碎片化医疗数据化零为整，blue button给我们的启发

一、“蓝钮计划”从何而来？

“蓝钮计划”是美国一项旨在推动患者对个人健康档案可及性的大型计划，专门讨论授权公众下载个人健康数据的问题，那次会议的成果即是“蓝钮计划”。

二、“蓝钮计划”为民众带来什么价值？

“蓝钮计划”使得个人获取了过去的病程记录、用药情况、实验室检查、医学影像检查、住院情况等医疗数据资料。

三、通过“蓝钮计划”，个人可以获得的直接益处有：

1.个人对数据的可及性：建立属于个人的“生命云”，中心化聚集个人所需要的全部健康信息，将信息归还给患者；

2.个人对数据的完整性：拥有完整的过往病例记录，可以避免治疗中因缺少信息而导致的延迟和低效，鼓励患者参与医疗过程；

3.个人对数据的时效性：确保个人医疗和健康信息的实时更新和记录，从而提供更高效的医疗服务。

四、“蓝钮计划”对中国的启发意义？

个人医疗/健康档案数据的汇集及开放，将会直接改变医疗发展水平：

1.对百姓而言：

长久以来，个人无法获得完整的医疗健康数据，散在“孤岛”中的数据无法有效地服务于个人的健康管理，医疗健康数据的碎片化已成为全球问题。对中国的老百姓，个人医疗/健康档案数据的汇集似乎遥不可及。

过去老百姓的数据基本上都控制在各个医疗机构的HIS系统中，它的流动性非常差，所以把数据还给患者，让个人数据所有权应是由医疗机构和患者共同拥有，是必然趋势。由于Dicom原始图像数量庞大，全部以胶片方式复制根本无法实现，唯一合理、可行的方式就是以电子版形式提供给患者。

我国在法律上，对患者获取完整医疗记录的权利的明确和保护。

《医疗纠纷预防和处理条例》【国令第701号】

第十六条患者有权查阅、复制其门诊病历、住院志、体温单、医嘱单、化验单（检验报告）、医学影像检查资料、特殊检查同意书、手术同意书、手术及麻醉记录、病理资料、护理记录、医疗费用以及国务院卫生主管部门规定的其他属于病历的全部资料。

第二十一条医疗机构应当为申请人提供电子病历的复制服务。医疗机构可以提供电子版或打印版病历。

第二十二条有条件的医疗机构可以为患者提供医学影像检查图像、手术录像、介入操作录像等电子资料复制服务。

举个例子：一个尿毒症患者，一旦做了以医院为中心的血透治疗，基本就意味着是两点一线了，若有一份便携，病史清晰、资料齐全、原始影像资料保存完整的医疗档案的话，那么这个患者也可以在其他地方享受到他希望的高质量的透析医疗服务，这才是个人医疗档案真正的意义，同样的场景适用于其他病种。主动获取完整的医疗资料，促进医院间互认互通，患者也可以减少不必要的重复检查。

2.对科研而言：

随着互联网+健康服务和云计算大数据时代的到来，医疗数据的共享对于罕见病来讲，会有更重要的意义，首先在于罕见病人本身很少，个体共享的数据就非常宝贵，这些个体共享的数据零星的分散在各地，就失去了科研或者聚集药物研发的价值，如果个体数据共享起来，相信在罕见病领域会有巨大的数据支撑价值。

3.对医疗而言：

个人医疗/健康数据是医生做决策的最主要的依据，作为医生来说，他们看到的可能是患者在此医疗机构，关于这个患者的医疗数据，随着数据的开放与共享，代表患者可能会在在家中收集及上传属于医疗级别的数据，医生或者医务人员，他们会看到更多属于患者个人主动上传的个人医疗数据，助力精准医疗的发展。

4.对教学而言

在医学生成为医生的路上，所学知识大部分都来源于医生的教授，以及结合查阅文献等，在现在、在今天就可以通过患者汇集且自主上传医疗数据，来了解病情的发展始末、病情变化，让书本知识更立体化、系统化，对提高医学水平认知有非常大的推进作用。

总结：

全世界都开始尊重个人对于健康医疗数据的参与，数据的整合过程中，最重要的是打破原先各个医疗机构的数据孤岛，现在行业发展到这个阶段，实际上到了强调互联互通和互操作的时间节点，来节约整个社会，提高整个社会在医疗方面的效率，从而让老百姓能切身体会到政府和社会带来的就医福利。

让每一个老百姓在全世界各地，都可以随时访问属于他个人的从出生到现在所有的健康数据，他也可以随时随地把他的数据分享给家庭医生，从而使每一个老百姓能够真正的拥有个人一生完整的电子档案数据。

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