灯塔家人｜带瘤生存6年化疗62次，痛并快乐着！

突然被确诊淋巴瘤让很多病友陷入恐惧和无助之中，他们非常希望找到与自己病情相似且已经康复的病友，从而坚定自己战胜淋巴瘤的信心。

淋巴瘤之家诚邀已经康复甚至康复十年、二十年乃至更久的【灯塔家人】们，在此云集，像灯塔一样，为治疗中的淋巴瘤病友们带去希望和经验，为他们照亮前方的路。

灯塔家人：一片小树林

不同于之前的几位灯塔家人，小树林是一位带瘤生存6年的NK/T细胞淋巴瘤病友，就在几天前他才刚刚完成第62次化疗。这六年间，小树林在淋巴瘤之家发帖近600篇，记录了他没有被淋巴瘤打倒反倒越发强大的过程！他乐观豁达的态度，以及积极自救的行动，激励了非常多的病友们，成为大家心目中的灯塔！

1、基本遵循“生活方式医学”生活

淋巴瘤这个病很奇特，它显现于身体发肤，又可能与免疫和内分泌系统问题有关，治疗起来个体差异很大，同样的分期和分型，同样的治疗方法，有些人康复了，有些人却没能战斗到最后。这其中的差异，临床上虽然没有明确的原因，但可以肯定的是，积极乐观的心态以及接受这个事实，对生活做出调整必将有助于治疗的顺利进行和康复。

我是按照“生活方式医学”来调整改良生活方式。

从确诊患了淋巴瘤到现在我没有做过基因检测，但是我相信在我的身上存在基因突变。常言说“苍蝇不叮无缝的蛋”。话说通过了循证医学研究的“生活方式医学”验证，肿瘤患者遵循“生活方式医学”从六个方面改良生活方式，有可能改变基因突变（把突变了的基因再变回去），希望不要骗我。

按照“生活方式医学”改良生活方式，有可能改变基因突变，这可是从根子“治疗”肿瘤的问题。患上肿瘤、治疗肿瘤以及避免肿瘤复发都与“生活方式医学”中的六大内容相关，这种相关性既然通过了循证医学验证，对我来说是颠覆性的认知。人云亦云的结论我不大相信，但是通过了循证医学验证的结论我就相信。

2021年的10月份我接触到了“生活方式医学”，话说“生活方式医学”可以辅助治疗肿瘤我信了，“生活方式医学”不是养生玄学，其内容涵盖了六门学科，第一是饮食科学，第二是运动生理学，第三是睡眠科学，第四是心理和压力控制科学，第五是社会人际关系学，第六是戒烟限酒的科学。这六个方面构成了生活方式医学的支柱。

医学进步虽然能为患者提供被治愈的机会，但心理与生活规律的重建才是患者那双主动抓住机会的手，愿患者朋友们无惧未来，把握当下，健康生活每一天！

“该吃吃该喝喝，不要计较那么多”这是NK/T交流群3中部分患者不时就刷屏的口头禅，生活方式就没有什么对错，遵循生活方式医学生活也好，该吃吃该喝喝也罢，适合自己的就好。

2、重要的认识

确诊了淋巴瘤，我的未来就是不确定的，我接受这个事实。

病友当初确诊的时候都不同时间长短的的经历了这样的一个阶段，对于诊断结果，有太多的事实需要我接受。我第一次听到这个消息的时候感到震惊或麻木，尤其是由于咽喉肿痛的原因去医院检查治疗，却发现自己患有淋巴瘤的时候。最初，我想否认这个事实，觉得这件事不可能发生在自己身上，我觉得那只是误诊，于是我在云南省淋巴瘤病理协会做了会诊，切了白片送往四川华西医院再次诊断，去了北京301医院再次活检，就这样重新折腾核查4次后，我才接受了我就是一个淋巴瘤患者的结果。

患有淋巴瘤，我就不再强大，成了弱势群体中的一个，这就意味着我必须对生活做出很多调整，生活会变得和之前所计划的完全不一样了。在我看来确诊了淋巴瘤以后的生活就像在江边垂钓一样，能不能钓到鱼充满了不确定性，我认知到了这种不确定性并接受这种不确定性，在不确定的生活中寻找到小确幸，我的口头禅是“痛并快乐着！”

