【病友故事】母亲从来没有放弃过我，我也不会放弃母亲

“命运赋予我们的挑战，并非一种苛责，而是给予让我们更加坚强和精彩的契机。”  

之家小编说：在百度上搜索“14岁”，映入眼帘的词条是“危险的14岁现象”。这个年龄的孩子心理发育和自控能力远远落后于身体发育，青春期的种种叛逆行为常常让父母们头疼不已。

而今天这篇病友故事，转自一位14岁男孩“弈扬”的TEDx演讲内容。过去的一年，弈扬与身患外周T细胞淋巴瘤的妈妈Extra-life并肩作战，共同趟过了生活中的道道难关。通过这篇演讲，你能真切感受到一个孩子面对生活巨变最初的迷茫恐惧，以及他与母亲相互支持、努力成长的蜕变。加油，小伙子！

遇 见

#弈扬

有的人，喜欢自己静静独处，悠闲自在；有的人，却喜好热热闹闹，没有朋友的陪伴就无所聊赖——你，至少还有选择的余地。但是，有些人却每天都有可能面对生命的终止，他们在病魔的利爪之下，不仅没有生活的选择权，更没有生死的选择权。各位，当人的生命危在旦夕之时，喜好带来的喜怒哀乐还有意义吗？2021年至2022年，我所遇见的，是我之前从未经历过、也无法想象的体验。这一年，我遇见了一步步逼近的死神，遇见了对未来的迷茫，遇见了绝望的深渊——这一年，我差点儿失去了一切。

2021年9月，我的母亲被确诊患上了淋巴瘤，噩梦从此开始。我起初不愿也不敢面对这残酷的事实，拼命说服自己一切都会过去，一切都会好起来。但是，心里有个声音低语呢喃着：“这是致命的癌症，好起来？怎么可能！”我还不满十四岁，不论是生活还是学业，还有那么多未知在前方等待，我到底应该怎么办？一片茫然和恐惧之中，我孤独地躺在学校宿舍的床板上，梦魇不断缠绕，然后又突然惊醒，冷汗涔涔。我愤怒地呐喊，我无力地质问命运，为何对我如此不公！那段时日，仿佛度日如年，除了绝望地等待，我还能做些什么呢？

然而，我心底再清楚不过，如果我和母亲无所事事听天由命，就等于签订了死亡合同。面对与淋巴瘤的战争，我们没有退路可言，母亲从来没有放弃过我，我此时也不会放弃母亲。母亲告诉我，每个人都只有一次生命，每个人都无法决定会遭遇什么样的意外或疾病，与其每天恐惧焦虑于事无补，还不如勇敢地去面对去抗争。不管未来如何，只要尽力过，就会问心无愧，只有尝试过，奇迹才有可能变成现实。 

于是，我和母亲形成了攻守同盟，从此踏上了与癌症斗争的道路，开始与命运抗争，这是拯救母亲的历程，也是拯救我自己的战争。幸运的是，母亲很快就找到了最适合的医院和医生，医生根据母亲的情况量身定制了详细的治疗和住院计划。于是每隔几周，当我离家去住校时，母亲也同时离家去医院进行化疗。我回首望着母亲离开的身影，心中一次次地祈祷她平安归来。到了周末，我们分别从学校和医院返家，母亲拖着化疗后疲惫的身体，尽可能地照顾我，而我则独立应对所有学业、加强自我情绪管控，尽量减轻母亲的压力并给予慰籍。就这样，一个月又一个月……有曲折，有困扰，但无论面对什么样的困难，我们从未停下脚步，我们绝不轻言放弃。半年过去了，在经历了六次化疗之后，母亲的头发掉光了，身体也逐渐衰弱，但我们也是幸运的，因为与此同时，她体内的癌细胞，也在一分一毫地被击退。

2022年4月，与淋巴瘤的战争，还剩最后一场战役，那就是自体造血干细胞移植。其中的大化疗剂量是前六次的四至五倍，除了剿灭癌细胞，还会彻底摧毁母亲的免疫系统和造血系统。此时面临的最大难题，是必须自己寻找志愿者到医院捐献血小板，否则母亲将无法熬过血小板个位数的日子。生命再次危在旦夕，我们应该怎么办？

