相信在若干年后,随着基因编辑、免疫疗法联合抗病毒等技术的成熟,艾滋病一定可以得到功能性治愈。
导言
我与纪明月(化名)初相识,是在她因患上隐球菌性脑膜脑炎住到艾滋病病区的时候。那时,她害怕做腰椎穿刺,我为了安慰她,就一边操作,一边和她聊天。人在脆弱的时候,真的会非常信赖愿意帮助她的人。她当时沉浸在自己的故事里,声泪俱下地给我讲述她之前的遭遇,以至于我结束操作时,她还没有感觉到疼。从那以后,我因为“做腰穿时不痛”,成了她的“御用”腰穿医生,她也对我更加信任。我参与了她治病的全过程,见证了她恋爱、结婚,以及她第一个孩子的降生。我喜欢和患者做朋友,分享他们的喜怒哀乐,有时我也会把他们写进故事里,纪念我们人生交织的时光。
戴上口罩,将一束马尾辫穿过鸭舌帽尾扣,并把帽檐压到最低,纪明月抱起女儿快步走出医院。
那一天,她带着刚满周岁的女儿来拜访浙大一院感染科艾滋病医护团队。正是因为有了他们的帮助,她才得以平安生下健康的宝贝。
这件事,纪明月几乎没有跟任何人提过。因为她是一名HIV感染者,所以通向幸福的这条路,对她来说,荆棘密布。
曾经,纪明月觉得自己很难坚持下去,但现在,她不仅找到了爱情,还升级当了妈妈。
曾经,关于这个病,纪明月觉得难以启齿,但现在,她有些释然。“6年了,我的生活重回正轨,我能像正常人一样活着了。”
尽管今年才29岁,纪明月却感觉自己已经走过了前半生。
对她来说,过去二十几年,生命的纪录片的底色是黑白的。
“你知不知道有种病,叫艾滋病?”6年前,那个男人对她说的这句话,曾如梦魇般萦绕在耳畔。那一年,纪明月23岁,这句话,甚至比她之前经历的所有不幸都来得让人绝望。
“我小学时,爸妈就离婚了。我被判给了妈妈,但是她从来不管我。”这段尘封的记忆,纪明月不愿过多提及,她只是戏称自己是“爸不管、妈不管、自己也懒得管”的“三不管”小孩。因为叛逆,她16岁时退学,在网吧找了份网管工作,从此开始自己挣钱自己花。
“认识那个男人时,我刚好20岁,小姐妹介绍的……说起来,他算是我的初恋。”纪明月口中的“初恋”比她大20多岁,是个生意人,他的出现让缺乏父爱的纪明月感受到了前所未有的关怀和体贴。她就像“中毒”了一样,不可自拔地沦陷了。
天真的纪明月以为自己就此“转运”了,但命运啊,从来不会轻易放过谁。
3年恋爱、2次流产。那晚,男人的原配妻子带着2个孩子敲开了门。看着他那竟然和自己差不多年纪的女儿,纪明月心中既委屈又罪恶,五味杂陈。
她明白,自己不该奢求这些的。没有吵闹、没有狗血的剧情,她选择了和平分手,没想到男人拉着行李箱出门时,问了她一句:“你知不知道有种病,叫艾滋病?”
“阳性!”
拿到检验报告看到“阳性”结果时,纪明月整个人瘫坐在地上,手止不住的颤抖。
呵,终究还是逃不过。
“那一刻,我似乎明白了什么叫心如死灰,这就是命运判了我死刑啊!”
