治疗策略：20岁大学生脑干胶质瘤，是放弃治疗，还是继续坚持？

放弃治疗？还是继续坚持？相信很多患者及其家属、甚至医生都会遇到这样的问题。但我们都明白的是，医生不是上帝，没有决定生死的权利。其实在我国的文化背景下，患者本人及大多数家属在治疗上有更强势的话语权。医生很多时候只能在医疗、伦理、道义、责任心、担当等诸多方面进行思考，这就需要医生以病人为中心，勇于担当，与家属进行良好的沟通。当然这是理想的状态，现实情况更加复杂。医生也是凡人，对一名医生而言，判断患者是否需要手术与如何做手术同样重要，这也是一种更难掌握的技能。首先，医生要有高超的医疗救治能力；其次，医生要有足够的责任与担当；再次，医生不能缺少自信；最后，医生要有一颗与病人同甘共苦的同理心。作为医生我们大多会遇到以下几种状况：

1、在积极治疗就会有好转的情况下

我们经常会遇到这种情况，医生对有些脑瘤的治疗有必胜的信心，治好的概率很高，比如脑海绵状血管瘤或者低级别胶质瘤等。这些情况只要安全全切，患者可以生存几十年甚至可以生活如常。但是病人和家属却在治疗上表现犹豫，他们想再等等，再观察观察，甚至拒绝治疗。但是作为医生要充分了解病人和家属的心理，表明医疗对疾病治疗的可行性以及良好预后。生命为大，不轻易在有把握治疗的疾病上摇摆不定，这是医生的责任。

一位20岁的在校大学生，在上在一次全身体检中查出“颅内占位性病变”，最后确诊是胶质瘤。但是本人没有任何症状。来医院以后，孩子父母跟医生说，能不能不开颅，他们担心本来没有任何症状的孩子，别因为开颅而造成任何不良影响。

对于父母的担心，我们都可以理解。但是作为医生我们必须全面告知，让他们充分了解孩子的病情以及延误治疗可能带来的危害。首先孩子的胶质瘤可能是低级别，只要得到最大程度地安全切除，级别较低的胶质瘤一般预后良好，生存期相对较长。如果不手术可能将要继续面临肿瘤的生长或恶化，目前孩子是没什么症状，但等到肿瘤长大甚至级别升高，对孩子的影响是不敢想象的。

最后，在孩子的强烈要求下，父母同意手术，随后进行了显微外科肿瘤切除术，肿瘤得以全切，手术过程中未出现并发症。由于之前跟病人及其家属沟通比较顺畅，再加上病人的治疗结局也很满意，这场“矛盾”就化解了。

在临床工作中，会遇到很多类似的事情，医生是治病的内行，不管遇到多大的阻力，都不要放弃生命。

2、在任何干预都很难好转的情况下

临床上，也有一些通过现有的医疗手段束手无策的疾病，比如DIPG，DIPG几乎难以治疗，这是由于它生长在大脑底部的脑干中，这个无论是神经外科手术还是化疗药物都很难达到。脑干胶质瘤分为弥漫内生性、局限性、背侧外生性和颈延髓型等，其中弥漫型内生型（即DIPG）侵袭性最高，恶化进展快，获得病理诊断难，活检手术风险大，缺乏规范性治疗指南，有效治疗手段少，预后差。

图示：诊断时DIPG患者的年龄

10岁的妮妮检查出脑干占位性病变，考虑到手术的高风险性和极大难度，加上暂时症状不明显，于是先选择了保守治疗，没想到一年后，头痛呕吐症状加重，再次去检查发现脑瘤显著增大，最终病理结果为预后极差的DIPG。相当于判决书般的诊断，并没有击溃孩子父母。他们坚持为孩子治疗，更希望通过手术把肿瘤全部切除干净。但是我们明白DIPG没有办法手术，除非把脑干也一起切除，建议放化疗维持生存。孩子还这么小，便要面对这至暗的时刻，父母也不愿放弃，倾其所有只为救孩子一命，他们甚至联系各种国外新技术、临床试验。但是没能等到实验接收的那一刻，孩子走了，这一结局令人痛心！DIPG仍是当今的世界性难题，但是我们相信随着近来许多新药研究出现，患者会有更多的治疗希望。

医疗不是万能的，在生与死的抉择上，人们更要在价值观和生命观上多进行一些思考。

英国著名神经外科医生亨利·马什在《一个医生的自白》中讲述了这样一个故事：明知他快死了，我还是希望他活得好一点。有一次，马什给一个六岁的孩子做手术。马什认为，给孩子做手术的风险和切除肿瘤的风险一样大，他也不确定这是否值得，因为无论做什么，这个孩子都会死去。尽管这种手术让马什没有任何的喜悦或成就感，马什还是小心翼翼地手术，努力地保护好只剩下一根细线般的穹窿。因为如果穹隆损坏，这个孩子就会丧失大部分接受新信息的能力。

他写道：脑内还有肿瘤，可以肯定她的大脑已经受到严重地损坏，所有我们能做的，就是延缓她的死亡。

即便如此，他仍然希望孩子在余生中，仍然能够感知新信息，拥有不那么差的生活质量。

3、在需要在概率中抉择的情况下

除了以上两种情况，还有一种情况可能是处于中间地带。不治疗的结果可能是患者每况愈下甚至失去生命，但是积极治疗的情况也可能是极差的预后。

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