一位克罗恩病女孩的就医经历

去年在一次儿科消化讲座中，一位四线城市的儿科消化主任坦言，在近20年的门诊，他只有一次怀疑诊断儿童克罗恩病。于是有一大堆儿科专家来用数据说话，中国城市人口、新生儿出生数、发病率来推算。我很佩服这位消化科的主任。今天说的就是一位克罗恩病女孩的就医经历。

【1】病情初起

2021年7月，7岁的女儿开始出现了肚脐周围疼，还有左下腹疼，但是，疼痛并不是持续，就一天几分钟，还有过几天偶尔会出现一次，当时就没有注意，以为就是普通的肚子疼，给热敷一下就或者是排便就缓解。

【2】节外生枝

2022年的5月份，女儿出现了感冒的症状，感冒了之后我们吃了外卖，外卖吃完了之后，大人孩子都腹泻，只是大人吃了药之后就就好了，孩子吃了药之后就出现了低热，当时灌肠、贴中药贴等治疗了7天，没有其他加重的症状，就是不腹泻。但是下午 1:00~3:00之后就开始低热，低热也不用吃退热药，自然就会好，每天吐大量的黄绿色的痰，我当时以为他可能是就是感冒了或者是着凉了痰，吐了大量的痰，可能就是要好的一种表现。7天之后我觉得孩子还是这样低热不是办法，就开始给他用抗生素了，抗生素用了一周之后，不仅没有好，还出现了咳嗽腹泻发热的症状。

【3】省城看病

14天过去之后，我们就开始去省城的儿童医院的消化科，当时女儿又发热又咳嗽又腹泻，而且打消炎针已经不能控制住发热。到省城，然后医院消化科抽了14管的血，从上到下一顿检查，结论是有几个肠系膜淋巴结肿大，肠系膜有一点增厚，其他没有任何问题。血象高、血沉高、C反应蛋白高血沉高，也发当时消化科没有任何办法，在那治了一星期，用蒙脱石散把腹泻止住了，用雾化、抗过敏的药，把咳嗽止住了，但是发热这个问题一直解决不了，每4小时吃一次退热药也退不下来，这个热24小时的时候，又给转到外科，看孩子别的问题没有，就是几个淋巴结增大了，不像阑尾炎，使用厄他培南，孩子慢慢退热，出院了之后，孩子时不常的肚子还会疼，我们以为养一养就会好了，后来给他吃了点中药。

【3】初来京城看病

2022年的8月份，又出现腹痛、发热。我们就直接来到北京，这个过程中孩子已经热了十五六天了，说来到北京，我们先去了某医院看了发热，又让去消化科，看了三个医生，又让去风湿免疫科，都说不是自己专科疾病，又给我们推到了消化科，我们在门诊待了一周，辗转了三个科室，也没给孩子确诊为任何病情，孩子吃退热药，控制不住了，每天拉的就是水，最后都拉到就像拉到胆汁的那种任何东西，任何东西吃进去就是恶心，肚子胀得像皮球一样，什么东西都没有吃，全都是气。

【4】北京儿童医院的诊疗经过

我们去了北京儿童医院，先去的是感染科，怀疑我们可能是特殊的细菌感染，先排除消化科的病。我们先去消化科找的挂的专家，也是看的B超和化验的血结果。医生看了结果就说，你家孩子炎性肠病可能性很大，赶快联系住院部，马上住院。结果很幸运就直接办理手续住院了，因为发热没有办法做肠镜，后来几经周折终于做上了肠镜，肠镜做完了之后发现孩子整个肠子从结肠到回肠都是大大小小的溃疡，深的浅的不一，有的深的都不敢碰，一碰肠子就要脆的穿孔。确诊克罗恩病。经过对症治疗，情况大为好转。使用了类克，副反应非常非常的严重，打第2针类克，几乎要把我姑娘打死过去了，那头一天孩子还能跑，能能吃能喝的，打第二天我姑娘就躺在床上都起不来床了，还恶心，肚子也开始胀气，各种症状跟生病之前的症状都差不多，我就很很纠结，不知道这个生物制剂类克该不该给孩子打，缓了一段时间之后，慢慢扛过来了，打第3针就没有那么痛苦了，孩子很快就适应了。

【5】南京医科大学第二附属医院的诊疗经过

然后我们就来到了南京医科大学第二附属医院，开始做分洗涤粪菌移植，通过洗涤菌，希望能够改善孩子的肠道菌群，提高自身的免疫功能。

2023-01-21

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