年轻人总有年轻人的疯狂。
纪明月的疯狂,就是叫上一群朋友,在酒吧喝了一夜的酒。酒精可以麻痹自己,也可以再生事端。
“酒醒后就开始发烧,头痛得不行,眼睛也感觉要炸裂,即便是躺在床上也觉得天旋地转。”纪明月本能地以为是感冒发烧了,在乡镇卫生院挂了1周点滴,却怎么也不见好,“感觉脑子里像装了炸弹,随时要爆炸。”
纪明月翻遍了通讯录,最后打通了小姐妹的电话,那是她当时感觉唯一可以依靠的人。
纪明月没料到,小姐妹不仅没有过多的安慰,而且把她骂得“狗血淋头”,然后抱着她一边哭一边上网搜索治疗艾滋病的医院。最后,她们将目光锁定在省内的浙大一院。
“我,不想认命!”那晚,纪明月在心里默念道,“好好看病,好好活着,好好爱自己。”
第二天,纪明月第一次出现在浙大一院庆春院区9号楼。
“隐球菌性脑膜脑炎,颅内压高达450mmH2O,需要立即手术,在脑子里装一个泵把颅内压降下来,否则会有生命危险。”门诊医生告诉纪明月,“HIV感染者的体内存在艾滋病病毒,但并不是每个感染者都会出现临床症状和体征。因为你现在已经进入艾滋病期了,所以才引起隐球菌性脑膜脑炎。”
手术一定要做,这是纪明月打定的主意,因为医生告诉她:“艾滋病如果经过规律治疗,一样可以拥有很长的寿命”。
她想活着。
可是,她没有钱!残酷的不仅是现实,还有那段冰冷的母女情。
好不容易拨通那个她最不情愿拨的电话,那头,却传来妈妈一句让她痛彻心扉的话:“你早晚都是死,我还要留着钱养老呢!”
最紧要的关头,还是爸爸转了一笔钱过来,纪明月才得以及时做了手术,头终于不痛了。
“那次鬼门关前转了一圈,还把我的失恋治好了。”如今想来,她仍为自己的年少轻狂无奈摇头。
出院后,在浙大一院感染病科艾滋病医护团队的指导下,纪明月一直按照要求按时服药、定期复查。她想改变,她更想好好活着。老家,她再也没有回过了。那是个伤心地,她怕触景生情。和自己一起封闭隔绝起来的,还有她的感情,她甚至连朋友都不愿交了。
一个人生活,一个人慢慢老去……纪明月无数次幻想未来的场景,就像她已然度过的二十几年一样,那是一幅黑白画。
出院后,她到处摆地摊、卖衣服,省吃俭用在乡下盘下了一家店,生意逐渐有了起色,生活的转机也在不经意间来到。感染HIV3年后,纪明月从来没想过,自己的人生还能五彩斑斓。
那是一个很普通的周六,却能让她铭记一生。在一场艾滋病宣讲会上,纪明月选择默默坐在会场的最角落,但他的出现仍像春日里的暖阳,融化了她冰封多年的心。“他讲了没几句,我就泣不成声,因为他说的每一句我都太懂了。”纪明月心疼他,又佩服他自揭伤疤的勇气。
“我想更了解他。”此刻,纪明月心里传来了一个声音。
“你好,我是纪明月。”这一次,她主动伸出了手,眼里满是期待。
“你好,我是刘旭阳(化名)。”男孩笑得很灿烂。
两人眼中的情意,医护人员都能感受到。
在浙江,截至2020年10月底,共有HIV感染者和患者3.2万余例,其中不少是像他们一样的年轻人。他们虽遭不幸,但内心深处仍渴望爱情。因此,医护人员和红十字会的工作人员常常会化身“月老”,牵线搭桥,让HIV感染者也能拥有自己的家庭,让他们的生活回归正轨。
之后,纪明月和刘旭阳恋爱、结婚。在刘旭阳的影响下,纪明月的脸上也露出了久违的笑容。纪明月曾说自己已经不记得上一次微笑是什么时候了。刘旭阳告诉她,不打紧,以后她会一直这么笑下去。这或许就是有过同样遭遇的惺惺相惜。
纪明月想生孩子,刘旭阳也想要孩子,这个想法他们从婚后就有了,但双方谁也没有把话挑明,因为他们知道HIV除了血液和性传播外,还有一个主要传播途径——母婴传播。
“身患这种病,生出来的孩子能健康吗?”两个人内心的疑虑一直存在。
最先打破这种静默的,是纪明月,她能感觉到刘旭阳在大街上看到小孩子时流露出来的羡慕。“要不,我们去咨询下浙大一院的医生吧?”
