病友故事 | 感谢上苍，让宝贝又健康地回到了我的身边！

病友故事

我的女儿今年9岁。

两年前，她被确诊为儿童成熟B细胞淋巴瘤四期（白血病期，骨髓侵犯高达52%）。孩子生病前一直很优秀，常代表班级参加和主持各项活动比赛！绘画写字成绩也属于比较岀众的，深得老师喜爱。

孩子从发现、确诊到治疗整整208天，我从最开始的自责、焦虑、恐惧到慢慢接受，一路走来，只有自己知道其中的不容易。好在经过了这么多磨难，女儿终于在2021年5月26日顺利结疗。并且复学后，她的成绩也没有落下，基本上稳定在班上第一名。唯一的遗憾是生病期间错失了竞选大队委的机会。也有过小小的失落，可是转念一想，有什么能比女儿的健康重要呢，其他的就顺其自然吧！

孩子的治疗费用：直至结疗评估完，报销前共计25.5万～26万之间（个别便宜外购药没细算），包含了外送基因检测（14000多）、一次pet 费用及院外线上线下专家问诊！新农合共报销11万，自费接近15万 ！

分型：用骨髓活检，分型为成熟B细胞淋巴瘤，未做fish。（目前儿童成熟b下面的高级b，弥漫大b，伯基特方案一样，所以只要对药物敏感，其实也不用那么在意细分类目）

方案：FAB /LMB96（法国方案改良版）c2组，8个大疗1个预化疗！我们儿童群中喜欢叫北京方案，因为这是北儿和博仁一直在用的方案！ 下面就说说孩子的确诊和治疗经过，希望能给像我们一样的家长一些参考和帮助。

妈妈的直觉——带女儿辗转就医

2020.11.15：孩子放学说小腿酸，并且头痛，过了大概两分钟又没事了。 2020.11.16：放学后孩子又说头痛，我就带她去县医院儿科拿药。医生简单看了下，说喉咙发红，可能是感冒，给拿了点感冒药。

2020.11.17：孩子早上起床就说胸口痛，大概只有两三分钟。但孩子连着三天不舒服，我还是赶紧去市里挂了个儿科副主任的号。大夫简单问了下情况，说是孩子睡眠不足引起的，开了一大堆补药。但我认为孩子的情况可能没那么简单，于是请大夫开了脑部CT和血常规，给孩子检查一下。CT结果显示无异常，白细胞14点几，中性粒9点几，医生还是说没什么大问题！

2020.11.18：早上起来，感觉孩子说话有时轻微的吐字不清，但又不太明显。也许只有妈妈才能察觉到那种细小的变化吧。由于她自小就吐字清晰，平时还去上口才班，我心里总是觉得不对劲儿。孩子上学时我还专门给老师提了一下这个事，让老师帮我留意。放学时孩子说有过头痛，但不持续，就偶尔痛一下！于是我们又去了县妇幼保健院，这次医生还是考虑为感冒，给我们拿了些感冒药。

2020.11.19：当医生的堂妹建议我带孩子去成都查查心脏彩超和心肌酶等指标。于是我们马上动身去成都的医院并预约了当天的心脏彩超。然而所有结果岀来，也都在参考值范围内。我干脆又挂了一个全科的主任医师号，请她帮我看结果。但报告都没看完，医生就不耐烦地说现在的家长小题大作，把我一顿批评。虽然被数落了一通，但孩子没有发现异常还是让我的心里轻松多了。可怜天下父母心，只要孩子没事儿，面子算什么呢。希望这些天都是我多虑了。 2020.11.22：我那段时间工作累，睡眠时间少，所以睡觉很沉。当天晚上，孩子突然头痛的觉都睡不着，但是她一向很乖巧，虽然疼，也没有叫醒我，偶尔疼得厉害了就呻吟几声。我当时迷迷糊糊的也没有想着马上去医院，就那么过了一夜。后来回想起来，真想扇当时的自己几巴掌。

2020.11.23：早上起来，孩子病情愈加严重了，说话明显吐字不清。这时候我才发现她的舌头向右歪斜，一只眼晴也有点微肿。我堂妹怀疑孩子颅内感染，马上帮我们联系到成都另一家医院的神经内科入院检查。在去成都的路上，孩子开始头痛频繁，基本上十来分钟一次。当时我的心一直揪着，就别提多难受了！

