周末，20多位家长来到浙大儿院，数度哽咽：当时真的走投无路，谢谢救命！

3月11日，20多位脐膨出宝宝家长带着孩子从山东、安徽、湖北、广东等地行色匆匆赶到杭州浙大儿院滨江院区。好几位爸爸妈妈现场哽咽，数度流泪。

在他们看来，原本被判了“死刑”的孩子，如今能够满屋跑，是当初做梦都不敢想的。

脐膨出患儿肚子上的“球”  资料图片

“孩子肚子上有个大球，能看到里面的肠子”

“当时真的走投无路”“谢谢救命”

脐膨出，又称脐突出，从外观上看起来，孩子的肚脐眼上长了一个偌大的球。

目前已经3岁的乐乐就曾是这样的小患儿。当时，产检医生告诉妈妈：这个孩子不能留，流产吧。

从影像报告中，乐乐妈妈看到孩子肚子上确实有一堆东西。在网上查阅资料发现，这种球其实接近透明，通过薄薄一层膜，可以清晰看到里边的肠道，肉眼看着非常可怕。

怎么孩子身上会长出这样一个球？还有得救吗？乐乐爸妈内心五味杂陈，更多的是担心孩子不保。

“我们当时跑了好几家医院，给出的答案都是一样的：流产。真的有一种走投无路的感觉，直到了解到杭州有医院可以开展这种手术，还设有实现分娩后把孩子直接送到手术台的绿色通道，真的感觉像遇到了救星。”乐乐妈妈现场哽咽，数度留下眼泪。

她的丈夫王先生（化名）甚至更加激动。本来一家人商量好，不远千里飞机过来，将由爸爸代表家庭做分享，不曾想这位真性情男子，在回想曾经经历的一切时，眼泪夺眶而出，甚至说不出话。

“没想到来到杭州后，会这么顺利。”其他来到现场的脐膨出宝宝家长也都有着相似的心声。她们几乎有着相同的经历，妊娠时查出胎儿脐膨出，也就是先天性腹壁畸形，被多次劝说终止妊娠。她们又幸运地遇到一支有温度的医护团队，在孕期为她们保驾护航，帮助她们顺利诞下宝宝。

浙大儿院是收治脐膨出患儿最多的医院之一总体救治成功率90%以上

浙大儿院儿外科主任、新生儿外科主任钭金法介绍，脐膨出是一种新生儿先天性腹壁畸形。患儿的肠管、肝胆等内脏在患儿出生时通过腹壁缺损突出在体外，表面覆盖一层囊膜。病发率大约1/3000～10000。胎儿的脐膨出在产前检查就可以发现，很多孕妇在怀孕12周左右即可通过产前B超检查发现。

他表示，脐膨出胎儿需要在出生后第一时间得到救治，所以孕期准妈准爸必须选择分娩医院以及胎儿救治医院。很多人通过“全国脐膨出群”了解到浙大儿院和浙大二院在携手治疗这些疾病患儿，千里迢迢从黑龙江、吉林、山东、广东、湖南、内蒙古、新疆、西藏等地赶到杭州来分娩，婴儿在浙大二院滨江院区出生后，通过绿色通道第一时间转运到浙大儿院滨江院区进行手术。

他表示，浙大儿院与浙大二院强强联手，建立绿色通道，为这些“缺陷”宝宝赢得更多的生机，使得这些孩子在出生后在短时间内就能得到最全面的处理。近10年来，浙大儿院救治的脐膨出患儿大约300例，总体救治成功率90%以上，是全国治疗脐膨出最有经验与成功案例的医院之一，救治技术和经验走在世界前列，帮助很多家庭挽留住了宝贵小生命。

“我们‘不抛弃、不放弃’每一个前来就诊的孩子。”钭金法说。

他同时也表示，脐膨出新生儿一般伴有多重先天性疾病，如肺动脉高压、先天心脏病，以及肠道系统疾病，所以会通过产期咨询以及产前MDT给家属一个建议，不是所有畸形胎儿都适合分娩。有些孕期发现除了脐膨出外，还有染色体异常、脊椎畸形，严重的心脏病，以及其他严重致畸、致死的畸形，针对这类患儿，我们也会根据实际情况，建议中止妊娠。

哪怕是三更半夜发动宫缩，儿院医生也会准时出现NICU还为每一个小患儿准备好了床位

浙大儿院新生儿外科医生王鹏介绍，病友们之所以都集中在3月11日来到浙大儿院，其实是因为一场特别的庆祝会：“全国脐膨出群”建群10周年。这个群可以说是脐膨出宝宝的家园，如果产检发现宝宝存在脐膨出问题，加入到这个群以后，就好像是找到了家。这个群的管理已经十分规范，由病友自己发起、自发管理的，里边有很多爱心人士。

“这也是一种爱的传递，这些病友其实让我们很感动。”王鹏说。

王鹏医生一直非常热心，无论是工作日还是周末，也无论是白天还是夜晚，只要有脐膨出或腹裂患儿需要分娩，都会前往浙大二院滨江院区产科或是手术室，全程监护患儿生命体征情况，并且处理期待和保护外露的脏器，如果需要急诊手术，王鹏医生会第一时间和NICU联系床位，并且给钭金法主任汇报患儿情况。即使三更半夜发动宫缩，王鹏医生也会第一时间出现在产妇和孩子身边。

王鹏医生到浙大二院接孩子照片 资料图片

孩子手术后还需要监护治疗，浙大儿院NICU为此付出了大量努力。NICU主任施丽萍表示，目前团队救治脐膨出和腹裂患儿经验已非常丰富，成功率非常高。并且，无论何时家长们都不用担心NICU床位问题，NICU会为每一个前来就诊脐膨出患儿准备好一张床位。由于是无陪护病房，患儿家属无法探视孩子，只能通过医生的告知。接下来团队医生会进一步加强和家属沟通，尤其是孩子在住院期间，以进一步减少父母的忧虑。

文字：木玉

排版：叶子

审核：钭金法主任医师

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