吉林省罕见病质控中心联合吉大一院疑难罕见病诊治中心举办罕见病诊疗知识系列培训

为全面提升吉林省罕见病诊治水平，使基层医疗机构医生充分认识和掌握罕见病相关知识，吉林省罕见病质控中心联合吉大一院疑难罕见病诊治中心在“第16个国际罕见病日”启动了2023年度罕见病诊疗知识系列培训活动。

首场罕见病诊疗知识系列培训——“神经系统罕见病”于2月28日顺利开展。培训邀请了吉林省罕见病质控中心主任、吉大一院副院长于家傲，吉林省罕见病质控中心副主任、吉大一院疑难罕见病诊治中心主任于雪凡，吉林省罕见病质控中心副主任兼秘书、吉大一院医务部副主任李艳春，吉大一院疑难罕见病诊治中心副主任刚晓坤、梁婷婷等专家出席。

培训采取线上线下相结合的形式开展，来自吉大二院、长春市中心医院、吉林市中心医院、吉林医药学院附属医院、四平市中心人民医院、松原市中心医院、通化市中心医院、辽源市中心医院、白城市中心医院、白山市中心医院、通化市人民医院、通化市二道江区人民医院、通化柳河医院、通化县人民医院14家医疗机构的共计300余人参加线上培训。吉大一院60余个科室的近400名医生参加培训。

于家傲表示，基于我国庞大的人口基数，国家和省卫健委近年来一直将各医疗机构罕见病诊治能力的提升列为一项重要任务。罕见病多与遗传和代谢因素相关，病种多、发病常累及多器官、多系统。由于各级医生相关知识掌握不全，误诊和漏诊可能性增加，易导致患者确诊周期延长，错过最佳治疗时机。吉林省罕见病质控中心将以举办“第16个国际罕见病日主题活动”为契机，协同吉大一院疑难罕见病诊治中心，计划在本年度依据国家第一批罕见病目录，面向全省各医疗机构举办罕见病诊疗知识系列培训，旨在丰富临床医生罕见病诊疗知识、缩短罕见病患者随访距离，充分提升吉林省各医疗机构罕见病诊疗水平。        

于雪凡表示，随着国际医疗水平的提高，一部分罕见病病种的患者已经可以通过早期确诊和临床干预，达到延缓病程进展的目的，进而收获较好的治疗效果。吉大一院疑难罕见病诊治中心成立至今，成功举办首次大型培训活动，得益于中心专家们齐心协力、同向同行。她呼吁更多省内同道共同参与，为提升吉林省罕见病诊治能力储势赋能。

于雪凡和吉大一院小儿神经科主治医师张洪波分别针对肌萎缩侧索硬化（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS）、肯尼迪病（Spinal and Bulbar Muscle Atrophy, SBMA）、脊髓性肌萎缩症（Spinal muscular atrophy, SMA）和线粒体脑肌病（Mitochodrial Encephalomyopathy, ME）进行了详细、专业的讲解。

培训最后，线上和线下的近700位参与培训的人员进行了考核自评，平均成绩为70分（满分80分），收获了良好的培训效果。

吉林省罕见病质控中心和吉大一院疑难罕见病诊治中心将持续推进此系列培训活动，致力于提升省内各机构医生的罕见病诊疗知识水平，为更多的罕见病患者提供优质医疗服务，切实解决罕见病患者的就医困难。中心也呼吁省内各医疗机构，重视并持续跟进培训，合力推进吉林省疑难罕见病诊治体系建设。

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来源丨医务部

科室审核丨魏锋

责编丨薛奥

编审丨于姗姗

发布丨宣传统战办公室

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