究（Kim等人，2014年;维辛斯基等人，2014;Wang等人，2014）确定了复发、进展、癌症特异性生存期、总生存期和治疗相关发病率的结局。一项研究提供了来自随机试验的基线数据（Ditre et al.， 2011）确定了与健康相关的生活质量的结局。系统综述重点明确，与该主题的综述问题相关。然而，许多纳入的研究侧重于患者吸烟状况对临床结局的影响，而不是戒烟的影响。文献检索被认为足够严谨，方法学报告得很好。系统评价中未报告正式的研究质量评估。然而，这些研究受到患者特征（即分期和分级）、随访时间和吸烟状况分类的异质性的限制，这排除了meta分析。膀胱内治疗和重复TURBT的使用也因研究而异，通常没有报告。Ditre等人（2011）的研究被认为是低质量的，因为人群与综述问题无关（大多数受试者患有肺癌或乳腺癌）。使用NICE预后研究方法学检查表评估了另外三项预后研究的研究质量。关于失访的质量评估项目被认为与本综述问题无关。在所有研究中，研究样本都有明确的定义，并代表了感兴趣的人群。所有研究都使用了适当的分析方法，并提供了风险比（HRs）。本文对证据进行了叙述性总结。

证据陈述

来自19项研究（Crivelli等人，2014）和三项进一步观察性研究（Kim等人，2014;维辛斯基等人，2014;Wang等人，2014）被确定（总共14，863名患者）。

对于接受TURBT治疗的患者，13项研究中有2014项发现吸烟与疾病复发有统计学意义的关联。八项研究中有两项和两项研究中有两项分别按吸烟状况和吸烟暴露分层时，发现吸烟与疾病进展之间存在统计学上的显着关联。唯一评估吸烟对疾病特异性生存率影响的研究显示没有关联。四项研究报告了总生存期，其中三项显示与吸烟没有显着关联，而一项研究报告，与从不吸烟相比，诊断后继续吸烟，而不是以前吸烟，与较短的总生存期相关（Wyszynski 等人，<> 年）。

对于接受根治性膀胱切除术治疗的患者，七项研究中有三项发现吸烟状况与复发有统计学意义的关联。同样的研究还发现，吸烟与疾病特异性生存期和总生存期有关，在一项研究中，吸烟史是总生存期的独立预后因素（HR 1.31，95% CI 1.05-1.63）。但是，对以前或现在的吸烟者没有区别。系统评价报告称，在一项研究中，与当前吸烟者相比，在诊断前 ≥0 年戒烟的患者复发风险（HR 44.95，0% CI 31.0-62.0）、疾病特异性死亡率（HR 42.95，0% CI 29.0-63.0）和总死亡率（HR 69.95，0% CI 52.0-91.10）降低。

一项纳入 623 例接受 BCG 治疗复发性高级别 NMIBC 的患者的研究报告了吸烟状况对 BCG 反应的影响。对BCG的反应被定义为治疗后77个月膀胱镜检查阴性和尿细胞学检查阴性。从不吸烟者、过去吸烟者和当前吸烟者之间完全缓解的概率没有差异（76% vs 77% vs. 0%，p=95.<>）。自戒烟以来的时间调整与BCG反应无关。

一项研究报告了开始化疗的癌症患者疼痛与当前吸烟状况之间的关联，从而确定了低质量的证据（Ditre等人，2011）。只有6%的研究人群被诊断出患有膀胱癌。目前的吸烟者报告了比从不吸烟者更严重的疼痛和更大的疼痛干扰。前吸烟者与现在或从不吸烟者之间的疼痛严重程度没有差异。目前的吸烟者也报告说，与前吸烟者相比，疼痛的干扰更大。疼痛相关的痛苦评分在两组之间没有显着差异。

成本效益证据

对已发表的成本效益分析的文献综述没有发现任何与该主题相关的论文。虽然在这一领域提出建议可能涉及费用问题，但准则中的其他问题被商定为经济评价的更高优先事项。因此，没有对这个问题进行进一步的经济建模。

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