各地妇幼大咖汇聚“天鹅城” 共议孤独症防治规范化建设

“唯一的孩子被诊断为孤独症。作为母亲我不知道该怎么帮他？”3月11日，在由中国妇幼保健协会主办的首批孤独症防治规范化建设项目单位现场会暨学术交流会上，一位患儿母亲这样向记者倾诉。

实际上，在这一“声音”背后，是一群母亲的无奈“呐喊”。

“将治疗前沿技术、先进经验在这里推出去”

在我国，孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）估计患病率是百分之一，并呈逐年上升趋势。是一类以不同程度的社会交往与交流障碍、刻板行为和兴趣狭隘为主要特征的神经发育障碍性疾病。

他们就像天上的星星，亲“近”而遥“远”。如今，根据中国《精神障碍诊疗规范（2020年版）》显示，包括孤独症谱系障碍、注意缺陷多动障碍等在内的儿童发展障碍，已经成为影响儿童健康成长的公共卫生问题。

由此，在全国开展孤独症筛查、诊断、干预三级网络，规范化建设儿童孤独症筛查和干预试点，对实施健康儿童行动提升计划、促进儿童全面健康发展具有积极意义。

在主要防治体制和机制方面，当前我国尚不健全。中国妇幼保健协会终身荣誉会长、原国家卫生部部长张文康在致辞中表示，“关键在于专业人员的业务水平还不高，孤独症诊断的标准还需要进一步规范。”

中国妇幼保健协会终身荣誉会长、原国家卫生部部长张文康

“要充分发挥妇幼保健协会以及自闭症专业委员会的行业指导作用，引领行业更加科学规范化发展，培养更多孤独症健康医师和服务型人才，多渠道、多方式做好孤独症筛查、诊断和干预的宣传教育工作，做到早期发现、早期诊断、早期干预，造福患儿、造福社会，助力我国妇幼健康事业高质量发展。”河南省卫生健康委党组成员、副主任李红乐强调。

河南省卫生健康委党组成员、副主任李红乐

这也是此次会议选在河南省三门峡市中心医院召开的主要目的。“将前沿技术，先进经验在这里推出去、发起来，让全国孤独症患儿实现全生命周期干预与管理。”中国妇幼保健协会副秘书长、河南省妇幼保健协会会长、河南科技大学副校长张小安在讲话中提到。

中国妇幼保健协会副秘书长、河南省妇幼保健协会会长、河南科技大学副校长张小安

作为全国首批孤独症防治规范化建设示范单位，在孤独症防治探索方面，三门峡市中心医院确实是“元老级”的存在。该院党委书记潘华说，为了提高医疗机构孤独症诊治水平，给孤独症儿童一个更好的未来。三门峡市中心医院与东南大学禹东川教授团队签约，探索建设高标准的三门峡儿童早期发展及孤独症防治筛查网络，打造中国特色的孤独症康复体系，首创三门峡孤独症防治的“十大举措”，取得了孤独症防治工作政府牵头主导、相关部门联动配合、医疗机构全面落实、孤独症儿童筛查救助“一个不能不少”的良好成效。

三门峡市中心医院党委书记潘华

亟待重视的“星星”群体

在三门峡市中心医院儿童心理行为中心，每天都有160个来自国内12个省市的孤独症患儿，在家长的陪同下来到这里接受康复训练。

5岁的凡凡（化名）就是其中一员，5岁的他认知却停留在3岁。他的母亲告诉《健康县域传播平台》记者，“2岁半的时候，凡凡就被医生怀疑有孤独症倾向，但作为母亲当时自己并不愿意相信，认为是医生的诊断有误。”

“3岁时，带着孩子去了更大的医院，医生给出的结果还是还怀疑有孤独症倾向，我还是抱有侥幸心理，认为孩子只是发育迟缓。”

“直到4岁半，孩子的孤独症症状越发明显。在小区里，所有小朋友都玩得流连忘返，讲话声、笑声、尖叫声此起彼伏，而凡凡却躲在角落，安静得就像是一个‘外生物’”，她如是说。

“现在孩子好多了，在这里已经训练了快小半年了，进步是我能够看得见的。”

儿童心理行为中心主任董玉红向记者袒露，“孤独症不是一种随着长大就能‘治愈’的疾病。除了家长及早观察发现，关键在于政府及相关医疗机构加大早期筛查的技术手段和广度。”

“这是一种广泛性发育障碍，发病原因至今仍是一个谜，通常在3岁前发病，所以越早发现越好。”她说，目前，通过近三年对三门峡市内0-12岁7万余名儿童的筛查数据分析，孤独症的患病率是0.74%,儿童语言发育迟缓患病率为9.86%，存在发育障碍的阳性率为4.5%。