请问各位，你们会为一个没有血缘关系的人献血吗？贡献自己的一部分给他人，会给自己带来麻烦，你会同意吗？一般人都会选择回避，因为不是血亲，为何要伸出援手？我的心再次提到了嗓子眼，漫漫长路艰难前行，好不容易曙光就在眼前，难道命运在给予我们希望之后又要将其夺去吗？好在命运这次没有让我失望，两位母亲结识多年的好友，情深意重，克服重重困难，赶到医院为母亲捐献血小板，不求任何回报，惟愿母亲能够坚强重生。他们用实际行动给我上了人生重要的一课，教会了我什么才是人与人之间最真挚的情谊！ 

不久，疫情快速席卷整个上海滩，浦东浦西先后“静默”。此时就医，对于常人而言尚且困难重重，何况是像母亲这样的重症患者。但命运终于赐予一线生机，母亲在小区居委和医院医生的帮助下克服万难，终于成功住进医院，开启终极大考。造血干细胞移植的过程非常惊心动魄，除了化疗带来的各种副作用，还会有五花八门的感染，稍有不慎，母亲就会有生命危险。我强行按捺住心绪，尽量不去思考可怕的后果，不断告诉自己要冷静，心中再忐忑不安，我也完全信任母亲的医生团队，相信他们的医者仁心，相信他们肯定能保护母亲周全，把母亲安然送回我的身边。 

与此同时，上海的局势越来越严峻，店铺纷纷停业，物流停发，生活危机也同时降临。在我陷入困境的时刻，身在医院的母亲还分分秒秒挂念着我，想方设法购买各种物资，母亲同一个小区的朋友，也不时雪中送炭。而邻居们除了担负起核酸检测组织、楼栋消杀等任务，还轮流值日到小区外的收货点领取快递物资，送货上门，并对我嘘寒问暖。这些及时雨般的遇见，见证了最美好的人心，帮助我度过了那段艰难的时光……

最终，好消息从医院传来，在经历了近四十天的住院治疗之后，母亲赢得了与病魔大决战的胜利，即将回到我的身边。

也许因为疫情，大家暂时失去了自由，但是相对于那些与病魔和死亡搏杀的人们，终究还是幸运的。对于母亲和我而言，命运似乎既不公平又残酷无情，给予我们一次又一次的挑战。疫情是挑战，而生命的搏击更是挑战，然而最后的结局让我相信，只要有一颗勇敢的心，敢于面对、勇于抗争，再大的挑战也有被攻克的可能。

这一年，我遇见了太多，我遇见了生命的脆弱，我遇见了对未来的迷茫，我遇见了黑暗中的孤独和绝望，我遇见了“静默”中的不知所措，但同时我又是多么幸运，我遇见了医生们、朋友们、邻居们的无私帮助，我遇见了温暖和友情，我遇见了重生的希望。

这一年，

我差点儿失去一切，

同样是这一年，

我获得了新生。 

篇后语：

弈扬的妈妈Extra-life是一位建筑设计师，住在上海。也许本命年真的存在某种魔咒，2021年，Extra-life一连遭遇了几件足以影响人生轨迹的重大事件，生活的强压带来的除了刮阵风就能吹跑的体重，还有罹患淋巴瘤的事实。

2021年的秋天，因为咳嗽胸疼，她开始了一系列检查，经历了走过鬼门关的恐惧，最终确诊外周T细胞淋巴瘤。她和儿子弈扬相互支持，挺过了六次化疗，并在上海陷入疫情的情况下成功完成自体移植，终于在今年七月拿到1分的PET-CT结疗报告，进入定期复查保养阶段。

她像所有的淋巴瘤病友一样不断查找资料，恶补治疗知识，从最初不知淋巴瘤为何物到后来可以应对自己的治疗过程。因为苦于找不到适合外周T患者参考的康复经历书籍，她开始尝试将自己的治疗经历写下来。整整一年的坚持，凝结成了两个系列连载：“阻击外周T纪实文学”以及“采干和自体移植那些事儿”。

如果喜欢并希望了解Extra-life的故事，欢迎在文章下方留言告诉我们。也可以到淋巴瘤之家APP中搜索用户“Extra-life”了解她的治疗经历。

【END】

供稿：Extra-life 编辑 & 审校：秋识 | 排版：小米

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