3、有的问题是没有答案的

在淋巴瘤之家有一类帖子是问两年三年五年生存率的，有的直接问我还能活多久，确诊淋巴瘤后都有过担心自己未来是否能够康复；都想知道自己还能够活多久。或许您的医生可以给出他的看法。他们会综合考虑些因素，包括您所患淋巴瘤的类型，肿瘤生长的速度，您对治疗的配合程度，整体健康状况，以及其他条件。即使有了这些信息，也没人能够确定地说出某个人最终能够活多久。因为有些问题是没有答案的。这时候“过一天是一天”活在当下的心态有利于治疗和康复。

4、关于孤独

在淋巴瘤之家的贴子看到这样的一种现象，就是患者确诊淋巴瘤后恋爱的遭遇失恋，夫妻家庭的遭遇离婚，即便是已经治愈多年的患者单身的也不少，这就带来一个绕不开的问题--孤独。2019年确诊复发后我走上了一个人治疗生活的路，一个人生活很多人都在卖惨卖孤独，吃瓜群众第一感观也是孤独，我也确实孤独过，但是后来我从孤独中走了出来，现在不仅不会感到孤独还享受着一个人生活的美好。在淋巴瘤之家关注我的人说起来应该想得起，在2020年的一段时间我几乎每天在淋巴瘤之家发一个帖子，应该是有半年左右的时间，那段时间就是我极度孤独的时候，一感到孤独我就写贴子，想到什么，看到什么只要有感就写，有时夜里睡不着又对某一个事来了写的兴趣，我就挑灯夜战，直到困了才放下手机休息，写了小时候没有饭吃与父亲深夜去有余粮的人家借稻谷，写了青春之恋，写了治疗路上的坚难，特别写到在广州从青菜东街的出租屋去中肿，怎么也没有力气登上中肿外面的天桥，于是花了20块钱请路人扶我过的时刻，现在想起来都还会眼眶湿润。我就这样写着写着有一天突然顿悟，孤独感烟消云散从孤独中走了出来。

为什么这样不停的写能够走出孤独，治愈孤独，后来我在《淋巴瘤患者生活指南》这本书中找到了答案。书中是这样说的“在身上带一个记事本，以便孤独浮现出来时，您可以马上将它们记录下来。只是简单地把想法写出来，就能够消减一些它们的负面影响并使自己放松下来。写下这些孤独，可以帮助您发现它们之间的关联，并重新看待 “该如何处理它们”这样的问题。”

5、关于自责

有的人会为患有淋巴瘤而感到自责。他们认为自己之所以会患上这种疾病一定是因为之前做了什么或者没做什么。您也许会对待自己过于苛刻，总是觉得应该及时发现征兆，或者早点去看医生。

产生自责虽然不符合逻辑却又来势汹汹，认识到这一点很重要。举例来说，您也许知道患有淋巴瘤不是您的错，但还是会为您的家人所经受的一切而感到自责。找出某人或某事来责备，或者至少解释一些事情，这是人类的本性。遗憾的是，大多数时候没有人可以说清楚人们为什么会得淋巴瘤。

6、向死而生

确诊淋巴瘤是不幸的，但是我能在这不幸中找到幸运的事，比如，与在突然袭来的事故中离世的人作比较，我就会感到幸运，因为我有充足的时间完成未完成的心愿，还有时间把后事交待并安排好。我已经选择买好了自己的公墓，在治疗的同时，我会经常一个人去享受在路上的风景。

在《淋巴瘤患者生活指南》这本书译者序中洪飞这样说到“2011年，我结束了医生安排的最后17次放疗治疗，终于和霍奇金淋巴瘤正式＇分手＇”，我做梦都在想有一天能像洪飞一样与NK/T淋巴瘤“分手”。

END

配图：本文中的照片均来自“一片小树林”的摄影作品

编辑：孔雀河

排版：鲤鱼

审校：秋识

声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考， 不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。

打赏