孩子得了从没听说过的病，手术恢复后又送ICU，父母远赴900公里搏一线生机！

阳光透过树叶在地上刻下斑驳的影子，随风而动，让人的心情也轻松起来。

这天，在浙大二院滨江院区的22楼儿科病房中，4岁的洋洋（化名）正在开心地和其他小朋友们玩耍，身旁的洋爸长长地舒了一口气，露出了久违的笑容。

01孩子得了个从没听说过的病

洋洋是个命途多舛的孩子。

出生第2天，洋洋的皮肤就渐渐变黄，本以为只是普通的“新生儿黄疸“，过段时间就会好。谁知，几天后，洋洋的皮肤不仅没恢复，反而越来越黄，就连大便都成了白陶土样。

这下，洋洋的家人吓坏了，立马赶到当地儿童医院去给洋洋看病，在那里，他们被告知，孩子可能患有先天性胆道闭锁。

先天性胆道闭锁是一种严重的黄疸型疾病，由于肝脏内外的胆管在宫内就发生了闭塞，导致胆汁不能顺利排出，长期的胆汁淤积造成了肝脏损害。若不能得到及时有效的治疗，大多数患儿在1岁内就会死亡。

“这是个什么病？”洋爸不懂，他从来也没听过，但是他知道，这个毛病很严重，如果不抓紧时间救治，可能自己就会失去心爱的儿子。

02下定决心为孩子搏一线生机

为了救洋洋，夫妻俩将他送到外地接受了肝门-空肠吻合手术，但是手术效果并不理想，孩子术后反复发作的胆管炎症，让这家人长期辗转于各医院之间，掏空了积蓄。

不仅如此，洋洋的肝脏、脾脏还逐渐肿大起来，小小的人儿，肚子却大大的。偶然间，洋爸从病友那里了解到，大部分先天性胆道闭锁患者最终需要进行肝脏移植才能“救命”。

经过多方打听，洋爸得知浙大二院的儿童肝移植达到国际一流移植中心水平，而且还有非常好的公益政策。这对处于困境中的洋爸来说，无异于绝处逢生，他下定决心，要为孩子搏一生机。

于是，在2021年9月，他们一家人慕名来到浙大二院儿童肝移植带头人王伟林院长门诊，经过缜密的术前准备和手术规划，手术很快得以成功实施。术中，王院长顺利将洋洋那硬如石头的肝脏取出，将捐献者的肝脏放入他的身体中。术后，“新”肝宝贝洋洋恢复良好，经过一段时间的监测，洋洋出院了，身体慢慢强壮起来，洋爸洋妈也回归了正常生活！

03“新”肝宝贝发热不断又现抽搐

一年多来，一家人精心呵护着洋洋，按时吃药，定期复查。但是近来，洋妈发现，原本调皮爱闹的洋洋变得文静了，还特别爱睡觉，小脸蛋一直红扑扑的，一测体温，“哎呀，发烧了！”洋爸洋妈顿时着急起来，赶紧送洋洋到当地医院治疗，但病情并没有得到有效的控制。

在长达20多天的时间里，洋洋总是反复发热，精神恹恹的，还伴有阵发性咳嗽。后来，洋洋突然高热不退，还出现喷射性呕吐，精神比之前更差了，整个人都迷迷糊糊的。

洋爸洋妈焦急如焚，忙把洋洋送到当地儿童医院，一查C反应蛋白高达164mg/dl。输液3天，洋洋的病情没有丝毫缓解，甚至更糟——出现双眼上翻、四肢抖动、牙关紧咬、口吐白沫，直接转入ICU抢救。

洋爸洋妈一下子慌了神，急得手足无措，赶紧联系了浙大二院儿童肝移植团队的周小虎医生和陈小泉医生，两位医生仔细了解洋洋的病情后，怀疑是脓毒血症继发颅内感染，建议尽早转入浙大二院治疗，毕竟时间就是生命！

04不辜负跨越900公里的信任

深夜，洋爸洋妈带着洋洋跨越了900公里的距离，终于赶到杭州。在医院楼下，看着“浙大二院”这亮着光的四个字，他们悬着的心像是有了寄托，放下了一半。

洋洋经由绿色通道被送入儿科病房，医护人员对他进行了全面的评估，抽血发现C反应蛋白高达234mg/dl，降钙素原高达42ng/ml，这意味着洋洋感染非常严重，随时可能出现感染性休克。

儿科主任冯建华仔细查看了洋洋的病情，先经验性地给予针对性强效抗菌药物，再及时完善检查，找到致病菌。医生给洋洋做了腰椎穿刺，正常情况下清亮的脑脊液竟呈浑黄色，送检的脑脊液经病原体宏基因测序后提示“肺炎链球菌”，证实此前的抗感染治疗方案正确。

治疗仅3-4天后，洋洋的体温就正常了，眼神也光亮起来。“妈妈，我饿！”生病那么多天，孩子终于有了胃口，洋妈激动地落下了泪，洋爸也松了一口气。

经过10余天的治疗，洋洋的一系列指标都已正常，他又变成了那个调皮捣蛋的洋洋。出院这天，他们一家开心地和小儿肝移植团队的医护人员合影留念。冯建华感怀地说：“我们没有辜负你们跨越900公里的信任。”

最后，祝小洋洋快乐、健康成长！也祝这些“新肝宝贝”们少点磨难，多点顺遂。

后记

肝移植后由于长期服用免疫抑制剂，“新肝宝贝”们发生感染的机率高于普通孩子。除了急性呼吸道感染或胃肠道感染等常见感染外，还有胆道感染、乙肝病毒、EB病毒、巨细胞病毒和各种侵袭性真菌等特殊感染，也都会对宝贝们产生严重威胁。

因此，肝移植受者需定期随访，密切监测健康状况，以便早期发现并及时处理肝移植术后并发症，从而获得一个良好的远期预后。对于“新肝宝贝”们来说，不仅要关注他们的身体健康，还需重视其生长发育、心理成熟、人格培养和社会适应能力培养等各个方面。在这条路上，浙大二院的医务人员会与患儿、家长“医”路同行！

【END】

文字：儿科 陈小泉 张碧君

审核：陈国忠 丁元 冯建华 方序

责编：许紫莹

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