山东第一医科大学附属省立医院举办“点亮你的生命色彩-2023国际罕见病日”义诊活动

2023年2月28日是第16个国际罕见病日，今年的宣传主题是“点亮你的生命色彩”。2月28日，山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）作为山东省罕见病诊疗协作网牵头医院、山东省罕见病省级质控中心及山东省医学会罕见疾病防治培训中心挂靠单位，举办罕见病日义诊活动。省立医院党委委员、副院长王光彬参加活动并致辞。

王光彬副院长在致辞中表示，多年来，医院践行初心使命，护佑人民健康，时刻关注弱势群体的健康诊疗需求，聚焦罕见病诊疗与科学研究，积极推动罕见病诊疗与服务工作的开展，着眼于罕见病患者的诊疗需求，持续开展多场次罕见病专题义诊、会诊活动，并成立全省第一个罕见病多学科门诊，帮助罕见病患者一站式就诊。

省立医院小儿骨科王延宙主任作为义诊专家代表发言表示，医院积极推进罕见病诊疗工作，开放罕见病多学科门诊，为罕见病患者提供了专业、便利、高效的诊疗服务。同时，积极探索罕见病患者服务模式，联合病痛挑战基金会为罕见病患者提供信息支持、多学科诊疗费用支持和医疗费用援助等，促进罕见病患者诊疗与服务水平的提高。

病痛挑战基金会脱髓鞘病友家园负责人杨启慧代表罕见病患者群体致辞表示，病痛挑战基金会与省立医院携手不断创新罕见病患者服务体系，多方链接慈善资源，为罕见病患者提供医疗救助、心理社会支持等专业社工服务，相信在每位病友的参与下，在医院多学科团队的努力下，在社会各界人士的共同支持下，罕见病群体的明天一定会更好，期望一起携手点亮生命的色彩！

医院医务部、护理部、门诊部、对外合作与医务社会工作处、小儿内分泌科、小儿骨科、脊柱外科、优生遗传室、康复科、儿科、药学部、口腔科、营养科、神经内科、小儿神经内科、眼科、小儿心脏科和小儿泌尿外科等相关部门、临床科室专家参加本次活动，为全省40余名罕见病患者进行义诊。

供稿：医务部

摄影：张胜杰

山东第一医科大学附属省立医院

（山东省立医院）

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