哈医大一院成功举办遗传性血管性水肿早筛协作云上研讨会

2022年12月15日，哈尔滨医科大学附属第一医院举办遗传性血管性水肿（HAE）早筛协作线上研讨会，哈医大一院变态反应科赵岩教授，江苏省人民医院耳鼻咽喉科主任程雷教授，哈医大一院皮肤科蔡丽敏教授，耳鼻喉科刘江涛教授，医务科李桐作主任，药剂科李希娜等多学科MDT专家参加线上研讨。

会议由变态反应科赵岩教授担任主持，她提出HAE是一种常染色体遗传疾病，可以发生于任何年龄，临床常易误诊误治。强调此次研讨会的目的是帮助更多临床医生加强对HAE的认知，通过临床实际案例及经验的分享，提高对HAE的关注度及临床医生的诊疗水平。

程雷教授分享《国际变态反应领域研究热点和最新进展》专题报告，概述了整个变态反应领域过去两年的最新进展，由耳鼻喉科、呼吸科、儿科、皮肤科的相关医学顶刊入手，讲解了变应性鼻炎的新的预防和治疗的方式，各种生物制剂的应用，支气管哮喘及食物过敏的治疗新思路。

蔡丽敏教授做《血管性水肿“肿肿”观》专题报告，以HAE不同的水肿类型开始，分别讲述了组胺与缓激肽介导血管性水肿的机制以及C1-INH缺乏的获得性血管性水肿的发病机制，详细说明了HAE的鉴别诊断。

刘江涛教授做《HAE急性发作并发喉梗阻的处理》专题报告，从专业角度首先说明了喉梗阻的处理方法，介绍HAE急性发作并发喉梗阻的临床特征，强调国内HAE并发喉头水肿发生率较高，需要临床医生及时作出判断并与其他疾病正确鉴别，并指出HAE急性发作相应的治疗方法以及艾替班特的临床应用。

随后与会专家就HAE的临床特征及鉴别诊断积极展开讨论，医务科李桐作主任就国家罕见病相关政策以及如何管理进行解读并提出建议，强调"多学科协作"（MDT）模式的建立与发展的重要性，药剂科李希娜主任则说明了近年来我国对罕见病支持力度在不断提升，罕见病患者治疗费用有了显著下降,同时对临床医保报销政策做了讲解。

本次研讨会旨在本着“生命至上，人民至上”的救治原则，鉴于HAE的发病率极低，百姓对于该疾病存在认知不足、重视不够等问题，哈医大一院罕见病MDT团队将为广大患者提供咨询和绿色诊疗通道，为HAE患者的生命安全及健康管理提供保障。

新闻链接：

遗传性血管性水肿（HAE）是国家罕见病目录里第一批公布的罕见病之一。HAE是一种常染色体显性遗传病，患者通常在30岁前起病，青春期加重，水肿常呈急性发作。临床上以反复发作、难以预测的皮肤和黏膜下水肿为特征。

郭靖嵩