柳暗花明——女儿用上“北京方案”

在接下来的几天，孩子做了全方面的检查。  

在检查中发现右腹部有3×4cm左右的包块，医生怀疑是肿瘤，然后马上做骨穿，原本计划11月30日开腹活检，正准备签手术同意书的时候血液科说骨穿报告岀来了，已侵犯骨髓，是急淋，不用手术活检了！然后医生就找我谈话，问是否在本医院治疗。当时我没多想，就觉着不能再拖了，于是同意立刻开始上预化疗！在做检查期间孩子头痛得非常剧烈，不得已只能靠口服吲哚美辛缓解疼痛。最严重的一天，说话不清楚到我这个当妈妈的都不知道她说什么！很稀很烂的粥里有几粒米都吞不下去，都准备上鼻饲了。好在上预化疗和鞘注后立马缓解，才躲过“一劫”。 等预化疗上完，医生来告诉我孩子不是急淋，而是成熟B细胞淋巴瘤，我难以接受怎么两次结果完全不一样，我开始怀疑医院的经验，所以在跟医生谈正式方案的时候，我拍了张方案照片。当时刚好赶到周末，我决定缓两天上药并考虑转院。可是由于孩子上过预化疗，别的医院都不接收，急的我那两天一有空就在网上查找各类关于儿童淋巴瘤的资料，希望能够找到办法。

经人指点，我通过“好大夫在线”线上问诊了张永红教授。她一看病历就说我们是伯基特，并提到我们当前的治疗方案老旧，她愿意收治我们！

可是恰好成都当天发现了一例新冠，北上计划只能暂时搁浅了！既然哪里都去不了，孩子就只能马上在本院进行治疗，我心一横，周一一大早就等在了主任办公室外，等主任一上班，就直接开门见山地跟她谈论孩子的治疗方案问题。

我把张永红教授对我讲的直截了当说了岀来。说真的，可能别人会觉得我疯了，万一得罪医生怎么办？可当时的我真的顾不了那么多，我一心只想救孩子的命！万幸的是，主任听后马上找来了我的主治，医生们商议后也决定改用北京方案（FAB /LMB96 c2组）！于是，我的宝贝成为了医院第一个用此方案的孩子。

儿童方案是很重的，北京方案c组最重！呕吐、腹痛、不想吃饭是比较常见的反应，一上药半小时不到，整个人就蔫了，难受到手机都不想看的那种。而且抑制期长，经常性粒细胞几天都是杠杠，打升白针都不行，8个疗程中孩子有6个疗程粒缺发烧，输血输板较多，还好其它方面算比较顺利！

组图：孩子治疗期间我做的部分记录，这是很多患儿家长都会做的一件事

感恩遇见——相信未来可期

2021.6.18：女儿8岁生日前一天，结疗检查的所有结果都出来了，我们顺利拔管了！

有幸遇到淋巴瘤之家，加入了儿童群，在疲惫失落的时候可以看到康复的友友给我信心，有不懂的时候随时有人帮忙答疑解惑，有家长一起交流经验让我少走了很多弯路，真的感恩遇见你们！ 2022.11.17：现在女儿已结疗一年半，已是一名四年级的学生。平时除了感冒周期要稍长一点，有鼻窦炎，其它一切正常！结疗三个月孩子后开始上学，直接回归原来的班级，学习也没落下，每次考试还是名列前茅，给你们看一下宝贝结疗一年半后的头发！

如果有不幸被确诊的孩子父母，希望你们不要太过于悲观，相信现代医学，现在儿童各个分型的淋巴瘤治愈率都很高。没上疗前尽量选择北上广或者是找北上广的专家远程问诊，不要被所谓的“全国方案都一样”误导。化疗看起来就是输液，哪里都可以输，但在制定方案的经验和处理感染问题上，医院和医院差的不是一点半点！用我们儿童群主的话说：同样是用降龙十八掌，郭靖能和洪七公比不？另外，多学习一些相关基础知识没有坏处，至少心里不会那么害怕！大家一起加油！

最后，祝正在治疗中的小伙伴们顺利结疗，祝结疗的伙伴们永不复发！加油，未来可期！

END

供稿：论坛病友

整理 & 排版：秋识

声明：本文中涉及的信息不作为淋巴瘤病友及家属的用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。

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