当纪明月带着刘旭阳出现在医院,当初给她治疗的门诊医生也感到开心,说道:“作为医生,我非常高兴看到你们都能重新回归正常的生活。”
门诊医生仔细听了他们的诉求和担心后,告诉他们:“现在已经有孕期和围产期阻断HIV的药物和措施了,而且这些药对孩子的影响非常小,只要怀孕期间坚持吃药,HIV感染者也可以生下健康的宝宝”。
俩人听到医生的话,别提多兴奋和期待了。纪明月回去后就开始吃叶酸片,每天都散步、吃蔬菜水果,按时睡觉。“真高兴我还有机会当妈妈!”纪明月十分珍惜这来之不易的机会。
每个人都要为自己曾经的不羁买单,只不过,纪明月付出的代价有点大。
备孕1年,她迟迟没有怀孕,到当地医院检查,情况很糟。原来,和“初恋”在一起的那段时间,她曾在卫生院做过2次人工流产,导致严重的盆腔炎症、盆腔积液,甚至还有输卵管粘连。
尽管这些年早已习惯了各种不幸,但这是纪明月第一次觉得“老天不公”,每天以泪洗面。
刘旭阳对纪明月的感情,虽然从没说过,但他的行动说明了一切。“这都是过去的事了,我们这也算‘因祸得福’,不然我俩也不会认识,对吗?”刘旭阳总是喜欢从乐观的一面来看问题。“县医院没办法,不代表大医院没办法,明天我们还去浙大一院。”
是啊!那家曾帮助她走出人生至暗时刻的医院,一定有办法!
在浙大一院,经过感染病科和妇产科专家评估,纪明月顺利接受了输卵管松解术。医生告知家属:“盆腔粘连和炎症很严重,所以并不能保证一定能成功怀孕。”刘旭阳并没有把这个消息告诉纪明月,在他看来,没有完全否定,就还有机会。
幸运的是,术后5个月,纪明月怀孕了。在浙大一院感染科艾滋病医护团队的精准指导下,纪明月成功阻断了母婴传播HIV,平安生下了一个健康的宝宝。
一家,三口人,这就是最简单的幸福!
纪明月是不幸的,童年成长的不快乐,青春期的懵懂不羁,让她感染HIV,受尽冷眼。她说,这是一次教训,最惨痛的教训。
纪明月也是幸运的,遇到一个待她如家人的专业医护团队,一个能相伴一生的懂她、理解她的伴侣,让她的生命重新绽放。
她说:“这是上天给我的恩赐”。
现在的她也加入了公益组织,给那些与她同病相怜的人讲述自己的故事。“我们,也能生活得很好!”她更想告诉普通大众,“不要把‘我以为’变成‘我后悔’。”
刘旭阳和纪明月非常喜欢这两个化名,一个旭阳,一个明月,合起来就是两个“明”。
一个“明”,是像浙大一院感染病科这样的医护团队,通过专业的诊治,给他们带来光明,给予他们重新开始生活的勇气。
另一个“明”,也是他们希望不断开明的社会,能更多给予他们更多的关怀和包容。他们不是异类,更不是洪水猛兽。他们,其实也只是患者。
“明”,更是“浙一关艾”团队一直在努力的目标。在全球科学家的努力下,已经有报道通过各种联合治疗方法,在德国的柏林、英国的伦敦、巴西的圣保罗分别有艾滋病患者被治愈。相信在若干年后,随着基因编辑、免疫疗法联合抗病毒等技术的成熟,艾滋病一定可以得到功能性治愈。
注:本文首发于浙大出版社《浙一路·陪你走过》。
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