“此外，中心整合了东南大学、英国剑桥大学和英国Queensmile学校优质资源，参与创建了以儿童发育里程碑为目标的技能训练（CDST）服务体系，并成为全国首家CDST服务体系的落地医院。”董玉红如是讲到。

在走访中，记者发现这里没有传统意义上的病房和病床，除专业的评估检测室外，感觉统合室、多感官教室、行为观察室、游戏活动室……模拟学校、幼儿园等生活环境，更像一间间教室。

采用目前国际先进的美式结构化教学、应用行为分析疗法、关键性技能干预、回合式单元教学、自然情景教学、社交故事、语言行为训练、丹佛模式训练、情景疗法、生活技能训练、亲子教育、沙盘游戏治疗、经络导平治疗等多种诊疗康复疗法和训练。

“中心还根据各年龄段婴幼儿发育特征，于2020年研发成功儿童心理行为预警症筛查软件，并与市残联、民政等多部门联动，建成市级筛查服务平台，在市妇幼、残联及市教育领域推广使用，实现县乡村全覆盖。”

董玉红介绍，中心目前有59名工作人员，主要分为三大类：特殊教育教师、心理治疗师、康复训练师。“各人员间分工明确，采用医教康’结合模式，将医学诊断、治疗与康复干预、特殊教育、心理行为矫治有机结合，围绕改善自闭症患儿的症状，让其能逐步适应生活、学习、工作环境，为最终融入家庭和社会做好准备。”

孤独症防治的“三门峡模式”

其实，早在2021年11月，三门峡市中心医院就学会了依托自己“河南省儿童语言康复医学重点实验室”的优势，建立起以高危儿管理为基础的乡镇卫生院或社区服务中心初筛、县级妇幼保健机构复筛、市级妇幼保健院诊断与康复的三级转诊制度，实现对言语及语言障碍患儿的早发现、早诊断、早干预、早治疗。

让更多家庭了解和识别自闭症，每年的孤独症日董玉红都会带领团队开展线上科普宣教活动，且每场在线观看人数达55万余人次；开展自闭症及儿童残疾防治知识进基层、进社区、进学校，培训人员达千余人次；组建两支关爱儿童公益团队，先后组织活动百余次。

实际上，在孤独症患儿主要康复这块，家庭干预也是重要一环。东南大学博士导师、教授禹东川介绍，“家庭干预是在专业人员的科学指导下、家长介导的以自然环境为基础、融入日常互动的干预模式，是世界卫生组织推荐用于发育障碍和ASD患儿康复的重要方法。”

其目标具体可分为三种：一是尽量减少核心缺陷和共患病；二是通过促进学习和掌握适应性技能来最大程度地发挥功能独立性；三是消除、减少或防止可能影响功能的问题行为。

“简单点来讲，就是让患儿学会情绪表达，有尊严的生活。”

另外，最值得一提还有儿向技能康复训练。它是儿童心理行为中心的一项特色治疗手段。“传统的康复模式主要通过正性强化训练，反复地对孩子进行培训学习直到其掌握，但这样的机械化的训练方式会让小朋友失去自主性和独立思考的能力。”禹东川说。

在2021年三门峡市中心医院参与创建了东南大学教授、博士生导师禹东川的科研儿向技能，形成了以儿童为中心，适应生活、适应学习、适应工作、适应社会“四个适应”为目标的训练服务体系，成为国内首家儿向技能服务体系的落地医院。这种训练模式一改传统的“填压式”教学法，把孩子当成一个拥有独立人格的人来看待，而不仅仅是一个训练对象。

“儿向技能训练就是以儿童为中心，以正常儿童发育里程碑为参考，通过‘感知觉与运动’、‘言语和语言’、‘学习能力’、‘情景化教育’和‘家庭支持’五个路径，让孩子更好适应生活、适应学习、适应工作、适应社会。”董红玉进一步讲解道。

基于儿向技能康复体系，中心开设有语前技能训练、构音训练、社交沟通能力训练、象征性游戏能力训练、语用功能训练等多种课程，以视、听、触等多感官的刺激，激发儿童的情绪，诱发他们的主动思考。

谈到今后的发展，董玉红恳切道：“希望孤独症防治体系能更上一层楼，让更多家庭能便捷使用；希望中心各实验室有新的突破，更好服务患儿；希望与国内外同行加强合作交流，持续提升诊疗技术和康复手段，唤醒更多‘星星的孩子’，让他们尽快融入学校，回归社会。”

本次大会由中国妇幼保健协会、中国妇幼保健协会自闭症防治专业委员会主办，河南省妇幼保健协会、河南省妇幼保健院、三门峡市中心医院承办，来自全国各级妇幼保健机构、综合医院、儿童医院、科研院校等单位的专家、学者，以及三门峡市中心医院临床科室负责人、医疗专家等共300余人。会上，全国117家单位被授第一批孤独症防治规范化建设示范单位、培育单位和建设单位。

责任编辑：杨宇轩

审核：王军